Un «compañero» que facilita el cumplimiento terapéutico

Las unidades de esclerosis múltiple que cuentan con un profesional de enfermería especializado en la patología contribuyen a que el paciente responda mejor al tratamiento. Un apoyo esencial durante todo el proceso de la enfermedad

La esclerosis múltiple es más que una enfermedad neurológica. Aunque el neurólogo es el «capitán» del abordaje y dirigirá el tratamiento del paciente, la figura de la enfermera especializada se posiciona como una pieza clave que acompañará al afectado durante todo el proceso de la enfermedad. Sin embargo, la realidad muestra que no todas las unidades de esclerosis múltiple cuentan con esta figura que centre su labor en esta patología. Conscientes de este vacío, la marca «Nursing Care by Genzyme, a Sanofi Company» tiene por objetivo acoger bajo un mismo marco todas las acciones profesionales dedicadas por la compañía al colectivo de enfermería en esclerosis múltiple. Bajo esta iniciativa y en el marco de la LXVII reunión anual de la de Sociedad Española de Neurología (SEN), celebrada en Valencia, la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (Sedene) organizó un simposio: «Reforzando los lazos entre enfermería y pacientes», donde se debatió sobre el manejo, el perfil y la calidad de vida de los afectados por esclerosis múltiple y el manejo de éstos con las terapias orales.

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Asunción Pérez, enfermera del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, que pertenece a Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) de esclerosis múltiple, es una de las afortunadas de dedicar el cien por cien de su trabajo «a estos pacientes. Esto da lugar a tener una propia agenda con pacientes citados al día bien por analíticas, controles, así como una consulta de enfermería a demanda. Hay contacto presencial, por teléfono o por correo electrónico, y cada mañana al llegar trato de responderles. También acuden pacientes que no están citados. Incluso, si es necesario, les ve el neurólogo y no necesitan pasar a urgencias. En definitva, resolvemos una gran cantidad de problemas diarios que puedan surgir».

Las estadísticas hablan por sí solas y, en aquellos hospitales donde hay un apoyo de enfermería, prosigue Pérez, «hay un abandono del tratamiento de un dos por ciento, mientras que en aquellos centros donde no lo hay asciende al 30 por ciento». La oleada de tratamientos farmacológicos de los últimos años obliga a que el colectivo de enfermería conozca su manejo y sepa informar correctamente al paciente. «Ahora hay una carta de medicamentos y no un menú del día que permite que el paciente casi pueda escoger, pero hay que explicarle cómo funciona y los posibles efectos secundarios que puedan tener», advierte Rosalía Horno, enfermera senior del Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMcat). Y es que, prosigue, «un paciente bien informado por parte del colectivo de enfermería y del neurólogo va a cumplir con el tratamiento». Al acompañar al afectado durante todo el proceso, «si por adelantado le enseñas a manejar los efectos secundarios y le informas de lo que puede pasarle y cómo debe actuar será más difícil que abandone el tratamiento», matiza Pérez.

El momento del diagnóstico es, quizás, el más difícil de todo el proceso, pero la compañía de una enfermera se posiciona como el mejor apoyo. «Ellos saben que tienen una enfermedad –cuenta Pérez– y que es una faena. No le pueden pegar una patada al mundo, pero aquí va a haber una persona que le va ayudar». Por ello, que haya una buena comunicación entre el paciente y profesional sanitario es fundamental porque, según Horno, «muchas veces se dirige a nosotras con mucha más confianza, quizás porque generamos un ambiente más distendido o, a veces, esa empatía es la que te permite comunicarte con el afectado». Escuchar es el mejor bálsamo frente al golpe del diagnóstico. «Lo que nunca hay que decirle es ‘‘no pasa nada’’ y no dejarle que llore. Tiene que soltar toda la rabia que lleva dentro, escucharle y, a partir de ese momento, decirte que hay que tirar hacia adelante», concluye Horno.