En octubre de 2024 el escritor argentino Martín Caparrós publicó sus memorias, «Antes que nada» (Random House), en las que cuenta que tiene ELA (Esclerosis lateral amiotrófica), la enfermedad neurodegenerativa que sufren unas 4.000 personas en España y que no tiene cura. Y por un ratito -unos meses de entrevistas- la enfermedad estuvo presente y la gente que no conocía pudo conocerla, o la que la conocía pudo recordar que tantos la padecen. El director de orquesta sevillano Sancho Almendral, en una conversación con la Orquesta Sinfónica de Madrid, decidió hacer un proyecto solidario: «La primera opción fue para los enfermos de ELA, por el carácter tan cruel de la enfermedad y el poco apoyo que tiene para el que necesita», cuenta Almendral por teléfono. El resultado, con la colaboración de San Juan de Dios España y la Asociación Nacional para Informadores de la Salud (ANIS), es un concierto este 24 de marzo en el Teatro La Latina de Madrid. Lo recaudado irá para el Hospital San Rafael de Granada y al Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC).

La ELA tiene pocas novedades para que sea noticia, cuenta Graziella Almendral, presidenta de ANIS.«Este es uno de los temas por los que la ELA sale muy poco en medios de comunicación», dice, y por eso valora el concierto como «una oportunidad única» para colocarla en el foco.

La recaudación del concierto tendrá dos destinos y una idea de partida clara: que el dinero no pase por organizaciones intermediarias. «Va directamente el dinero de taquilla a estas dos líneas», explica Almendral. Por un lado, irá a programas asistenciales, porque la ELA exige una dependencia enorme de cuidados que no siempre cuentan con la misma atención pública o mediática. «Se necesita una dependencia muy grande de cuidados paliativos», resume. La parte destinada a esa asistencia llegará al Hospital San Rafael de Granada, de San Juan de Dios, que atiende específicamente a pacientes con ELA. Por otro lado, otra parte de lo recaudado se dirigirá a la investigación. «Tenía un empeño grande en destinar fondos a la investigación básica, a descubrir la base de futuros tratamientos», señala Graziella. En ese caso, el destinatario será el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), a una línea concreta de investigación. «Falta mucha investigación porque al ser una enfermedad rara, no ha habido gran interés comercial», dice Graziella.

Esa doble vertiente —cuidar e investigar— fue también una condición desde el inicio para San Juan de Dios. Susana Oroño, coordinadora del área de Solidaridad, explica que la propuesta llegó de la mano del director de orquesta y que la organización se fue articulando entre instituciones distintas que se encontraron en un objetivo compartido: «Lo interesante del proyecto es precisamente esto, que somos diferentes instituciones que nos unimos por un fin en común, que es la investigación y el apoyo y atención de pacientes de ELA». Oroño detalla que San Juan de Dios es una entidad sociosanitaria con dispositivos sociales y hospitalarios en todo el territorio y que, dentro de esa estructura, el área de Solidaridad impulsa proyectos en ámbitos donde no siempre llega el sistema. En este caso, el concierto encajaba por el vínculo entre atención y ciencia: «Ellos querían hacer este concierto vinculando también el ámbito de la investigación, de ahí que buscaran una institución que tuviera pacientes a los que atiende afectados por la ELA que trabajara en la investigación».

La orquesta se presentará en formato de cuerda y con un repertorio diseñado para acompañar el propósito solidario sin recrearse en el dramatismo. «Uno de los pilares en la elección del repertorio es que no va a ser la tristeza», explica Almendral. «No hace falta ser literal: ya hay bastante sufrimiento», añade, y cuenta que optó por una selección «sobre todo en la danza y en la lírica», con obras que atraviesan tres siglos de música y buscan una energía luminosa.

El programa incluye piezas de Vivaldi, Tchaikovsky, Grieg y Bartók, entre otros. Almendral detalla que arrancará con un Vivaldi, el concierto para cuatro violines, y que después el concierto se moverá por diferentes estilos y épocas. Habla del equilibrio que buscó entre momentos de brillo y otros más íntimos y describe un tramo central pensado para la emoción melódica. En ese núcleo lírico tendrá un papel destacado el violinista Rubén Mendoza, solista invitado y, además, apoyo habitual del concertino en la Orquesta Sinfónica de Madrid. Y para el cierre, el director eligió a Bartók: «Terminamos con las danzas rumanas», cuenta, y explica el motivo de esa elección final: «Creo que el folclore es un punto de encuentro para todo, es un sitio universal».

Detrás de la elección del repertorio hay una intención de fondo: que el concierto sea, en sí mismo, una forma de cuidado. Almendral insiste en que la excelencia artística forma parte de la solidaridad cuando se hace sin rebajar el listón. «No es solo intentar ayudar, sino que para ayudar llevamos lo mejor», afirma. En su caso, ese «mejor» se expresa en dos planos: la música y el lugar. «Convertimos en algo muy especial juntar, dando fuerza por un bien común», dice, convencido de que esa alianza es «indispensable para una sociedad sana». Por eso el evento se celebra en un teatro emblemático y con una orquesta de primer nivel: el mensaje, para él, no es solo recaudar, sino hacerlo con una propuesta artística con peso propio.

En esa línea coincide Graziella Almendral, que enmarca el concierto como una forma de romper la invisibilidad de una enfermedad «devastadora» y «muy cruel». Según explica, la ELA requiere recursos asistenciales constantes y costosos, y esa necesidad afecta a lo cotidiano. Cuando el apoyo no está garantizado, la carga recae en las familias y en asociaciones.

El objetivo del concierto no se mide solo en términos económicos. «Nuestra recaudación no va a conseguir grandes cosas, porque es una recaudación de un concierto», admite, pero enseguida coloca el acento donde quiere que esté: «Sí queremos por lo menos poner a la ELA en la actualidad, concienciar y ayudar a visibilizar».