Enfermos cada vez más unidos

El movimiento asociativo español se encuentra ya asentado en la sociedad. Cada año surgen nuevos colectivos y se consolidan los más veteranos que en total representan a más de medio millón de pacientes

Unirse para adquirir más fuerza. En los últimos cinco años en nuestro país se ha consolidado el modelo asociativo de pacientes, más predominante en otros países como Inglaterra o Estados Unidos. Quienes sufren una enfermedad han visto cómo, en los últimos tiempos, se han hecho un hueco en la sociedad y ya forman parte intrínseca de la misma.

Actualmente España cuenta con un total de 701 asociaciones de pacientes, y son el alzhéimer, las enfermedades mentales y el cáncer las patologías con más asociacionismo, según recoge el Mapa Nacional de las Asociaciones de Pacientes 2009 cuyos datos se presentaron esta semana en el marco de la «I Jornada Industria Farmacéutica y Pacientes» que celebró la Fundación Farmaindustria, la patronal de los laboratorios farmacéuticos. Además, una de cada cuatro (26,8 por ciento) de estas agrupaciones de afectados está establecida en Andalucía.Esto demuestra, como aseguró el director general de Farmaindustria, Humberto Arnés, el mayor peso que han ido adquiriendo estas entidades «como defensoras de los derechos de los pacientes, gracias también a la relación transparente y ética que mantienen con la industria farmacéutica».

Según dicho informe, que actualiza el ya realizado cinco años antes por la Fundación Farmaindustria, tras la comunidad andaluza las regiones con más asociaciones de pacientes son Madrid (11,3 por ciento) y la Comunidad Valenciana (8,7 por ciento). Por su parte, las comunidades que cuentan con menos asociaciones de pacientes son La Rioja (1,3 por ciento), Cantabria (1,4 por ciento) y Canarias (2 por ciento).

Nuevo mapa

Según se desprende del mapa, la mayor parte de las asociaciones españolas son pequeñas agrupaciones de personas (44,5 por ciento), es decir, cuentan con menos de 200 asociados. Una cuarta parte son de tamaño mediano (entre 200 y 400 asociados), y otra cuarta parte –las de patologías muy prevalentes– podrían calificarse como grandes (más de 400 asociados).El Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes 2009 revela que la mayoría de las personas que trabajan para las asociaciones son voluntarios (64,8 por ciento), frente a un 18,6 por ciento que trabaja de forma no continua y un 15,5 por ciento que lo hace de forma continua. La mayoría de estos profesionales son psicólogos o psiquiatras, seguidos de trabajadores sociales y médicos. Asimismo, refleja que la mayoría de los ingresos con los que cuentan las asociaciones para llevar a cabo sus actividades proceden de las cuotas de los asociados (85 por ciento), de las subvenciones y concursos públicos (83,9 por ciento), o de donaciones privadas (63,2 por ciento). Entre las actividades se distingue: la educación sanitaria, los servicios al asociado (jurídicos, autoayuda, terapia psicológica y familiar), promoción de la investigación y la formación científica.

 

Normas de conducta

Al igual que la industria regula sus relaciones con los médicos, también han elaborado un código de cara a los pacientes.

Tras una asociación de pacientes siempre hay un grupo de profesionales, tanto de médicos colaboradores como de laboratorios farmacéuticos, que colaboran de forma estrecha y desinteresada con ella. Para evitar los «malos entendidos» y las «malas prácticas» que se desprendan de la relación industria-pacientes se ha llevado a cabo el «Código Español de Buenas Prácticas de Interrelación de la industria farmacéutica con las Organizaciones de Pacientes», que cuenta ya con un año de vida.

Este libro de normas está orientado a dar respuesta, siempre dentro del marco legal vigente, a cualquier cuestión que se pueda presentar, dando pautas de actuación y reglas claras que deben guiar la conducta de los laboratorios en este ámbito. José Zamarriego, director de la Unidad de Supervisión Deontológica, explicó durante su intervención en la jornada que «todo ello revierte en alcanzar una mayor transparencia en un marco de responsabilidad dentro de las relaciones entre industria y pacientes».

Al mismo tiempo, Farmaindustria se ha suscrito un convenio con la Asociación para la regulación de la Comunicación Comercial (Autocontrol), y se ha sometido a dicho órgano el control del cumplimiento y condiciones de este Código. «Lo que se predica en estos libros normativos, se puede demostrar. Asimismo, resulta sencillo llevar a cabo unas relaciones limpias con los colectivos de pacientes, de modo que queda patente la confianza que se deposita en la industria y el cumplimiento del código en todo momento», manifiesta Zamarriego. El director de la Unidad de Supervisión Deontológica, además, sentó las bases de los criterios incluidos en el Código: «Debe coexistir la independencia, el respeto, varias fuentes de financiación económica y la responsabilidad».