Piden más investigación ante las enfermedades raras ya que algunas «aún están en el limbo»

Más investigación para las enfermedades raras. Es lo que se pidió en unas jornadas que se han celebrado en Burgos, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Allí, el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Jesús Celada, apostó por «contar con centros de referencia y equipos multidisciplinares expertos en la investigación», con el objeto de «diagnosticar lo antes posible». Asimismo, remarcó que «hay enfermedades raras que todavía están en un limbo en cuanto a la definición del porcentaje de dicapacidad».

UN acto, que se enmarca dentro del VII Encuentro Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por el CREER, que contó con la participación del director del CREER, Aitor Aparicio, y el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente. Asimismo, el evento contó también con la participación de varias asociaciones de enfermedades raras de todas partes de España, que se desplazaron hasta la capital burgalesa para asistir al Encuentro.

El subdelegado del Gobierno quiso destacar que Burgos «es una provincia muy solidaria», así como «muy bien dotada en las diferentes infraestructuras que se necesitan».

Por su parte, el alcalde de León, Antonio Silván, trasladó el apoyo de la ciudad a los pacientes y familiares de enfermedades raras y subrayó que la investigación en este campo es fundamental. Así lo dijo en un acto celebrado en la Plaza de la Catedral con motivo del Día Mundial de estas dolencias organizado por el Ayuntamiento y Motos Solidarios.