Pacientes

La marca que la psoriasis deja en la infancia

Un tercio de los adultos afectados por esta enfermedad crónica de la piel convive con ella desde la infancia. El 65% de los niños ve mermada la calidad de vida, sufre alteraciones importantes en sus relaciones familiares y sociales que repercuten también en el juego

Impacto de la enfermedad
Impacto de la enfermedadlarazon

Un tercio de los adultos afectados por esta enfermedad crónica de la piel convive con ella desde la infancia. El 65% de los niños ve mermada la calidad de vida, sufre alteraciones importantes en sus relaciones familiares y sociales que repercuten también en el juego

Valentina es una adolescente inteligente, guapa, despierta... pero no se siente así. Los compañeros la señalan en clase por los signos de psoriasis que revela su piel. Con ella se identifica el uno por ciento de la población menor de 18 años que padece esta dolencia cutánea hereditaria que se caracteriza por lesiones rojizas cubiertas por escamas de color blanco-nacarado en la piel.

La única diferencia es que Valentina es la protagonista del cómic «Un secreto tras la piel», una obra que ha sido creada para concienciar a la población sobre esta enfermedad poco conocida en la población infantil, pero que implica unas secuelas físicas y psicológicas muy importantes a los afectados. De hecho, los expertos destacan que los pacientes pediátricos que tienen psoriasis en placas de moderada a grave sufren un deterioro significativo de la calidad de vida en comparación con los niños sanos, y, asimismo, presentan problemas en la función física, en la emocional, en la social y en la escolar. Tanto es así que hasta el 65 por ciento de los menores sufre estigmatización (similar a los adultos).

La doctora Ángela Hernández, dermatóloga del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, y quien ha revisado este cómic, explica que «en los más pequeños puede que no sea muy extensa ni difícil de tratar, pero con el paso del tiempo la psoriasis puede volverse rebelde al tratamiento y provocar serios problemas. La enfermedad tiene una importante repercusión psicológica, ya que con frecuencia el niño tiene una baja autoestima, se siente rechazado y piensa que no le van a querer ni a aceptar por culpa de sus marcas en la piel. Además, en algunos pacientes se asocia artritis psoriásica, una inflamación de las articulaciones que es dolorosa y puede llegar a limitar la movilidad».

Prevalencia

La prevalencia de la psoriasis pediátrica aumenta constantemente con la edad y es ligeramente más frecuente en niñas que en niños. La edad de inicio de la psoriasis varía del periodo neonatal a los 18 años. La media del diagnóstico se sitúa entre los 7-11 años. En la actualidad, el 71 por ciento de los menores afectados presentan picor, un 21 por ciento dolor y un 43 por ciento cansancio.

Enseñar

Y para ayudar a los más pequeños y a sus familiares a hacer frente a estos signos, el cómic ofrece de forma divertida, instructiva y amena, la información necesaria para que los niños asuman su enfermedad sin sentirse señalados por su entorno y consigan implicarse en su tratamiento. Desde Acción Psoriasis informan a la población a través de la red de cómo «cuando el afectado de psoriasis es un menor debemos preguntarnos si la patología incide en su entorno. El niño se va a sentir mal consigo mismo y piensa que los demás se sentirán, a su vez, mal con él. En ocasiones, puede ser infeliz porque los padres, sobre todo si son muy protectores, le hacen un caso excesivo que el menor no sabe devolver y ello le hace ser todavía más infeliz. Otras veces, se encuentra mal con los demás porque se ve distinto y puede sentirse rechazado cuando acude a la piscina, a la playa o al gimnasio». Por eso «hay una necesidad de recibir mayor información. Si alguno de los dos progenitores tiene psoriasis, puede surgir un sentimiento de culpabilidad y, si no la tienen, a veces es difícil que comprendan cómo se siente el niño, con lo cual puede resultar una situación algo compleja».

El cómic, que ha sido creado con la colaboración entre la compañía biofarmacéutica AbbVie y Acción Psoriasis, estará disponible en las consultas de dermatología de los hospitales. «cualquier labor divulgativa es buena para darla a conocer. Esta obra está adaptada a un público adolescente con un lenguaje comprensible y con sentido del humor, y en la parte final se incluyen, además, una serie pautas a seguir», concluye la doctora Hernández.

De interés para los afectados:

Acción Psoriasis

Web: www.accionpsoriasis.org

Telefono: 932 80 46 22

Psoriasis Actúa

Web: www.psriasis.es

Asociación Española de Pediatría

Web: www.aeped.es

Telefono: 91 435 49 16