Sanidad

Bruselas quiere que los europeos compartan sus datos sanitarios

Podrían ahorrarse 120.000 millones de euros anuales y mejorar la lucha contra las enfermedades

La sanidad de los países de la Unión Europea busca unificar datos y metodología
La sanidad de los países de la Unión Europea busca unificar datos y metodologíaZoltan BaloghEFE

Bruselas quiere asumir mayores competencias en materia sanitaria y quizás, una de las más controvertidas tenga que ver con la cesión de datos entre los Veintisiete. Durante estos meses de pandemia, hemos visto gestos de solidaridad como el trasvase de pacientes de un país a otro ante la saturación de las unidades de emergencia de los hospitales y también una batalla sin cuartel del sálvese quién pueda para acaparar material médico de primera necesidad como mascarillas y test.

Todo hubiera sido más fácil si hubiese existido un espacio común de datos europeo con información actualizada al minuto sobre las plazas en los centros médicos y el número de ingresos o las reservas sobre medicamentos. A su vez, el desarrollo de la vacuna podría haber sido más sencillo con bases comunes de datos entre investigadores públicos y laboratorios. La Comisión Europea calcula que, de esta manera, podrían ahorrarse 120.000 millones de euros al año y agilizar la lucha contra determinadas enfermedades.

El ejecutivo comunitario pretende paliar estas carencias y tiene previsto presentar una propuesta durante 2021 para compartir este tipo de información a través de la puesta en marcha de un Espacio Europeo de datos sanitarios. La semilla ya está puesta. Esta pasada semana el ejecutivo comunitario dio a conocer un plan para la creación de un mercado único de datos de puesta en común entre administraciones, ciudadanos y empresas y que abarque nueve dominios, no solamente el sanitario.

De esta manera, el club comunitario pretende crear un modelo alternativo al de los gigantes estadounidenses gestados en Silicon Valley. Bruselas es consciente de que los Veintisiete han quedado rezagados frente a los datos personales que acaparan gigantes como Twitter o Facebook, pero cree que puede surfear con éxito la segunda ola de los datos industriales y de interés público.

Para ello, propone un sistema que consiga superar las reticencias de empresas, ciudadanos y administraciones públicas a la hora de compartir información, muchas veces altamente sensible. Para ello, defiende que estos datos sean gestionados por “intermediario” neutrales. Estas entidades deberán comprometerse a no utilizar estos datos para otras funciones diferentes a las inicialmente previstas (por ejemplo vendiendo esta información a otra empresa o utilizándola en su propio beneficio). Estos intermediarios neutrales formarán parte de un registro europeo y serán las autoridades nacionales de Competencia las encargadas de vigilar que cumplen con lo estipulado.

De esta forma, Bruselas quiere también impulsar la información cedida de manera desinteresada en pos del bien común. Por ejemplo, un paciente con una enfermedad crónica o poco frecuente puede ofrecer su historial médico detallado con el objetivo de ayudar a la ciencia en la investigación y cotejar su caso con situaciones similares en otros países. Bruselas también propone establecer un registro de “entidades altruistas” que sólo estará circunscrito a organizaciones que demuestren no tener ánimo de lucro.

Uno de los grandes interrogantes reside en si esta información compartida entre los países europeos podrá viajar fuera del bloque comunitario y en qué condiciones. Bruselas propone un delicado equilibrio entre libre comercio y proteccionismo. Esta información sólo será transferida a aquellos países con normas equivalentes a las europeas, con el objetivo de evitar el espionaje industrial si estos datos revelan información en ámbitos como la propiedad intelectual o secretos comerciales. Si ese país no cumple estos estándares, el organismo que quiera reutilizar estos datos debe comprometerse a respetar las normas comunitarias y aceptar la jurisdicción europea en caso de conflicto cuándo esta transferencia de información ya haya llegado al país tercero.

En el caso de datos especialmente sensibles, como los referidos a la salud, los criterios serán incluso más estrictos y se establecerán mediante acuerdos de confidencialidad vinculantes. Estas condiciones también pueden incluir herramientas como la anonimización si existe el peligro de descubrir la identidad del paciente bajo el perfil médico. En casos excepcionales, se pueden restringir el acceso de estos datos a países terceros en aras del interés público.

Bruselas no sólo persigue con esta iniciativa proteger la salud de los europeos. Con la creación de un mercado único de datos no personales en lo Veintisiete, el ejecutivo comunitario pretende plantar cara a otros potencias como EEUU y China, dentro de su apuesta por la “soberanía estratégica” comunitaria y subirse al carro de un sector que puede otorgar pingües beneficios. La Comisión Europea reconoce que si esta propuesta sale adelante supondría un incremento del valor económico anual del intercambio de datos en hasta 11.000 millones de euros para el año 2028. Bruselas calcula que el volumen de datos se quintuplicará entre 2018 y 2025.

Para poder crear nueve espacios comunes de datos ( salud, medio ambiente, energía, agricultura, movilidad, finanzas, industria, administración pública y habilidades) Bruselas utilizará 2.000 millones de euros del presupuesto comunitario para desarrollar infraestructuras de procesamiento de datos. Se espera que también durante 2021 el ejecutivo comunitario presenté una propuesta específica sobre la puesta en marcha del espacio sobre medio ambiente. La lucha contra el cambio climático es una de las prioridades del ejecutivo comunitario presidido por Úrsula von der Leyen.