Los niños con hache

Patricia Ayuso, madre de un niño de con hemofilia, Mario, relata el camino que vivieron su marido y ella después del diagnóstico de la enfermedad, y su obsesión por que el pequeño no viviera su infancia como un enfermo. La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) y Sobi ha presentado el cuento 'Hugo con H' con el objetivo de sensibilizar sobre la enfermedad

Más de 800 menores viven con hemofilia en España /  Foto: Gtres
Más de 800 menores viven con hemofilia en España / Foto: Gtres

El 27% de los pacientes con hemofilia en España son menores de 18 años

El 27% de los pacientes con hemofilia en España son menores de 18 años. Estos menores deben adaptar su niñez a la enfermedad pues cualquier golpe pone en peligro su salud, con la consiguiente carga emocional. Para fomentar la empatía entre sus compañeros se ha lanzado el cuento "Hugo con Hache".

"Para Hugo el universo es una máquina sorda, absurda y caprichosa que nunca escucha. Cuando llega la oscuridad, grita ¿por qué yo? Pero nadie contesta". Así comienza el cuento de Hugo con H, un niño que tiene que enfrentar su niñez con una enfermedad que le hace especial. "Intenta atrapar cosas fabulosas, pero no puede", prosigue la historia: una bici para echar carreras, un balón con el que fugar al fútbol, un patinete para deslizarse por las aceras....

No puede porque padece hemofilia y eso le impide disfrutar al 100% de estas actividades. Sabe que cualquier golpe, debido a su falta de coagulación en la sangre, pone en peligro seriamente su salud. Así que, a veces, cuando debe rechazar algún plan, se enfada con el mundo y grita ese ¿por qué yo?.

La historia de Hugo con H bien podría ser la de Mario, un niño de 7 años que está empezando a comprender las limitaciones de su enfermedad. Y aunque tanto él como sus padres decidieron desde el momento del diagnóstico, cuando apenas tenía seis meses, que nunca sería un niño enfermo, lo cierto es que "se siente atrapado", cuenta su madre Patricia Ayuso.

Los niños con hemofilia -en España suponen el 27% de las 3.000 personas que la padecen-, deben recibir al menos tres o cuatro veces por semana un tratamiento por vía intravenosa que deben aplicarles los padres. Mario está a punto de recibir clases en el Hospital de la Paz para poder transfundirse él mismo el factor de coagulación y así convertirse poco a poco en una persona autónoma. Además, los médicos y sus padres le han enseñado a prevenir los golpes y avisar a los profesores cuando se provoque alguno o cuando sufra episodios hemorrágicos. "Cuando un niño con hemofilia se cae en el colegio, se da un golpe o se hace daño peleándose con un compañero debe acudir al hospital y permanecer varias horas en el mismo porque lo más probable es que deba recibir tratamiento y someterse a diferentes pruebas ", señala la Jefa de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz, María Teresa Álvarez Román.

Pero Mario ya "se ha cansado de ser el protagonista", comenta Patricia, y ahora "está empezando a restar importancia a las caídas y los hematomas porque cuando eso pasa se moviliza todo el mundo y no quiere dar la nota". Para un niño de siete año la carga psicológica que supone el tener que llevar una camiseta amarilla en el patio para que los profesores le tengan controlado por si hay un accidente es tremenda. Los niños solo quieren ser niños y no diferenciarse del resto. Así que para fomentar la empatia entre los compañeros de estos pequeños pacientes y dar a conocer un poco más esta enfermedad hereditaria la compañía farmaceútica Sobi junto con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (AsheMadrid) ha creado el cuento de "Hugo con H". A través de las ilustraciones se puede observar los pasos gigantes que da un niño con esta patología para no dejarse vencer nunca y alcanzar sus sueños. "Es como verse reflejado de alguna manera", sostiene la padre de Mario. A él "le ayuda asumir y ver la hemofilia como algo que te puede pasar a ti pero también a otros".

Con el objetivo de normalizar la enfermedad, así como de visibilizar la realidad que viven estos enfermos, este sábado será presentado este cuento a través de un cuentacuentos en un teatro de Madrid y posteriormente será representado en distintos hospitales de España.