Seis de cada diez pacientes ya sobreviven al cáncer

Sobrevivir al cáncer empieza a dejar de ser un sueño, ya que para muchos pacientes se ha convertido en una realidad que les ha devuelto a la vida. A una vida que les fue «embargada» tras el trágico instante que quedará grabado para siempre en su memoria: «Lo siento, tiene un tumor. Ahora tendrá que....». A partir de entonces, comienza un calvario de pruebas, operaciones y tratamientos que en casi el 60 por ciento de los casos tienen ya un desenlace feliz. Un final que muchas veces los pacientes no se creen hasta que empiezan a oír de sus médicos: «Bueno lo tuyo ya no...» o «Ahora las revisiones las vamos a hacer cada más tiempo». Hace unos años, menos de una década, era impensable hablar de tumores en términos positivos, pero las estrategias empiezan a dar sus frutos y los pacientes comienzan a disfrutar de más tiempo de vida. «El diagnóstico precoz, el acceso a los terapias de última generación y la formación de nuestros oncólogos médicos permiten que la supervivencia de los enfermos de cáncer en España –que se encuentra en la media de la UE– supere a países como Reino Unido, donde es "muy mala", quizás por la dieta o el clima», según Ramón Colomer, presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), que ha colaborado en un informe realizado por el Instituto de Estudios Médico Científicos (Inesme), donde se reflejan estos datos. En este sentido César Rodríguez, vocal de la SEOM, manifiesta que «un reciente estudio americano, publicado en el "Journal of Clinical Oncology", estima que en la actualidad el 3,6 por ciento de la población norteamericana puede considerarse un superviviente al cáncer. En España hablamos de casi un millón y medio de personas». ¿Cómo se ha conseguido?Esto se debe al aumento de la supervivencia a cinco años «en más de un 15 por ciento de los pacientes. Así, los enfermos con cáncer de testículo, tiroides, melanoma, próstata, vejiga, mama, cérvix y en los tumores infantiles viven más de 20 años. Otros, como pulmón o colon, para los que no existían tratamientos efectivos hasta hace unos años, también se benefician de grandes mejorías en la prolongación de la supervivencia con calidad de vida», expone Ana Casas, oncóloga del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Por ello, lejos ha quedado el tópico de «me voy a Houston porque tengo un tumor», porque aquí se goza de un «extraordinario nivel en investigación clínica», según Colomer, aunque al mismo tiempo afirma que «estamos peor que la media en cuanto a centros integrales de tratamiento del cáncer».Al hilo de esto, Albert Jovell, director de la Universidad de los Pacientes y presidente del Foro Español de Pacientes, en calidad de médico y, al mismo tiempo, con la óptica que le ofrece su experiencia en este tema al encontrarse en plena lucha contra el tumor, manifiesta que «todavía quedan asignatura pendientes que deben abordarse, como las necesidades de los supervivientes a largo plazo, el tratamiento de las secuelas y la creación de unidades de cuidados integrales». Según la Organización Europea contra el Cáncer (ECCO, por sus siglas en inglés), los supervivientes de cáncer no reciben una asistencia adecuada, como publica la «European Journal of Cancer Palliative». Marie Fallon, profesora de Medicina Paliativa de la Universidad de Edimburgo (Reino Unido), sostiene que «estos pacientes viven en el limbo con unas necesidades en muchos casos desconocidas, y por ello insatisfechas, que deben ser abordadas con urgencia». Necesidades por cubrirA pesar de que más de la mitad de enfermos de cáncer logran sobrevivir, algunos califican esta enfermedad de tabú y denuncian «la discriminación social y laboral» que sufren. Una vez superado el cáncer, el 48 por ciento de los enfermos no regresa a su trabajo habitual, según las conclusiones de un estudio promovido por la Fundación Salud, Innovación y Sociedad. María Die Trill, presidenta de la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) explica que «resulta frecuente la adaptación a la "nueva vida". Los problemas comunes son la reinserción laboral, social, y, en el caso de niños, dificultades a la hora de volver a la escuela». Rodríguez manifiesta que aún queda por saber qué consecuencias dejan los tratamientos sistémicos –algunos muy agresivos–: «Estos efectos adversos son de diversa índole y variables entre individuos, incluyen disfunciones sexuales, esterilidad, sequedad de mucosas, cansancio crónico, riesgos añadidos de segundos tumores, toxicidades cardiacas, neurológicas...».También, como apunta Pere Gascón, jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínic de Barcelona, «estamos llegando a un punto en el que no podemos abarcar la cantidad de pacientes oncológicos que existen, ni dedicarles el tiempo que nos gustaría». Según la SEOM, en España existen 800 oncólogos y se necesitan 1.064. «Las convocatorias de formación de médicos especialistas permitirían completar las necesidades asistenciales en un periodo de cuatro años», subraya Colomer. En muchos casos, el seguimiento de los supervivientes debería encontrar un refuerzo en la Atención Primaria. «No siempre han de tratarnos los oncólogos, ya que existen multitud de patologías, agravadas por el cáncer, como las cardiovasculares o la diabetes, que dependen de otros especialistas», añade Jovell. Por su parte, el vocal de la SEOM subraya que «la coordinación con los equipos de Atención Primaria, en pacientes con seguimientos prolongados debe promoverse».Las asociaciones de afectados de cáncer advierten de la necesidad de que se mejore en aspectos en torno a la mejor humanización de la relación médico-paciente, sobre todo la información que se proporciona a los enfermos y a sus familiares. En este campo, la psicooncología tiene mucho que ofrecer como parte integral de las unidades en los hospitales. «Hace unos años los psicooncólogos teníamos que ayudar al enfermo a morir, y a su familia a aceptar esta muerte y acompañar al paciente. En la actualidad, cada vez vemos a más enfermos que se enfrentan a las dificultades de la supervivencia», expone Die Trill. Así, en la literatura científica se ha descrito el llamado síndrome de crecimiento postraumático (en contraposición al trastorno de estrés postraumático), como lo explica la presidenta de la SEPO: «Después de haber sufrido una experiencia como el cáncer, muchos pacientes reportan aspectos positivos o "mejoras"en su vida, por ejemplo, indican valorar más la vida, apreciar más las "pequeñas"cosas de la vida, disfrutar con una puesta de sol, no dar importancia a las pequeñas discusiones o malos entendidos...».

Una revista por y para los pacientes«Century 21», el primer magacín (editado en el Reino Unido) que va dirigido a los afectados, recoge en sus páginas sus experiencias y opiniones

l En cada edición, la revista repasa las principales inquietudes de los pacientes oncológicos. Los enfermos aportan su visión de la enfermedad a través de sus experiencias y testimonios en primera persona, no sólo anónimos, sino también de personajes públicos, como en el primer número en el que la cantante Kylie Minoge cuenta cómo le ganó la batalla al tumor de mama y su vuelta a los escenarios con más fuerza que nunca. l Además, también cuenta con un espacio dedicado a la información detallada y transparente de los tratamientos y su funcionamiento en cada caso. Incluso, en determinadas ocasiones se ilustra con detalle para que inclusive los más pequeños puedan llegar a entender qué les pasa a ellos o a sus familiares más cercanos, como padres, madres y hermanos.l Como en otras revistas, en C21 se cuenta con un amplio panel de expertos que dan respuestas a través de un consultorio a las dudas de los lectores.l «Ha sido extremadamente bien recibido por todos los profesionales de la salud, las redes sociales del cáncer y las asociaciones de pacientes, así como la propia industria farmacéutica. Estamos considerando lanzar en el resto de Europa», explica Fiona North, editora jefe de la revista.