Los cánceres serán enfermedades raras

Son cerca de tres millones de personas las que conviven con una de las 5.000 patologías clasificadas como raras. Y cuando den con el diagnóstico habrán pasado aproximadamente cinco años. Si a esto se une que los tratamientos son limitados (e inexistentes en algunos casos) se comprende la situación de desamparo que sufren estos pacientes.
Y a ellos se suman los afectados por un cáncer, ya que los tumores raros representan el 20 por ciento de todos los casos de cáncer diagnosticados. «En un futuro todos los cánceres serán considerados enfermedades raras», explicó Arturo Soto, director de desarrollo Clínico de la compañía PharmaMar en la jornada «Reto de la investigación ante una asignatura pendiente: enfermedades raras», celebrado en Cuenca y organizado por el Observatorio Zeltia.
Según explicó la directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) Claudia Delgado, la mitad de los afectados ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad para obtener una terapia adecuada, cuyo coste suele ser muy elevado y no siempre lo cubre la sanidad pública.

Investigación
Difícil para los pacientes y para los investigadores. Los nuevos tratamientos pueden tardar hasta 15 años en llegar y «después de 15 años de trabajo lo lanzan y no tienen un marco estable ni garantizado. De ahí que las compañías no sepan qué hacer», expuso el presidente del Grupo Zeltia José María Fernández Sousa-Faro, que añadió que «la pelota debe estar en el tejado del regulador. Tienen que mover ficha si quieren que se investigue».
Por su parte Delgado concluyó que «es un problema de Salud Pública. No puede haber personas que no tengan garantías a un diagnóstico y su tratamiento porque sea una enfermedad de baja incidencia».