La batalla por la vida de Andrea

Sufre una enfermedad degenerativa y sus padres piden retirarle la alimentación. Sus médicos se oponen.

Andrea tiene 12 años y sufre una enfermedad rara, neurodegenerativa, y lleva varios años luchando por su vida en el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS). El equipo de Pediatría del centro se ocupa desde su ingreso del bienestar de la menor que, entre otros soportes, cuenta con alimentación artificial, pero sus padres piden al hospital que se le retire porque consideran que «están alargando el sufrimiento de nuestra hija. Ellos se lo toman como dejarla morir de hambre, pero no es así porque su estómago también está deteriorado», afirma su madre Estela Ordóñez, acompañada de su esposo Antonio Lago.

Hasta el momento, tanto la familia como los médicos de Santiago han ido de la mano, hasta el pasado 14 de septiembre cuando un informe del comité de ética apoyaba la limitación del esfuerzo terapéutico y la retirada del soporte vital. Aunque el documento no es vinculante, la familia considera que «los médicos están evadiendo su responsabilidad», afirma la madre que también considera que los doctores están prolongando la vida «con dolor» a Andrea, pese a estar respaldados por la resolución del comité de ética y «por el juzgado». En lo que se refiere a este último punto, los padres de la menor decidieron ir por la vía judicial para avalar la resolución que adoptase el órgano asesor que emitió el informe.

Sin embargo, desde el grupo de médicos responsable de la salud de la joven consideran que es una decisión que se ha tomado en equipo y que está basada en la legitimidad y en la ética. Y es que, hace sólo tres meses que el gobierno gallego aprobó la Ley de Derechos y Garantías de los Enfermos Terminales, en la que no se contempla la eutanasia, sino la limitación del esfuerzo terapéutico, lo que, desde el hospital gallego confirman a LA RAZÓN que se está haciendo: «Se mantiene el soporte vital», o lo que es lo mismo, la alimentación artificial. Así, como explica Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Sec-pal), «lo que pueden hacer los médicos, conforme a la ley es no administrarle antibióticos ni hacerle transfusiones de sangre». Pero, insiste, «no hay que retirarle la alimentación porque es un cuidado básico».

Sin unidades especializadas

La norma gallega recoge que el paciente debe tener garantizados los cuidados paliativos, sin tener en cuenta el hospital «y tenga la edad que tenga», y además podrá hacerlo «acompañado» de la familia. De este artículo del texto es de donde subyace el problema y el conflicto al que han llegado los padres con el hospital. «En Galicia no hay unidades de cuidados paliativos pediátricos, que habrían evitado llegar hasta esta situación», afirma Gándara. Y es que esta especialidad no sólo ayuda a que los menores puedan llevar mejor su enfermedad, «también se da un apoyo esencial a las familias que tienen que sobrellevar una patología de larga duración. Sin esta opción, los padres están sufriendo y terminan agotados».

Y es que el detonante de esta situación se produjo ayer por la mañana, cuando Estela y Antonio se reunieron con el equipo de Pediatría responsable del tratamiento de su hija y les dijeron que «no llegó ese punto de sedarla y dejarla ir tranquilamente». Su padre asegura que Andrea «se deteriora cada vez más y seguirá con dolor. No queremos pasarnos ocho meses viendo a nuestra hija demacrada y cómo se le va su vida. Haremos todo lo posible. Todo el mundo sabe que está sufriendo».

Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente discrepan de la decisión del hospital gallego, ya que se apoyan en la Ley Básica de Autonomía del Paciente (LAP) de 2002, que establece como un principio básico que «el paciente tiene derecho a decidir libremente entre las opciones clínicas disponibles y a negarse al tratamiento», pero en el caso de Andrea los médicos no consideran que se le esté dando un apoyo terapéutico extra.

La pequeña lleva desde que nació luchando contra la enfermedad y «se acostumbró a sufrir dolor», apuntan sus padres. Sin embargo, el pasado nueve de junio su estado empeoró a causa de la hemorragia gastrointestinal que obligó a trasladarla al hospital donde permanece ingresada desde entonces. «Entró entre la vida y la muerte» y, según relata su madre, los médicos detectaron aún más problemas. La empezaron a tratar con corticoides «y a practicarles analíticas constantes» que, de acuerdo con los progenitores, «le quemaron las venas». Estos problemas que ha experimentado la niña en los últimos meses son los que han llevado a sus padres a plantearse «no seguir haciéndola sufrir». Y es que, de acuerdo con ellos, la menor está consciente: «Con un mínimo gesto ya nos damos cuenta de que está rendida».

Desde el Servicio Gallego de Salud insisten en que desde el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago se está cumpliendo con la norma: «El Servicio de Pediatría, según lo establecido en la normativa vigente, el ejercicio de buenas prácticas clínicas, se ha comprometido a la limitación del esfuerzo terapéutico, en éste o en cualquier otro caso».