La Fundación Querer e Iberdrola buscar concienciar a la sociedad sobre la epilepsia infantil

En España existen unas 400.000 personas diagnosticadas de epilepsia, de las que cerca de unas 100.000 sufren epilepsia refractaria, una enfermedad que no sólo no tiene cura, sino que además es fármaco-resistente.

En España existen unas 400.000 personas diagnosticadas de epilepsia, de las que cerca de unas 100.000 sufren epilepsia refractaria, una enfermedad que no sólo no tiene cura, sino que además es fármaco-resistente.

Así, desde la Fundación Querer, en colaboración con Iberdrola, se ha impulsado una campaña de comunicación llamada “Infierno”, con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad que afecta a un 1% de la población infantil en España. Esta patología es frecuente en la infancia y una consulta muy habitual en Atención Primaria.

Por eso, en la rueda de prensa del lanzamiento de la campaña, médicos expertos en la materia como la doctora Maria Jesús Pascual, coordinadora neurocientífica de la Fundación Querer; la doctora y especialista en epilepsia Pilar Tirado, adjunta del Servicio de Neurología Infantil del Hospital La Paz y neuróloga del Hospital Vithas Nisa Pardo de Aravaca; la doctora Milagros Merino, adjunta del Servicio de Neurofisiología del Hospital La Paz y Clínica Ruber, han querido poner de manifiesto cómo es el abordaje del diagnóstico así como el desarrollo de la enfermedad y la importancia de que la sociedad tenga conciencia de como tratar a los más pequeños que la sufren.

Según los datos que han aportado el 75 por ciento de los pacientes con epilepsia la puede controlar mediante fármacos, sin embargo el 25% restante sufre un “verdadero calvario para convivir con la enfermedad, que les deja con secuelas durísimas, incluidos síndromes neurodegenerativos, como Dravet”, revelan. Según asegura la doctora Pilar Tirado, a día de hoy existe “un buen pronóstico” y se puede tratar esta enfermedad, pero hacia ese sector de la sociedad que no la supera, explica “debemos reaccionar con normalidad y ayuda porque nuestro apoyo es fundamental”. Este 25% de la población a la que los fármacos resistentes no le hacen efecto total “puede afectarles al desarrollo cognitivo , y la epilepsia le deteriora el lenguaje y lsa comunicación”. Pone también especial interés al “apoyo en los colegios por parte de los logopedas y departamentos especializados” para favorecer un entorno más acogedor para estos niños que padecen la enfermedad.

Algo vital para la vida de estos niños es el diagnóstico eficaz, según apunta la doctora Milagros Merino, que explica que se comienza con un estudio de electroencefalograma, (una prueba que dura unos veinte minutos) en la que normalmente en el 50% de los casos, da la cara, mientras que si no se logra un diagnóstico contundente se hacen otro tipo de estudios como la “siesta nocturna”, que dura aproximadamente una hora, y es donde al estar dormido, el cerebro revela mayor información.

Así, con esta nueva campaña, que incluye con un vídeo producido de forma gratuita y solidaria por Sal Gorda, que tiene como director creativo a Manuel Cavanilles y está protagonizado por el director de Informativos Telecinco, Pedro Piqueras, se pretende “tener mayor concienciación sobre la epilepsia”, apunta la doctora María Jesús Pascual. La especialista Pilar Tirado, asegura que hace años a estos niños “se les acusaba de estar poseídos”, y que a día de hoy aún es necesario el apoyo hacia esta parte de la sociedad. “Nadie les anima, pero sufren también el rechazo. No hay que convertirles en ello”, dijo.

De este modo, la Fundación Querer e Iberdrola unen sus fuerzas para intentar eliminar el estigma de esta enferemedad y ayudar a los pacientes y sus familias, dado que esta es una de las enfermedades más desconocidas de nuestra sociedad.

Ignacio Cuenca, director de Comunicación y RSC de Iberdrola; y Manuel Cabanilles, director creativo de la campaña, valoró la importancia de la campaña e hizo público su compromiso con iniciativas sociales como la que representa la Fundación Querer. “Creemos que es una gran oportunidad para apoyar temas tan relevantes y darles una máxima difusión”. “Todo lo que podamos hacer para evitar que un ángel sea estigmatizado y acosado en los colegios, para Iberdrola es muy importante”, aseguró.