Controlar las convulsiones del organismo

Una tras otra, no cesan y no dan tregua al paciente. En algunos casos, las crisis epilépticas se suceden sin que nada las pueda frenar. Como en el caso de Jesús, que sufre el trastorno desde los seis meses, ahora tiene 19 años, y ha sufrido las secuelas en su desarrollo cognitivo del desgaste que suponen cada ciclo de convulsiones. «Hemos probado casi todos los fármacos que han ido saliendo al mercado, y en cada cambio hemos padecido nuevas crisis. Es un problema importante», explica Paco, su padre.
En este sentido, José Ángel Mauri Llerda, coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN), expone que «hay un 30 por ciento de casos que son resistentes a los fármacos y en los que la única vía es la cirugía. Pacientes que se escogen muy bien, al tiempo que se estudian sus posibilidades». Si bien es cierto que el arsenal de compuestos es grande y ya se cuenta con fármacos menos tóxicos, un pequeño grupo de pacientes no responde como debiera.

José Manuel tiene tres años y pese a su corta edad ya se ha enfrentado a la peor cara de este trastorno neurológico. «En agosto del año pasado empezó con las primeras crisis que fueron cada vez más frecuentes hasta alcanzar las 30 al día. Al final y tras pasar por varios hospitales e ingresar en la UCI con un coma inducido por barbitúricos, llegamos a la Unidad de Epilepsia del Hospital Niño Jesús de Madrid. Allí le consiguieron detectar lo que le pasaba. Le operaron y ahora ya está prácticamente recuperado», cuenta con optimismo su padre, José Luis Valdiviezo. Ahora José Manuel tan sólo tiene que tomar un jarabe día y noche y desde octubre del año pasado no ha vuelto a sufrir una crisis. «Nos alegramos de que la cirugía marchara bien», apunta José Luis.
Aunque sean pocos los casos, cambiar de medicación es muy normal. Llanos Solvez, paciente y presidenta de la Asociación de Epilepsia de Valencia, cuenta su experiencia a modo de ejemplo: «No soy fármaco-resistente, pero sí que he tomado varios tipos de medicación porque el cuerpo se va adaptando a ellos y al final, debido a su toxicidad, dañan el organismo». Con todo, si un paciente logra controlar la epilepsia podrá llevar una vida normal, y como explica Berenger Trias: «Al estar más estable y sin crisis, puedo dedicar tiempo al deporte. Te atreves a hacer más cosas».
 

Cirugía con «GPS» y resonancia
 

l En la Unidad de Cirugía para Epilepsia del Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, la única en España junto a la del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, cuentan con las últimas «armas disponibles» para diagnosticar y trata este trastorno neurológico. Como apunta Francisco Villarejo, jefe de Servicio de Neurocirugía y coordinador de la Unidad de Cirugía de Epilepsia, «en la actualidad poder llegar a curar esta alteración, gracias a los nuevos sistemas de cirugía con navegadores GPS, más precisos , que tocan sólo el tejido cerebral dañado». Además, las nuevas tecnologías de imagen, como la resonancia magnética de 3T, ayudan a localizar con precisión las zonas afectadas. «Todavía nos quedan pasos por dar, como todo lo bioquímico del proceso, y el tema de la prevención a corto plazo», explica Villarejo.
 

De interés
para los afectados:
Federación Española de Epilepsia
C/ Méndez Núñez, 39, San Fernando, 11100 (Cádiz)
Correo electrónico: fedepilepsia@yahoo.es
Teléfono: 956 595 412
Web: www.federacionepilepsia.org