Oxígeno para las familias numerosas

La Comunidad propondrá que las parejas con más de tres hijos en las que algún miembro del núcleo tenga una discapacidad sean consideradas con la categoría «especial» y accedan a más ayudas

A los dos años y medio, Juan Cuadrado, el segundo hijo de Gema y José Manuel, «se congeló». «Fue como si todos los estímulos para crecer que tuviese desaparecieran», explica su madre, que desde entonces pelea con el trastorno general del desarrollo que diagnosticaron a su hijo, que ahora ya tiene 20 años. Padres de dos chicos y una chica, los Cuadrado son el ejemplo de familia para quien el Gobierno de Cristina Cifuentes ha diseñado gran parte de la Estrategia de Apoyo a la Familia 2016-2021, que presentó la semana pasada y en la que, entre otras muchas cuestiones, se insta al Estado a ampliar los supuestos de familia numerosa especial para que aquellas que tienen tres hijos y uno de ellos o uno de los progenitores cuenta con una discapacidad puedan ser considerados en la categoría más alta.

Esto supondrá todo un balón de oxígeno para familias como los Cuadrado de Leganés, ya que, por ejemplo, sus otros dos hijos de 21 y 17 años, que ahora pagan la mitad de la matrícula en la universidad, estarán exentos. «Y el abono transporte, que ahora lo han puesto a 20 euros, pero antes era una barbaridad y el descuento apenas se notaba», explican Gema y José Manuel, que el pasado año escribieron a la presidenta de la Comunidad y al consejero de Asuntos Sociales, Carlos Izquierdo, para pedir el ascenso a familia numerosa especial.

Ayudas que, desde su experiencia, no se limitan a los recursos, que agradecen enormemente, sino también en la propia normativa que ampare los derechos de chicos como Juan, para los que, denuncian, hay un «vacío legal». Y es que si un discapacitado psíquico y sensorial como es el caso del hijo de los Cuadrado tiene un incidente una vez superada la mayoría de edad, el problema es extremo. «Nos dimos cuenta por un leve incidente que no tuvo ninguna consecuencia, pero gracias a la suerte porque podría haber sido grave», explican sus padres, que emprendieron entonces un arduo camino para poder incapacitar a Juan y que cualquier problema que tuviese fuese responsabilidad directa de ellos. «Nos volvemos un maestro para educarlo, un doctor para atenderlo, un abogado para representarlo y un león para defenderlo», aseguran.

Juan tiene una discapacidad de un 76% y un grado de dependencia 2, sin embargo en su reevaluación al alcanzar la mayoría de edad hace dos años les comunicaron que ya no les corresponde ninguna ayuda económica transitoria, por lo que su única alternativa es un Centro Ocupacional. A los 21 años ya nos les permiten continuar en el colegio Tao, que comparte instalaciones con el concertado Nuestra Señora de la Merced en La Elipa –y de los que no tienen más que palabras de elogio–, por lo que están buscando una alternativa que, además, sea compatible con sus respectivos trabajos.

Falta de flexibilidad

Porque otra de las penurias que, destacan, deben pasar las familias de niños con discapacidad es la falta de flexibilidad de la red de atención. «En Leganés hay tres centros ocupacionales cuyo horario comienza entre las 9:30 y las diez de la mañana, pero nosotros entramos a trabajar a las ocho», relatan Gema y José Manuel, que están a la espera del Juan XXII, cuyos horarios son compatibles con los empleos de ambos. No es la primera vez, cuando Juan era pequeño también tuvieron que vivir la desagradable experiencia de que en la guardería municipal que les asignaron les pidieran que se llevasen al niño porque no podían atenderle.

«La familia es una base fundamental para atender a niños así, porque conllevan mucha paciencia y mucho dinero», aseguran los Cuadrado, que reclaman a la presidenta que se deje de cobrar por las evaluaciones de discapacidad y por la renovación de los carnés de familias numerosas, cuestiones que se empezaron a aplicar cuando llegaron los recortes. Es por ello que uno de los compromisos de Cristina Cifuentes a la hora de elaborar la Estrategia de Apoyo a la Familia es mantener la gratuidad de la atención a las personas con discapacidad.

Así, además de elevar su categoría de familia numerosa a la de especial, otro de los beneficios que más notarán familias como los Cuadrado en los próximos meses tiene que ver con el descanso de aquellos que se ocupan de los dependientes. «Esa semana del verano es estupenda», explican Gema y José, que cuentan con una asociación que cuida de chavales como Juan y los llevan en verano unos días a la playa. Del mismo modo, en la Estrategia se incluye la puesta en marcha de nuevos programas de respiro familiar, como ayuda y apoyo a las familias que cuentan entre sus miembros con personas con discapacidad intelectual gravemente afectadas y con graves trastornos de conducta.

Y es que en el plan del Gobierno regional para apoyar a las familias hay más de 27 medidas centradas en la discapacidad, para que la de cualquier miembro del núcleo familiar no condicione ni suponga causa de exclusión. Así, junto a los cambios de categorías en las familias numerosas, se va a mejorar y facilitar toda la información relacionada con educación para la salud, la Red de Centros de apoyo a la discapacidad con la colaboración de entidades especializadas a quienes se va a ampliar las subvenciones.

También se va a desarrollar un programa de atención temprana dirigido a menores de 0 a 6 años que, como Juan, comienzan a presentar señales de discapacidad o alteración de desarrollo. Este programa se desarrollará de forma individualizada, ambulatoria, de carácter preventivo global e interdisciplinar. Igualmente, se van a realizar actuaciones específicas con recursos especializados para reforzar la detección e intervención precoz con niños y jóvenes que sufren los primeros episodios de trastornos mentales graves, para conseguir que disminuya el impacto del trastorno, se pueda prevenir el deterioro y se facilite una más rápida rehabilitación e integración.

Pero al margen de las ayudas económicas o de programas concretos, en la Estrategia se contempla la importancia que, como destacan Gema y José Manuel, se le debe dar a las familias cuidadoras. Por ello desde el Gobierno regional se va a fomentar la participación e integración en la vida institucional de las familias de usuarios de centros para personas con discapacidad intelectual de gestión directa de la Consejería de Políticas Sociales y Familia. También se va a facilitar la información, participación e integración en la vida institucional, asesoramiento y apoyo a las familias con personas con enfermedad mental grave y duradera o discapacidad intelectual y apoyar el movimiento asociativo de estos familiares mediante subvenciones a instituciones sin ánimo de lucro, fundamentalmente asociaciones familiares para que continúen apoyando a las familias.