Día Mundial del Síndrome de Down: Los otros campeones

Mariana y José Luis tienen dos hijos con síndrome de Down. Aunque reconocen tener «miedo» al futuro, afirman que su único objetivo es lograr que sean «autónomos y felices». No quieren que los compadezcan, sino que los integren.

Saber mirar más allá de los estereotipos nos hace mejorar como personas. ¿Qué es ser normal? Quizá todos en un momento dado deberíamos tener la oportunidad de ser Marco, el entrenador de baloncesto de «Campeones». «Me encanta esa película. La gente piensa que una persona con discapacidad intelectual tiene más limitaciones de las que tienen. Es una ventana a su vida. Nos permite ver que tienen una vida más normal de lo que pensamos», nos dice Mariana, que tiene dos «campeones» en casa: la mayor, que se llama como ella y tiene dos años y medio y Jaime, de ocho meses. «Son unos niños muy felices. Mariana es la alegría. Es muy simpática. Va por la calle saludando a todo el mundo, pero a todos. Le gusta jugar a las cocinitas. Su padre siempre dice que vamos a intentar que sea la primera chef con síndrome de Down con una estrella Michelín, aunque vete tú a saber lo que quiere ser de mayor. Y Jaime es la ternura, ni llora cuando se despierta».

Mariana y su marido José Luis supieron «que sus hijos tenían síndrome de Down tras el parto». Estando embarazada de Mariana, «la prueba del ''triple screening'' salió perfecta. En la semana 20 nos dijeron que tenía una ventriculomegalia (aumento de líquido en los ventrículos cerebrales). Me dijeron que me tenía que hacer una amniocentosis por si tenía síndrome de Down. Me dio pavor. No sé ni lo que pensé. Sólo recuerdo estar en esa habitación llorando con mi marido. Fue una experiencia muy desagradable por cómo nos atendieron». Pese al riesgo, nunca pensaron en abortar, una defensa de la vida que promueve Redmadre, que este domingo celebrará la «Marcha Sí a la Vida». Tras acudir a su ginecólogo y después a otra clínica, le recomendaron que se hiciera la prueba para descartar anomalías. «Pero no lo hicimos por el riesgo, aunque sea muy bajo, de perder al bebé». El siguiente temor nada más nacer Mariana fue pensar en lo que iba a pasar. «La verdad, nos dio miedo porque no conocíamos a nadie con síndrome de Down». También había otro temor latente, que algún ser querido fallase. En cambio cuando nació fueron todos al hospital. «No faltó ninguno y eso que somos ocho hermanos. Uno vino desde El Puerto de Santa María, otros de Galicia, y hasta una hermana vino aunque tenía que irse al día siguiente a Bruselas. Fue impresionante». Algo que sus padres no olvidarán. «Lo primero que logró Mariana fue reunirnos a toda la familia».

Pasado el tiempo nació Jaime. «Aunque el síndrome de Down de mi hija es aleatorio, con mi segundo hijo pasó igual».

Siempre han querido tener más descendientes, «pero son circunstancias que te hacen replantearte todo. De momento no sabemos. Jaime es muy pequeño. Es verdad que da miedo. Esto es más responsabilidad, tienes que ver qué van a necesitar. Nos da miedo, no porque tengan síndrome de Down, sino de cara al futuro».

Lo que tienen muy claro es un objetivo: «Nosotros les vamos a educar de tal forma que sean autónomos. Ésa es nuestra meta». Algo cada vez más habitual. Según Down España, «hace dos o tres años el 95% de las personas con edad de trabajar estaba en paro. Pero desde entonces la situación ha mejorado a tenor de lo que nos dicen las empresas». Y es que todos somos diferentes con nuestras valías y defectos. Quién sabe si el día de mañana Mariana o Jaime serán actores como Cristina I. Domínguez o técnicos en farmacia como Carmen Jiménez, primera estudiante de Erasmus con síndrome de Down, o cantantes como Manolo Romero o como Raúl Rodríguez, modelo y campeón de natación. Aunque todavía quede un largo camino por recorrer, la sociedad está cambiando, con grandes logros, como que el Congreso reconociese en octubre el derecho a votar de 100.000 personas con discapacidad intelectual (con Down también).

Mariana lo tiene bien presente. Lo único que falta es que haya más integración y normalización, como promueve el Día Mundial del síndrome de Down que se celebra hoy. «Se nota que ha habido un cambio. Mis hijos son muy pequeños, así que les miran distinto que a una persona adulta con síndrome de Down. Se percibe los que te hablan con naturalidad porque tienen en su entorno a alguien con discapacidad. Pero también se ve mucha ignorancia. En una ocasión unos padres se acercaron y cuando su hijo les preguntó qué le pasaba a la nuestra le dijeron que estaba enfermita. Les expliqué que no está enferma, sólo que es diferente. Va a aprender más despacio algunas cosas pero no está enferma. Otros tienden a compadecerse. Pero es normal y en nuestro caso lo piensan por dos. No hay que ofenderse. Esto es un palo que te llevas cuando nacen y es absurdo negarlo pero ya parto de esta base. Tendrán más limitaciones. Pero al final de la vida nadie está exento de limitaciones o enfermedades. Mi único miedo es que enfermen o que no sean felices. De hecho, a Jaime le diagnosticaron una especie de epilepsia y ahí sí fue la primera vez que tuve miedo». «No cambiaría a mis hijos por nada. Si no tuvieran síndrome de Down no serían ellos, serían otros, yo los quiero así». Y con el fin de promover la integración hace de tripas corazón: «Sin tener ninguna gana de ver a Arcadi España haría el esfuerzo de invitarle a pasar un día en mi casa y que vea si mis hijos son tontos, peores, infelices y si debieran denunciarme o no. No hay derecho a que alguien diga semejantes burradas. Quizá podría preguntar a adultos con síndrome de Down si son felices. Cambiaría de opción, aunque a lo mejor luego sigue en sus 13».