El grito de la tartamudez

El estigma persiste. Pese a que la sociedad es cada vez más tolerante con el diferente, las personas con esta disfluencia del habla todavía sufren comentarios hirientes, burlas y acoso. Recuerdan que no es un trastorno que incapacite y advierten de la importancia de un diagnostico precoz

«La nación cree que cuando hablo, hablo por ellos. Pero no puedo hablar». Así describía Colin Firth el sentimiento de frustración de las 72 millones de personas en el mundo que padecen tartamudez. Lo hizo cuando se puso en la piel del rey Jorge VI de Inglaterra en la oscarizada «El discurso del rey», un largometraje que en cierta manera contribuyó hace ya ocho años a romper el estigma que hoy en día sigue habiendo en torno a este trastorno del habla. Por desgracia, aún no se ha logrado desterrar las burlas y los comentarios hirientes, ni tampoco enterrar el acoso. Y eso es, precisamente, lo que se reivindica hoy, Día Internacional de la Tartamudez. «El problema es que muchas veces se subestima porque no es un trastorno que incapacite o ''descapacite''», lamenta Clara Gutiérrez, logopeda vinculada a la Fundación Española de la Tartamudez. Pero la realidad es quesí que puede acarrear comportamientos secundarios que afectan a la salud del individuo, tanto física como emocional. Este año, el lema que ha elegido la entidad para este día tan especial es #YoNoMeCallo. Porque, con sus disfluencias –que son las «marcas» de la tartamudez–, lo único que no quieren es que perpetúe su silencio: todos buscan que su voz se escuche alto y fuerte.

«La tartamudez es un trastorno de origen neurobiológico y la persona que lo presenta lo describe como una imposibilidad de sacar las palabras, de iniciar el habla», subraya Gutiérrez. Se manifiesta de varias formas: bloqueos, prolongaciones o repeticiones son las disfluencias más comunes. «Son muy características, son diferentes a las que se dan en las primeras etapas de desarrollo en las que aprendemos a hablar. Uno de los rasgos que las definen es que son variables: aparecen y desaparecen». De ahí, la importancia del diagnóstico precoz. «La detección temprana es una de las cosas por las que lucha la Fundación. Si se observa que hay esfuerzo o tensión hay que acudir al logopeda. La primera consulta suele ser gratuita, no se pierde nada», anima Gutiérrez. En España no son una minoría: son 467.000 los diagnosticados.

Y es verdad que la tartamudez no incapacita, porque lo único que necesitan los que la padecen es tiempo: «Hablar con libertad, que no les interrumpan y que haya una escucha activa. Es decir, que la atención se centre en el contenido y no en la forma», añade la logopeda. De no darse estas condiciones, las reacciones aflorarán: esfuerzo físico, tensión, boca abierta, falta de respiración, sentimiento de frustración, golpes para intentar sacar esa palabra... Por tanto, el objetivo de la terapia es que la persona se pueda desarrollar de forma plena social, emocional y lingüísticamente. «Dotar de estrategias para que pueda tener una comunicación eficaz, no con una fluidez perfecta. No tiene que haber un esfuerzo, no tienen que luchar porque cuanto más lo hagan, más disfluencias aparecerán», subraya Gutiérrez. Tampoco es buena idea abusar de esas muletillas que muchas veces no son más que un instrumento para tapar esas repeticiones que tanto «cantan» al oído, pero que no son una mala señal: «Si hay repeticiones es bueno porque significa que la persona se está expresando con libertad».

¿Y qué puede hacer el entorno de estas personas y la sociedad en general para hacer su día a día más fácil? «No les digas que respiren, están respirando. No les digas que se tranquilicen, no están nerviosos. Hay que darles tiempo, hacer pausas, no formular preguntas directas, sino comentarios para que puedan intervenir con libertad», recalca Gutiérrez. Hay otros factores ambientales que pueden influir en que las personas con tartamudez pasen rachas mejores o peores. Entre ellos está el estrés comunicativo e interpersonal, que puede verse agravado, por ejemplo, con los cambios de rutina. «Si todos siguiéramos estas pautas todo iría mejor», dice Gutiérrez.

En la conversación de Clara Gutiérrez con LA RAZÓN en su clínica madrileña estuvo también presente Manuela, la mamá de Sergio. Con nueve añitos recién cumplidos, lleva más de un año asistiendo a terapia para adoptar estrategias para que su tartamudez no sea un obstáculo «para hacer todo lo que quiera». También estuvo en tratamiento psicológico. Aunque ha sufrido alguna burla, estas situaciones se reducen a hechos puntuales. «Es un niño feliz y tiene amigos», dice su madre. Como Sergio, el cinco por ciento de la población infantil tiene tartamudez. En adultos, el porcentaje está entre el uno y el dos por ciento. De ellos, el 81 por ciento reconoce haber sufrido comentarios dañinos en el entorno escolar, según datos de un informe elaborado por la Fundación Española de la Tartamudez.

Clara y Manuela coinciden en que en el ámbito escolar no se le da la importancia que merece a este trastorno. De hecho, esta madre recuerda cómo sus intentos de hablar con los tutores de su hijo para informarles de la situación resultaron infructuosos y también cómo sus maestros en la guardería no supieron detectarlo. Tampoco tienen buenas palabras para el sistema público de salud, que aseguran que deja mucho que desear.

Como explica la logopeda de su hijo, el trabajo del logopeda es, sobre todo, una labor de acompañamiento a las familias: «Ayudamos a los padres a que se quiten esa mochila de culpa, a que pasen ese duelo. Cada uno tiene sus tiempos y hay que respetarlos». Manuela recuerda cómo intentó buscar una explicación a por qué su hijo empezó a tener disfluencias: «Repasas ese momento una y otra vez. El tiempo corre en su contra y los padres tenemos una responsabilidad enorme que a veces nos sobrepasa». Pero sacan fuerzas de flaqueza y afrontan un nuevo día. «Quiero que la voz de mi hijo se escuche aún más alta que la mía».

¿De qué hablamos?

Más de 72 millones de personas en el mundo sufren tartamudez. En España, afecta a medio millón de ciudadanos, que todavía y pese a los avances sufren mofas simplemente por su forma de hablar. Es por ello que en el marco del Día Internacional de la Tartamudez, la Fundación Española de los afectados reivindican su derecho a ser escuchados. Bajo el lema #YoNoMeCallo quieren hacer patente que no van a perpetúar su silencio. Porque, recuerdan, sus disfluencias no les incapacitan.