Guille ayuda a entender el asma a los niños

Guille tiene siete años, y, como a cualquier niño de su edad, le gusta el fútbol, pasar tiempo con sus amigos, nadar en la piscina, jugar con su perrita Nela... Pero todas estas cosas le cuestan. Siente que le falta el aire, se ahoga al llevar a cabo actividades cotidianas que hacen el resto de los niños de su clase.

La historia del pequeño Guille es la que vive el 11 por ciento de los niños en España de entre seis y siete años que padecen asma alérgica grave, con la única diferencia de que la suya ha quedado reflejada en el cuento «Busca a Guille». Se trata de una forma práctica y sencilla de enseñar a los más pequeños lo que les ocurre para que no se sientan desplazados, al tiempo que les da herramientas que pueden usar en su día a día para evitar que el asma sea una barrera en su desarrollo. Pero, sobre todo, les enseña la importancia de un buen diagnóstico y del control de la enfermedad.

El cuento fue presentado esta semana por especialistas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid y la farmacéutica Novartis, en colaboración con la Sociedad Española de Inmunología Clínica y Asma Pediátrica (Seicap) y la Sociedad Española de Neumología Pediátrica (SENP) con motivo del Día Mundial del Asma, celebrado el pasado 5 de mayo.

Dibujando la actitud

Elena Alonso, miembro del Servicio de Alergia Infantil del hospital madrileño explica que la obra «aborda de forma sencilla la identificación de los síntomas, así como las actitudes que deben tomarse una vez detectados. Es una herramienta muy útil para niños pequeños con asma grave porque cuenta con textos de fácil comprensión y dibujos intuitivos como pilares básicos para conseguir el control total del asma».

Algo que corrobora Sonia, cuyo hijo se enfrenta cada día a experiencias muy similares a las que se describen sobre Guille en las páginas del libro. «Este tipo de cuentos son una buena iniciativa para los niños y para los padres, porque ayudan a asimilar lo que ocurre y a que el niño no se sienta extraño o diferente del resto, y también a perder un poco el miedo. Aprende, se divierte y nos hace más fácil la tarea de explicarle lo que le sucede».

Por su parte, María Jesús Cabero, representante de la SENP, argumenta que «el asma grave aún se asocia a una gran morbilidad, lo que condiciona la calidad de vida del paciente y su familia, ya que se trata de una enfermedad que provoca exacerbaciones bastante frecuentes». Algunos pacientes, de hecho, señala Cabero, necesitan recibir tratamiento diario para poder desarrollar sus actividades cotidianas, y muchos de ellos requieren visitas frecuentes a Urgencias o a consultas hospitalarias. «Todo ello afecta a la esfera de la relación del juego y del deporte, e influye también en el desarrollo, en los resultados educativos y en la vida familiar del paciente pediátrico».

Más investigación

De ahí la importancia de centrar los esfuerzos en investigar, algo en lo que los expertos hacen especial hincapié. Luis García Marcos, miembro del Grupo de Trabajo de Alergia Respiratoria y Asma de la Seicap, destaca que «es necesario identificar los distintos fenotipos y orígenes para anticiparnos a la enfermedad y prevenir que aparezcan nuevos casos». Y es que la carga del asma (por discapacidad y muerte prematura) es mayor en los niños con edades comprendidas entre los 10 y 14 años. De hecho, es la cuarta enfermedad que más años de discapacidad causa a esa edad en todo el mundo.

Sin embargo, las herramientas de diagnóstico y de tratamiento del asma infantil «están estancadas, ya que se usan las mismas que hace 10 años, por lo que es necesario crear unas nuevas para poder indicar un tratamiento más individualizado, ya que no todos los casos son iguales, ni el asma de los niños es como el de los adultos y ni siquiera todos los niños tienen el mismo tipo de asma», comenta Luis Moral, también de la Seicap.

Guía de control

Precisamente, para mejorar el control y la calidad de vida de las personas afectadas se acaba de publicar la cuarta edición de la «Guía Española para el Manejo del Asma (GEMA)». Se trata de un consenso de 101 expertos en asma-representantes de 13 sociedades científicas y la Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias (Fenaer). Todos buscan incrementar la formación de los profesionales sanitarios implicados en la atención de las personas que conviven con la patología.

Además, esta edición cuenta con tres nuevos capítulos: «Asma y EPOC», «Asma grave no controlada» y «Plan de difusión y de implementación».