Los datos de los pacientes catalanes, a un paso de su venta

La Conselleria de Salud de la Generalitat de Cataluña ha aprobado el proyecto Visc+ de venta de datos sanitarios, pese a la oposición del Parlament, y ha incorporado la posibilidad de que los centros de investigación que reciban datos de pacientes catalanes puedan subcontratar a terceras empresas y entidades para que los gestionen.

Pese a la oposición del propio Parlamento catalán y del inicial aluvión de críticas de voces médicas, la Consejería de Salud de la Generalitat publicó ayer el proyecto Visc+, un primer paso para la venta de datos sanitarios a centros de investigación que podrán a su vez subcontratar a terceras empresas y entidades para que los gestionen. Ahora bien, con una salvedad: los datos personales serán anónimos.

La medida, que según los expertos persigue evitar el copago, fue publicada ayer en el Diario Oficial de la Generalitat de Cataluña (Dogc). En dicha resolución tanto el Servicio Catalán de la Salud (CatSalut) como el Instituto Catalán de la Salud (ICS) encargan al Aquas que «anonimice» los datos de sus pacientes, relacione los datos de los diferentes registros y garantice totalmente su confidencialidad.

El director de Aquas, Josep María Argimon, explicó ayer a LA RAZÓN que «se trata de un encargo a una empresa que es 100% pública». Según dijo, «lo que queremos es aumentar la información en el ámbito de la salud». Añadió que el objetivo es «incrementar la seguridad y la protección de los datos, concentrarlos en esta agencia».

El encargo concreto es gestionar y anonimizar «la información incluida en los ficheros que contienen datos de carácter personal del departamento de Salud, del CatSalut y del ICS con datos de salud o centros asistenciales de interés para la investigación y evaluación médicas para su posterior tratamiento, de forma que se mantenga la necesaria protección de los datos de carácter personal».

Sin vínculos

Argimon aseguró que este encargo no se relaciona necesariamente con el polémico proyecto Visc+ de cesión de datos sanitarios con fines científicos, al que pusieron objeciones los partidos de la oposición, la Autoridad Catalana de Protección de Datos y el Observatorio de Bioética de la UB, entre otros.

Reconoció que este encargo ayudará a implementar el proyecto Visc+, que de momento sólo cederá los datos a centros de investigación públicos, aunque a largo plazo no descarta dar entrada a una colaboración público-privada.

Ante las críticas que suscitó el proyecto de cobrar por el uso de los datos sanitarios de los catalanes anonimizados, el departamento de Salud se echó atrás y aseguró que únicamente los utilizaría para investigación en centros públicos, aunque pocos días después matizó que no cerraba las puertas al proyecto original del proyecto Visc+ de cesión de datos en su diseño original, es decir cobrar por ellos a centros privados con fines científicos.

El Aquas, que gestiona el proyecto Visc + (Más Valor a la Información de Salud de Cataluña), acordó finalmente «desarrollar el proyecto en su totalidad tal como estaba diseñado inicialmente, a través de una colaboración público-privada, lo antes posible».

Pese a ello, el consejero de Salud, Boi Ruiz, se comprometió a volver a discutir el plan en el Parlament antes de materializarlo. En el encargo a Aquas, Salud argumenta que «las características de la sociedad actual, con los avances tecnológicos y asistenciales», hacen necesario «implementar un modelo que permita facilitar las grandes cantidades de datos que se generan continuamente en el sistema de salud de Cataluña a todos los agentes que intervienen o tienen capacidad para mejorar la salud de la población».

Argimon explicó que esta labor ya la viene haciendo Aquas desde hace años con finalidades de evaluación, pero con este encargo oficial garantizará aún más la confidencialidad de los datos y los podrá relacionar unos con otros para investigación científica. «No es cesión ni venta de datos», añadió.

En cualquier caso, sí abre esa posibilidad. Una noticia acogida con cierto escepticismo que, si bien, tendrá alguna ventaja para los pacientes que voluntariamente cedan sus datos, y es que en caso de que se conozcan posibles peligros para su salud presente o futura, se informará al responsable de los ficheros para que se reidentifique al afectado en caso de que fuera necesario.

Un proyecto ambicioso que se tambalea

La Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (Aquas) fue la que impulsó el proyecto Visc+, que significa Valoración de Información del Sistema Sanitario Catalán. Nació con el propósito de poner la máxima información del sistema público catalán a disposición de los ciudadanos, empresas e investigadores. Se trata de un proyecto que pretende relacionar, de forma anónima, la información sanitaria del sistema de salud catalán. El Aquas, con el proyecto Visc+, sigue las tendencias internacionales para dar un fuerte impulso a las políticas de Datos Abiertos, Open Data, emprendidas desde la Generalitat. De esta manera, se aboga por el libre acceso de la ciudadanía a los datos públicos. El objetivo es garantizar la transparencia, la eficiencia y la igualdad.