Una «ONT» para las patologías poco frecuentes

Desde la comunidad de Castilla-La Mancha se ha diseñado un plan, que sigue las directrices del Ministerio, para abordar este tipo de patologías. Formación, mapa de recursos y registros son, entre otros, los puntos claves

Uno de los pasos más importantes en la consolidación de las políticas sanitarias en las enfermedades raras es el consenso y la coordinación desde el máximo órgano rector, que en este caso es el Consejo Interterritorial. Desde y hasta aquí las comunidades autónomas llevan sus políticas y sus decisiones y las ponen en común con el resto de las regiones de España. Esto ocurre en el plano de las enfermedades poco frecuentes, como se habló en la segunda mesa del Foro «El consejo interterritorial y las enfermedades poco frecuentes» y que contó con la presencia del consejero de Sanidad y Políticas Sociales de Extremadura, Jesús Fernández Sanz.

José Soto Bonel, presidente de la Organización Española de Hospitales y Servicios de Salud, fue el encargado de moderar el debate-diálogo que mantuvieron con él Jesús Ignacio Meco, director general de (Indepf) y Sergio Alonso Puente, director adjunto del semanario A TU SALUD. Bonel dio paso al consejero tras introducir el tema que iban a abordar: «El Consejo Interterritorial, como ya se ha apuntado antes –por la anterior mesa– es la pura expresión de la rectoría de la coordinación de las estrategias de las políticas nacionales de sanidad. Este órgano sirve para otorgar el reconocimiento de los centros de referencia, al tiempo que la financiación que han de recibir los mismos».

Desde la comunidad de Castilla-La Mancha se está trabajando bastante en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes. Fernández Sanz desgranó con detalle todos los ejes y acciones que les afectan. «En Castilla-La Mancha hemos apostado por desarrollar este área necesaria para los pacientes. De entrada les puedo contar que abordamos el problema desde hace dos años. En 2009, ya se aprobó el primer acuerdo-estrategia en el Consejo Interterritorial y en 2014 se renovó. En la comunidad se hacía desde opciones independientes. Cuando llegamos al gobierno, nos tomamos en serio despejar ‘‘la nube gris’’ que había surgido durante esos años de la crisis».

Tras contar el punto de partida, el consejero de Sanidad de esta comunidad fue punto a punto contando cómo han desarrollado la estrategia que hoy tienen en marcha: «En 2015 nos sentamos y hablamos con diferentes asociaciones, grupos de pacientes, familias y profesionales y en enero de 2017, marcamos un punto de partida desde dos acciones diferenciadas. Éstas eran ofrecer conocimiento de lo que debe ocurrir con las enfermedades poco frecuentes y luego qué formación se debe adquirir en ellas. Ejes que se desarrollan a través de siete acciones concretas: la primera es actualizar los registros, que es ponerlos al día de hoy con arreglo a la estrategia del Ministerio; luego, crear un mapa de recursos, desde lo regional a nacional e internacional, tenemos la responsabilidad final de ofrecer dónde han de tratarse los pacientes; la página web, que queremos que sea la puerta de entrada, lo más pedagógica posible y transparente; sin olvidar el aula de salud de enfermedades poco frecuentes de Castilla-La Mancha, desde aquí vamos a compartir este espacio con las familias y las asociaciones, su diseño final está previsto para finales de 2017; incrementar el índice de cribado neonatal metabólico de 16 a 20; la creación de una oficina técnica de las enfermedades poco frecuentes, que de momento cuenta con un médico y una trabajadora social, y estamos a la búsqueda de una enfermera; creación de algunos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en materia de poco frecuentes para la comunidad en mastocitosis, de momento esperamos autorización definitiva».

Tras este desglose, Fernández Sanz concluyó con su proyecto en el presente y el futuro. «Tenemos tres maneras para mejorar el abordaje: la mejor detección precoz posible, una adecuada asistencia y formación para el investigador. Este es nuestro camino en 2017. Estamos ante una realidad en la que para ayudar uno no puede ir solo, tenemos que contar con todos los implicados. Para nosotros es un valor importante el estar rodeado de comunidades potentes y vamos a seguir pidiendo que sigan ahí, porque somos conscientes de que todos debemos ir de la mano, no queramos ser ni más ni menos que nadie; prudentes, consecuentes y que las familias lo sientan así también».

Cuestiones clave

Sergio Alonso fue el primero en poner sobre la mesa la cuestión del color político y si éste cambia los planes de actuación en esta área. En este sentido Fernández Sanz apuntó que «no tiene que ver con el color político, sino con la sensibilización y el compromiso que hemos ido queriendo adquirir. Todas las comunidades están comprometidas en el Consejo Interterritorial, se trata el tema con un gran consenso». Por su parte, Jesús Meco apuntó que sería interesante diseñar una estrategia a imagen y semejanza de la Organización de Trasplantes (ONT) –idea que se arrastró de la primera mesa–. «Es necesaria una coordinación igual entre comunidades a la que tiene la ONT para las enfermedades poco frecuentes», añadió Meco.

Fernández Sanz apuntó que se ha de contar con la participación ciudadana, y más aún en un tema tan sensible como el que discutía. «Nosotros nos hemos abierto a los ciudadanos. Tenemos un consejo abierto al mes en el que pueden participar sin problemas y, claro que nos parece fundamental contar con las familias y los pacientes que conviven con una enfermedad poco frecuente», apuntaba el Consejero. Conocer y dar soporte a las familias resulta clave ya que tienen muchas incertidumbres desde el diagnóstico; el reconocimiento de la enfermedad que se sufre y no se conoce bien; la maldita burocracia; a lo que se ha de sumar la continua mejora de las segundas opiniones...

El director adjunto de A TU SALUD puso sobre la mesa la cuestión de la centralización de los centros de tratamientos y unidades de referencia. Fernández Sanz apuntó que «resulta verdad que lo ponemos complicado, están muy descentralizadas. Hay que sopesar el coste beneficio, porque hay que ver cuándo y dónde desplazamos a los pacientes y si existe una figura que sea la que haga un seguimiento». También hay que afrontar el hecho de que no todos los hospitales están preparados para abordar las enfermedades poco frecuentes y que si este hecho va a abrir el debate sobre si se precisa una mayor financiación para este tipo de patologías en concreto. En Castilla-La Mancha, como argumentaba su Consejero, el contar con un mapa de recursos más allá de la región permite dar respuestas más concretas sobre los tratamientos y especialistas de referencia en su patología concreta.

Pero Meco incidió en la necesidad de conseguir «mejorar los registros y que exista una figura, a modo de gestor de casos, que nos ayude a convalidar consultas y pruebas para que tengan lugar en el mismo día en que nos desplazamos». Fernández Sanz aseguró que los registros están en activo y que trabajan porque esto sea posible, «pero a veces las cosas van más despacio de lo que queremos porque, por ejemplo, pasaron dos años desde que llegamos y nos pusimos en materia, hasta que en 2017 hemos concretado todas nuestras acciones».

Ante la idea lanzada por Meco de una figura gestora, Alonso preguntó sobre la preparación de Atención Primaria en este caso: «¿Están los médicos de familia listos para ser el gestor? ¿Será el médico de AP quien gestione el caso?». Un tema complicado si se entiende que la atención primaria, como puerta de entrada a la Sanidad en nuestro país, se halla desbordada en muchos aspectos y se coloca una carga de trabajo considerable sobre ello.

Quizás por ello, Meco subrayó la necesidad de la formación y especialización y genética clínica, que en la actualidad no pertenece a nadie. Y junto a esta laguna, Fernández Sanz apuntó, un tema siempre espinoso, pero sobre el que se posicionó de forma tajante: «La colaboración público-privada es imprescindible y necesaria al mismo tiempo». Y en este sentido, se argumentó en la mesa que el Gobierno tiene que darse cuenta de que tiene que haber una financiación posible de la Sanidad. «Antes de llegar a un pacto, debe haber consenso económico y financiación, luego todo lo demás tendrá un mejor recorrido. La colaboración público-privada no sólo está en la Sanidad, también en la universidad... La sensibilidad del político en materia de sanidad sólo debe estar a la altura de la exigencia de los ciudadanos», puntualizó el consejero de Castilla-La Mancha.

La jornada fue clausurada por Meco quien apuntó que «Indepf constituye una organización sin ánimo de lucro que todo lo que hace lo reinvierte en mejorar la vida de los pacientes con enfermedades pocos frecuentes. Todo lo que hemos conseguido a lo largo de esta mañana ha propiciado que existan tratamientos de atención neurológica y psicológica para los pequeños, por parte de nuestros profesionales, tanto en Castilla-La Mancha como en la Comunidad de Madrid». Y concluyó con que el empoderamiento mutuo entre pacientes e instituciones es la llave para avanzar en el desarrollo de herramientas para las enfermedades poco frecuentes.

Medicamentos huérfanos y otras vías de desarrollo

José Ramón Luis-Yagüe, director del Departamento de Relaciones con las Comunidades Autónomas de Farmaindsutria, arrojo sobre la mesa la cuestión de los medicmaentos huérfanos y cómo se ha de tratar. José Carlos Pumar Martínez, presidente de la Asamblea Nacional Alianza de Ciliopatías, expuso, como apunte personal, otras vías para el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, a lo que Fernández Sanz contestó que «de momento están bien claras las estrategias marcadas desde el Ministerio».