Álex, con un grave y raro fallo intestinal, podrá cumplir su sueño de ser actor

Álex ha pasado casi cuatro años sin apenas salir de casa para estar conectado a un gotero por culpa de una enfermedad que impide a su intestino absorber nutrientes, pero gracias a una mochila que asume esas funciones ha conseguido una autonomía y libertad que le permitirá cumplir su sueño: ser actor.

Así lo explica a EFE este joven valenciano de 21 años afectado por fallo intestinal, un problema cuya incidencia es de dos casos por cada millón de habitantes y que es la "fatal consecuencia"de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva.

La nutrición parenteral administrada por vía intravenosa es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, algunos de los cuales están a la espera de un posible trasplante multivisceral, aunque en el caso de Alex se ha descartado por la inmunodeficiencia que le diagnosticaron a los cuatro meses de edad.

Desde que le detectaron la inmunodeficiencia congénita ligada al cromosoma X, también llamada agammaglobulinemia de Bruton, Alex comenzó a ser medicado y a los 4 años comenzó a sufrir problemas intestinales.

Hace unos cinco años comenzó a recibir alimentación parenteral por vía intravenosa a través de un palo de gotero al que tenía que estar enganchado durante más de doce horas diarias, algo que le obligaba a estar prácticamente encerrado en casa todo el día.

Esta circunstancia le llevó a abandonar el baloncesto, un deporte que le gustaba, y aunque pudo seguir con otra de sus aficiones, la lectura, anhelaba esa autonomía que le permitiera salir a la calle y tener una mayor calidad de vida.

Los continuos traslados al hospital para ser atendido de su enfermedad también le impidieron continuar con los estudios de Veterinaria, pero las nuevas tecnologías sanitarias le han permitido una libertad con la que empezar uno de sus deseos, el de ser actor, y en octubre empezará a estudiar Arte Dramático.

El año pasado consiguió que le dieran una mochila que pesa entre dos y tres kilos y que le permite tener esa alimentación parenteral que antes le proporcionaba en casa el gotero, pero hacerlo con autonomía. "Me ha cambiado la vida", asegura.

Álex confiesa a EFE que aunque tuvo la suerte de conseguirla "es difícil que llegue a todos los afectados", y señala que el hecho de tenerla o no depende muchas veces del hospital que les atiende, ya que es el que debe aprobar la autorización, o de la Comunidad Autónoma donde vivan.

"Ahora estoy conectado de siete de la mañana a siete de la tarde a la mochila, pero antes estaba conectado todas esas horas arrastrando un palo de gotero y metido en casa", explica.

Aunque nunca le han gustado mucho los dulces ni la comida rápida sí que echa "un poco de menos"el sabor del queso, y señala que su alimentación es toda natural y hecha en casa, ya que al tener "destrozado"el intestino, que carece de las microvellosidades que absorben los nutrientes, muchos alimentos le sientan mal.

"Es como cualquiera que tenga una intolerancia: a veces echas de menos un alimento pero tampoco pasa nada. Tener que pincharse a diario y estarse conectado la mitad del día a la máquina es lo que cuesta asimilar", asegura.

Las causas más frecuentes del fallo intestinal en el niño son el síndrome del intestino corto, trastornos motores o enfermedades de la mucosa intestinal, y en el caso de los adultos, isquemia mesentérica, neoplasias, alteraciones de la motilidad intestinal o la enfermedad de Crohn, entre otras.

La consecuencias clínicas de esta dolencia son la deshidratación, trastornos hidroelectrolíticos y malnutrición progresiva y, en los casos más graves, el fracaso intestinal puede producir la muerte del paciente.

Laura Carrillo, psicóloga y terapeuta de la Asociación NUPA, que da apoyo integral a estos pacientes, señala a EFE que también se producen consecuencias de nivel psicosocial, como la afectación de su calidad de vida, ingresos hospitalarios recurrentes por infecciones del catéter, problemas de autoestima y dificultades en las relaciones sociales.

El objetivo de la Asociación, que reúne a casi 50 adultos y 300 niños de toda España, es la investigación, la búsqueda de nuevos tratamientos, el uso de nuevas tecnologías que mejoren la calidad de vida del paciente -como bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño- o la concienciación social sobre la enfermedad y la donación de órganos.

Efe