«Le di mi hígado a mi hijo con Alagille»

Desde el día que nació Santi, su madre, Sandra, tuvo «seis semanas de gracia que me permitieron afrontar todo lo que me iba a venir después». Nada hacía presagiar que aquel bebé de apenas un mes que acudía al pediatra «porque –relata Sandra– no cogía peso y hacía las heces de color blanco, algo que pensaba que era normal porque lo alimentaba, de forma exclusiva, con lactancia materna» iba a ser sólo el principio de una historia que, según las últimas estadísticas, vive uno de cada cien mil nacimientos y que se conoce como síndrome de Alagille.
Para mejorar la calidad de los afectados no hace falta esperar a ningún avance médico. Tan sólo es necesario una parte de un hígado de un donante vivo que sea compatible con el enfermo.
Después de varias pruebas, «el médico que llevaba el caso de mi hijo nos remitió al cirujano quien nos comunicó que mi hijo necesitaba un trasplante de hígado y que había que operarlo de urgencia porque quizás no sólo no viviría más de diez años, sino que, además, tendría problemas en su desarrollo», afirma Sandra.

Rasgos típicos
Aunque los médicos todavía no habían puesto nombre a la enfermedad de Santi, «la cirujana observó que mi hijo tenía los rasgos tipos del síndrome de Alagille: nariz pequeña, barbilla afinada, frente prominente... Al estudiarle más a fondo le detectaron un soplo en el corazón, un riñón menos desarrollado de lo normal y que los discos de la columna se veían como si tuviera alas de mariposa. El diagnóstico definitivo se confirmó con una biopsia y después con un test genético», explica la madre del pequeño.

3.000 calorías al día
El hígado es la parte del organismo que más afectado se ve por esta enfermedad. Según Sandra, «al faltarle la bilis, el intestino no absorbe la grasa y la expulsa mediante las heces. Esto implica que le cuesta ganar peso y, aunque a sus tres años sigue tomando el pecho, hace una dieta hiperproteíca. Si un niño de la edad de mi hijo debe tomar 1.500 calorías, a Santi le hacen falta 3.000 porque la mitad las desechará». Además, continúa, «tiene la bilirrubina altísima y los valores de colesterol llegan a mil. Como no puede eliminar las toxinas, la piel le pica y de lo mucho que se rasca se acaba haciendo heridas, pero gracias al trasplante que recibirá por el hígado de su padre todo esto desaparecerá».
Por su parte, Rocío, la madre de Francisco Javier cuenta con satisfacción «lo fenomenal que está mi hijo a sus tres años y medio después del trasplante. Aunque necesita una medicación de por vida, hace una vida completamente normal». En este caso, fue la propia madre quien donó una parte de su hígado. «Aunque la intervención era compleja, no podía pensar en los posibles riesgos, sino en que mi hijo se salvara y así ha sido», explica Rocío.

 

De interés
para los afectados:
Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder)
Correo electrónico: sio@enfermedades-raras.org
Teléfono: 902181725
Web: www.enfermedades-raras.org