Enfermedades raras
La niña trasplantada de siete órganos logra su sueño y merienda con Carmena
“Mi nombre es María Auxiliadora, más conocida como Auxi. Tengo 8 años y una larga historia por contar...” Así comienza la carta que Auxi escribe a la alcaldesa de Madrid, Manuela Carmena, solicitando su ayuda para “conseguir un piso, un trabajo para mi mamá y que conozca la historia de los niños de la asociación Nupa. Le estaré eternamente agradecida”. En la postdata, Auxi invita a la edil a una merienda para contarle personalmente su historia. Una misiva que ha tenido respuesta en menos de una semana y que ha terminado con un encuentro en el Consistorio de Madrid.
Botas rojas, un vestido impecable, los rizos perfectamente colocados y el discurso muy bien aprendido. Así se presentó Auxi al despacho de la alcaldesa, de la mano de su madre Beti, acompañadas por la directora de la asociación NUPA, Alba R. Santos. Como si de un encuentro institucional se tratara, ambas intercambiaron sus regalos: una réplica de juguete del nuevo modelo del autobús municipal y, Auxi le entrega el calendario solidario que ha editado la asociación, en el que aparecen algunos niños de NUPA junto con famosos, para recaudar fondos.
De inmediato, Manuela Carmena se interesó por la historia de Auxi, una niña de 8 años, que llegó a España con su madre para recibir tratamiento médico en La Paz, el hospital de referencia en rehabilitación intestinal infantil. Después de seis años en España y tres trasplantes –el último de 7 órganos-, además de superar dos linfomas. Pero Auxi ha demostrado ser una niña luchadora y con ganas de cumplir sus sueños. Uno de ellos, conocer personalmente a la alcaldesa para pedirle ayuda.
Manuela Carmena se mostró sorprendida por la habilidad comunicativa de Auxi para describir su situación. La escolarización, el trabajo de Beti y las distintas ayudas que se pueden poner en marcha desde el Consistorio para mejorar la situación de Auxi, y la de los 160 niños que forman parte de NUPA, fueron algunos de los temas que se abordaron en la reunión. Un encuentro breve pero muy fructífero, a juzgar por el rostro de ilusión con el que Auxi salió del Ayuntamiento.
Por su parte, la responsable de NUPA, Alba R. Santos describió a Manuela Carmena la situación por la que pasan las familias de estos niños que padecen fallo intestinal, enfermedad que les obliga en muchos casos a depender de una máquina de nutrición parenteral durante muchas horas al día y, a veces incluso termina en un trasplante múltiple de órganos. “La realidad de Auxi es la realidad de muchos niños de la asociación. Son familias desarraigadas totalmente de su lugar de origen. De los 160 niños que atendemos, el 80% son de fuera de Madrid, lo que supone que cuando llegan al Hospital La Paz, dejan toda su vida en otra ciudad. Se vienen a Madrid por un tiempo indefinido para luchar por salvarle la vida a su hijo”, detalla Alba.
La posibilidad de realizar algún convenio de colaboración para facilitar pisos de acogida es una de las propuestas lanzadas por la edil, quien se comprometió a estar en contacto con la asociación. Auxi escribió la carta porque veía en la alcaldesa de Madrid a “una buena persona y muy solidaria”, comenta Beti. Y tras el encuentro, lo confirman.
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