Niños amputados

Son pacientes que marcan por lo inesperado de las circunstancias. Niños sanos de apenas meses o muy corta edad, con vidas normales, que un día tienen la mala suerte de sufrir una infección generalizada (sepsis) y salen adelante sin piernas o sin brazos. Las complicaciones de cirugías o enfermedades congénitas son otros de los motivos más frecuentes

Leo ha perdido parte de sus manitas y de sus pequeños pies. Tiene tres años y hoy «vive» con su familia en la UCI pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid. Nació con una cardiopatía congénita por la que tuvo que ser intervenido en dos ocasiones. Tras la última, sus extremidades comenzaron a tomar un color morado y nada pudieron hacer por salvarlas.

Su caso no es el más frecuente, pero ocurre, y pocos son conscientes de este hecho, salvo que les toque de cerca. Se trata de niños muy pequeños que pierden alguna de sus extremidades apenas han llegado a este mundo y que se adaptan de forma heroica para seguir viviendo. «El pie derecho está amputado a la altura en la que termina el gemelo, el izquierdo a la del hueso del tobillo. La mano izquierda conserva el juego de la muñeca, pero ha perdido a partir de los nudillos. En la derecha conserva lo que llaman “la pinza” completa», cuenta David, su padre.

Causas

En los niños, las causas más frecuente «son enfermedades congénitas, es decir, bien nacen sin parte de una o varias extremidades o con extremidades malformadas, y la única forma de lograr que pueda ser protetizables es amputar parte de esa extremidad», explica Mercedes Martínez, médico de la Unidad de Rehabilitación Infantil del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Por su parte, Alba Palacios, médico adjunto de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos del Departamento de Pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, explica que hay otras como «la sepsis (infección generalizada) y complicaciones de cirugías cardiacas complejas que requirieren ayuda de sistemas de circulación extracorpórea», como el caso de Leo. «Lleva casi cinco meses con nosotros. Es un niño con una cardiopatía congénita grave con una solución quirúrgica complicada. Ya le habían tenido que practicar una cirugía de bebé y ahora le tocaba la definitiva. Fue extremadamente complicada técnicamente, al igual que el postoperatorio. Finalmente perdió gran parte de las cuatro extremidades. Ahora está bien, es un niño muy fuerte», explica Palacios, que añade que «estos niños han pasado por enfermedades tan graves que lo prioritario era salvarles la vida, y en ese intento surgieron complicaciones por las que fue necesario amputar. La mayoría son bastante pequeños, de meses a pocos años, por lo que no hay una cantidad de información al respecto muy amplia».

Sea cual sea la causa, son pacientes que marcan por lo inesperado de las circunstancias. Niños sanos con vidas normales «que un día tienen mala suerte de sufrir una sepsis y salen adelante sin piernas, por ejemplo». Leo ya había empezado a caminar, llevaba una vida normal cuando de pronto ocurrió lo inevitable. Aunque su fuerza es sin duda mucho mayor que la de cualquier adulto. «Se ha habituado a todo. Al poco tiempo ya cogía la botella de agua con “las pinzas” de la mano. Con los pies fue algo peor. Nos pedía caminar y quería sus zapatos, pero le tranquilizamos y se le fue pasando. Es un luchador», dice orgulloso David.

Tipo de amputación

A la hora de realizar la amputación, «en ocasiones se hace de forma diferida, es decir, hay tiempo para poder elegir cuál es el mejor nivel», aclara Martínez. Y siempre que se pueda se conservará un muñón con una adecuada longitud. «En niños es preferible realizar una desarticulación, que es un nivel muy adecuado para protetizar, que dejar un muñón transtibial muy corto que puede a lo largo del crecimiento precisar nuevas cirugías que conlleven una pérdida progresiva de longitud» añade la experta.

El proceso de recuperación empieza días después de quitar el miembro, y antes de colocarle la prótesis hay que preparar el muñón. «El cirujano tiene en cuenta la ubicación de la cicatriz para que no quede en una zona donde va a haber apoyos. También se intenta que quede moldeado, de forma cónica para que le facilite la colocación de la prótesis», especifica Martínez.

Rehabilitación

El siguiente eslabón es rehabilitar, y los casos de miembros superiores son más complicados ya que, además de fisioterapia, debe hacer terapia ocupacional desde el principio. «Las terapeutas se encargan de mantener las habilidades y lograr otras nuevas sin prótesis. Si por ejemplo el pequeño pierde el brazo derecho, que es el dominante, debemos lograr un cambio de dominancia y que el brazo izquierdo adquiera las habilidades que tenía el que ha perdido. También intentamos que consiga habilidades con el muñón, porque al ir creciendo va a tener que cambiar de prótesis varias veces y se estropean, por lo que pasará tiempo sin ellas y hay que evitar que se quede sin ninguna capacidad», especifica Martínez.

A Leo esta semana le toman medidas para las suyas. Hoy, la más empleada en amputaciones adquiridas es la denominada mano mioeléctrica. «Debemos enseñar previamente al niño a hacer los movimientos de apertura y cierre sin la mano, para lo cual empleamos un programa específico. Luego aprenden a automatizar los movimientos para la vida diaria», continúa la experta. En caso de miembro inferior, deben aprender a cargar de forma simétrica, porque la tendencia es hacerlo en la pierna que sienten. «Se comienza con una reeducación progresiva en paralelas, luego bastones y finalmente retirar el bastón. Si la amputación es de ambas piernas, depende del nivel de amputación y de la situación del pequeño».

Un dato relevante es que esta prótesis mioeléctrica tiene una parte positiva, pero también otra negativa, como el peso, el calor en verano... «Por eso, cuando llegan a una edad en la que se han aceptado como son (sobre todo de los pacientes con amputación congénita, ya que no tienen esa sensación de pérdida porque nunca la han tenido y se han acostumbrado a vivir así) muchas veces terminan abandonando su uso en la edad adulta», dice Martínez.

Unidad

Ante los casos que habían tenido en el hospital madrileño y con la intención de ayudar a las familias, contactaron con la asociación Andade y plantearon organizar algo conjuntamente, de ahí surgió la idea de hacer unas jornadas el pasado 15 de octubre, coordinadas por el presidente de la asociación, Carlos Ventosa. «La conclusión fue que es un problema que hay que abordar de manera multidisciplinar, porque son pocos niños los que sufren estos problemas y es más difícil que haya experiencia clínica. Además, necesitan atención de múltiples especialistas: rehabilitadores, anestesistas, traumatólogos, pediatras, fisioterapeutas, psicólogos... Pero sobre todo, hay que transmitir ilusión y esperanza, porque los niños pueden ser independientes y tienen un futuro por delante muy importante», concluye Palacios.