Una vida truncada por una médula «defectuosa»

Fracturas de huesos, cansancio, palidez y sofocos son algunos de los síntomas del Mieloma Múltiple (MM). «Cuando me lo diagnosticaron tuve tanto miedo que no quise saber lo que era la enfermedad, lo único que esperaba era poder superarla y vencerla», explica Julio Muñoz, uno de los pacientes con MM. «Y fue después de curarme cuando me informe bien de esta patología», prosigue.

El mieloma es un tipo de cáncer de médula ósea que se produce por una degeneración maligna de las células plasmáticas. En España existen unos 12.000 pacientes con MM y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos de esta enfermedad, siendo el segundo tipo de cáncer sanguíneo más frecuente después del linfoma de Hodgkin.

«Me rompí el brazo cogiendo espárragos y fue a raíz de este accidente cuando me lo diagnosticaron», comenta Muñoz. «Tuve que dejar mi rutina y mi trabajo diario e irme a Madrid a seguir el tratamiento, ya que en Almería no había en ese momento hospitales especializados en el tema», explica. La edad media de los pacientes es de 60-65 años, y sólo un 2 por ciento de ellos tiene menos de 40 en el momento del diagnóstico. El MM afecta a múltiples partes del cuerpo, pero principalmente a la espina dorsal, el cráneo, la pelvis, las costillas y en torno las zonas que rodean de hombros y caderas.

Para Miguel Ángel Pérez, otro afectado, dejar de trabajar fue una de las cosas que más le costó asimilar, «aunque quería seguir, el cansancio físico y mental no me dejaba, –continúa–, ya que hubo momentos en los que los dolores de espalda me impedían levantarme de la cama».

Dado el alto número de pacientes con esta dolencia, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado esta semana Mieloma España, una división más especializada en esta patología. «A través de ella, queremos proporcionar información sobre el diagnóstico, el tratamiento y la asistencia a las personas que viven con MM y también a sus cuidadores y familiares», argumenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL. El consejero de Sanidad, Javier Fernández-Lasquetty, que asistió al acto de presentación, apoyó la creación de este tipo de organizaciones, «las asociaciones son muy importantes ya que cubren las necesidades de los pacientes diagnosticados y sus familiares», afirmó Lasquetty. «Estas organizaciones son necesarias para nosotros; nos ayudan a levantarnos cuando nuestro ánimo decae», explica Esther Durán. A ella se lo detectaron en un análisis rutinario, «tras la detección tuve que empezar un tratamiento de inducción, tome pastillas como quimioterapia y finalmente tuve que ser autotrasplantada», explica. «La respuesta no ha sido 100 por cien efectiva, y el tumor no desapareció del todo, pero sigo un tratamiento que permite mantener a raya la enfermedad», comenta Durán.
«Tras el autotrasplante el tumor no desapareció y me dieron tres opciones: otro autotrasplante, un trasplante de médula de mi hermana, que es compatible conmigo, o un tratamiento para mantener a raya la patología, –explica Pérez–. Opté por la última opción, y llevo ocho años con las pastillas, pero ahora estoy en recaída de nuevo». El futuro de estos pacientes parece más esperanzador tras los nuevos resultados publicados en el último número de la revista «New England Journal of Medicine». En ellos evalúan el uso continuado de Lenalidomida en pacientes con MM.

De interés para los afectados:
Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (Aeal)
Correo electrónico: info@aeal.es
Teléfono: 915631801
Web: www.aeal.es / www.mieloma-multiple.org