Romper la burbuja

Adrián y Auxi apenas se han relacionado con otros niños. Sus cuartos son «miniquirófanos». En 24 horas, sus padres pasaron de ser felices a ponerse en lo peor. Tras varias operaciones, ahora empieza su vida

Es pequeño, delgaducho y no para de hablar del que se ha convertido en uno de sus mejores amigos, Pocoyó. Adrián tiene dos años y, con sólo unos días de vida se embarcó en una de la batallas más duras: luchar por sobrevivir. «El embarazo fue perfecto, todo iba bien y en el parto tampoco tuve problemas», recuerda Beatriz, madre primeriza.

Los problemas aparecieron tras el alta. «No era normal, siempre que comía vomitaba». Su padre, Jesús, no olvida esas horas de angustia. En el hospital privado al que acudieron creían que era un virus, pero un escáner detectó que su intestino no estaba bien. Se había retorcido porque durante su formación dentro del vientre materno «no dio la última vuelta» que permite que todos los órganos de su aparato digestivo trabajen coordinados. «Normalmente se detecta en neonatos y se opera antes de que nazcan», explica Jesús, policía local y, ahora, a la fuerza, se ha convertido en el mayor experto en vólvulos intestinales –nombre médico del problema de Adrián–.

Sólo unos días más tarde, su hijo perdió el intestino, se había necrosado y, a pesar de los cuatro intentos que hicieron los médicos para intentar salvar una parte del órgano, no hubo forma. «En 24 horas pasamos de ser unos padres felices a planear el funeral de nuestro único hijo». Pero Adrián, al que le encantan los gorros y ponerse sus gafas de sol –aún hoy usa el modelo para bebés–, tenía claro que él no se iba a dar por vencido. «Cuando entramos en su habitación al día siguiente estaba mejor. Tenía ganas de vivir», comenta Beatriz. Se había estabilizado y eso era una gran noticia, pero dejó de comer. La nutrición parenteral le alimentaba pero dañaba su hígado. «Empezó a ponerse amarillo» y eso no ayudaba. Llegó el momento de trasladarle al único hospital de España especializado en trasplantes multiviscerales (todo el aparato digestivo: además del intestino se implantan estómago, duodeno, páncreas, yeyuno, íleon e hígado en bloque), La Paz y allí conocieron «Somos Nupa» (somosnupa.org), una asociación formada por 150 padres que da apoyo y asistencia a las familias que se encuentran con esta nueva realidad. Y es que no todos tienen la suerte de Adrián de haber nacido en Madrid. Cuando bajó su bilirrubina pudo entrar en la lista de espera de trasplantes.

Mientras esperaban a que llegara la llamada, a Adrián le dieron el alta y su casa se convirtió en un hospital improvisado. «Nos convertimos en enfermeros. Vigilábamos que no tirara del catéter» y su habitación dejó de ser la de un niño, «se convirtió en un miniquirófano», explica Beatriz que, por su trabajo –es técnico de UVI del Summa–, tenía conocimientos de cómo afrontar la nueva situación. El pequeño de la casa empezó a crecer, quería gatear, andar... Y sus padres tuvieron que agudizar el ingenio para adaptar el desarrollo normal de un niño a su enfermedad. «Veía normal ir enganchado a un cable», afirma Jesús mientras mira una foto en su «smartphone» de hace sólo un año. Los dos consiguieron que, por incompatibilidad de horarios, no les recortaran el sueldo porque Beatriz tuvo que centrarse, en exclusiva, en Adrián. También en esto tuvieron suerte. «Aprendí costura para hacerle unas camiseta especiales, con una apertura en el pecho para el catéter» y en su carrito, como si hubieran visto de golpe la serie entera de «Macgyver» instalaron todos los artilugios necesarios para que pudiera salir a la calle. «Crecía y ganaba salud», aunque, dentro de su bolsa, además de pañales, no podía faltar un adaptador. «Cuando bajábamos a un bar, lo primero que buscábamos era el enchufe» porque la máquina que alimentaba a Adrián no funciona sin electricidad. Y el teléfono sonó.

«Yo estaba emocionada, pero él no». Beatriz señala a su esposo. Él cambia el gesto: «No estaba del todo feliz porque veía al crío tan bien y, al final, el trasplante no es más que cambiar una enfermedad por otra», aduce él. Tras 14 horas de operación, en abril de 2014 Adrián tenía un aparato digestivo nuevo. Hasta diciembre tuvo que permanecer con una sonda nasogástrica, durante los primeros meses puede aparecer rechazo, pero no fue así y en noviembre le cerraron. Hace sólo unas semanas que han estado de vacaciones y «por primera vez se pudo bañar en la piscina». Ya no necesita ir enganchado al tubo de alimentación y, aunque son de por vida, sólo tiene que tomar dos medicamentos (inmunodepresores para evitar el rechazo de los órganos). Hoy, «es casi un niño normal», pero no se relaciona apenas con otros pequeños. Sus bajas defensas no le permiten ir a la guardería.

Adrián y Auxi comparten amigos: los médicos del hospital La Paz. Allí acuden una vez al mes para hacerse análisis, pero los ocho años de Auxi han sido más difíciles que los del niño de dos años. A María Auxiliadora –su nombre completo no le gusta «nada»–, a pesar de su extrema delgadez, le brillan los ojos, reflejan pura vida. Su madre Beatriz, con los ojos vidriosos, aún recuerda como en su país, Ecuador, «la desahuciaron al nacer». Su intestino no absorbía los nutrientes. Empezó la lucha de su madre contra los pronósticos de todos los médicos. Sufría desnutrición crónica y, con 12 meses se le rompieron todos los huesos. «Su cuerpo no resistía», recuerda la madre mientras Auxi juega con Elsa en la mesa de una cafetería del centro de Madrid. Se ha quitado la mascarilla, su gran aliada, pero no le gusta llevarla, le hace sentir diferente.

Desde el primer momento solicitaron su ingreso en La Paz. Su caso podría incluirse dentro de esas excepciones que permiten que una persona de fuera de España sea tratada en nuestro país, pero el «okay» tardaba en llegar. Tras conseguir todos los permisos, el 28 de abril de 2007 llegó a España. «Medía 52 centímetros y pesaba cuatro kilos». Su madre guarda cada dato sobre su hija en la memoria. Sólo dos meses más tarde le hicieron un trasplante de intestino. «Ella fue un experimento, era de los primeros niños a los que se lo hacían». Pero no salió bien. A los 13 meses apareció un linfoma y tuvieron que retirárselo. Entró a la lista de espera para retrasplantar. Un año después lo volvieron a intentar y su cuerpo no tardó ni dos meses en «expulsar» el intestino de nuevo. Vuelta a empezar. En septiembre de 2013 los médicos optaron por otra vía: «Le cambiaron siete órganos: todo su aparato digestivo». Esta vez funcionó, pero apareció un nuevo enemigo: el cáncer. Sus padres afrontaron muy mal el nuevo varapalo y fue ella «la que nos dio una lección». «Me da pena que se me caiga el pelo así, mejor me lo corto, ¿no mamá?». La «superquimio» la ayudó a superarlo, pero aparece otra complicación. Una peritonitis la obliga a volver a quirófano. Fue la última vez. En abril del año pasado salió del hospital pesando 17 kilos, a pesar de sus siete años. Hoy apenas supera los 20, pero al contrario que la mayoría de niños sueña con que llegue septiembre. Va a ir al cole por primera vez. «Ahora sus únicos amigos son adultos».

Con un catéter permanente

Durante el primer año de vida de Adrián, sus padres no sólo tuvieron que preocuparse de que no se cayera, su mayor inquietud era el catéter que llevaba en el pecho y la sonda parenteral con la que tenía que ir a todas partes. Jesús hoy sonríe al recordar las «mil vueltas que le daba y que le pegaba al pecho para que, por mucho que tirara, no se lo arrancara». De aquellos meses apenas guardan fotos, «al principio fue difícil ver a nuestro hijo rodeado de cables».

Ayudar a estos menores

Somos Nupa apoya a todas las familias con apoyo psicológico, terapias ocupacionales, servicio de Reiki y pisos de acogida, ya que muchas de ellas viven fuera de Madrid y tienen que viajar a la capital para hacerse pruebas cada mes. Esta asociación no cuenta con ayudas, por lo que desde la asociación insisten en que “si desean ayudar, pueden hacerlo a través de nuestro número de cuenta y de nuestra web www.somosnupa.org”.