La Caixa ha ayudado a cerca de 300 pacientes con ELA

Lucha contra la esclerosis lateral amiotróficaLa Caixa y Fundación Miquel Valls se unen por la atención de los enfermos

Siempre es difícil aceptar y asumir el diagnóstico de una enfermedad, pero es especialmente complicado cuando se trata de una patología neurodegenerativa y sin cura. En este caso, tanto el paciente como la familia pueden verse desbordados y desorientados, por ello, más allá de la atención médica destinada a tratar la sintomatología asociada a la enfermedad, es de vital importancia ofrecer a estas personas un apoyo psicosocial que el sistema sanitario público no contempla.

En este contexto desarrolla su labor la Fundación Internacional Miquel Valls contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la única en Cataluña que ofrece una atención multidisciplinar a los enfermos de ELA. «Trabajamos desde las unidades de ELA de tres hospitales –Bellvitge, Sant Pau y Hospital del Mar–, así como también a domicilio si la movilidad de nuestro usuario le limita tanto como para no poder desplazarse al centro sanitario», explica Cristina Torras, del departamento de recursos de la fundación. Así pues, mediante ambas vías, la entidad ofrece a los enfermos de ELA y sus familias una atención centrada en el trabajo social, en la terapia ocupacional y la psicológica. «Normalmente, cuando una persona es diagnosticada de ELA, tanto ella como su familia se sienten desbordadas y deso-rientadas, no saben qué hacer», apunta Cristina Torras, quien señala que «nuestra terapeuta social es entonces quien les ayuda a llevar a cabo todos los trámites burocráticos y, además, es quien valora si ese paciente requiere además terapia ocupacional y psicológica». «Frecuentemente las personas afectadas por esta enfermedad se sienten impotentes, enfadadas con ellas mismas, desbordadas, ya que se trata de una enfermedad que no tiene cura y que va menoscabando poco a poco la calidad de vida del paciente», recuerda Torras, razón por la cual es clave que estas personas reciban una apoyo psicológico.

Respecto a la terapia social, ésta se centra en ofrecer a los usuarios una educación en las actividades diarias de la vida. «Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, los pacientes van perdiendo movilidad y ello les crea nuevas complicaciones para afrontar las actividades diarias. Así, nuestra terapeuta social les ofrece los productos de apoyo de los que dispone la fundación, como una silla giratoria para la bañera, para que puedan desarrollar sus rutinas sin tener que adquirir dichos productos». Y es que, tal y como recuerda Cristina Torras, ésta es una enfermedad que evoluciona rápido, por lo que conlleva continuos cambios y es importante ofrecer acompañamiento y apoyo al paciente y su familia para poder hacer frente y adaptarse de la mejor manera posible a esos cambios.

En lo que se refiere a las unidades hospitalarias, éstas, más allá de prestar esta atención multidisciplinar, representan un beneficio añadido para los pacientes, ya que permiten que puedan programar todas las visitas médicas de control en una sola mañana y se ahorren así los continuos viajes al hospital. En cualquier caso, tal y como afirma la portavoz de la Fundación Miquel Valls, «está demostrado que una atención multidisciplinar mejora la calidad y esperanza de vida de los pacientes de ELA»; sin embargo, la Sanidad pública no ofrece este servicio, razón por la cual es clave la labor que desarrolla la entidad, que cuenta con la colaboración de la Obra Social La Caixa. De hecho, gracias a su acción, cerca de 300 pacientes de ELA reciben anualmente una atención multidisciplinar.