Reconocimiento a la baja visión

La diferencia entre un 0,3 y un 0,1, parece insignificante. Sin embargo, es la mayor de las barreras para los pacientes que sufren baja visión. Porque esa cifra de agudeza visual les cierra la puerta de acceso a la ONCE, al reconocimiento de la ceguera legal. Los pacientes con baja visión quedan así en un limbo respecto a la atención sociosanitaria y a las prestaciones sociales. «Perdemos agudeza visual, ya no nos manejamos y tenemos que reaprender todo. El bastón se convierte casi en nuestra mano. Necesitamos de cierto aparataje, como los magnificadores para leer, y son materiales muy caros para los que no tenemos el mismo acceso que los afiliados a la ONCE», explica Jacinto Zulueta, presidente de la Asociación Mácula-Retina.

Y es que se trata de una situación de clara discriminación de un grupo humano en relación con la atención que tienen otros discapacitados sensoriales, cuyas diferencias de autonomía son muy escasas. Por este motivo, han luchado y, comenzando por Andalucía, han logrado poner sobre la mesa de la Administración una Propuesta No de Ley en la que manifiestan la necesidad de establecer un protocolo de asistencia participado, que incluya la detección precoz y un abordaje de las patologías retinianas. Catalina Monserrat García Carrasco, portavoz de Sanidad del PP en el Parlamento de Andalucía, explica que «mantuvimos varias reuniones y entre las conclusiones que nos expusieron destaca que necesitaban la mano de la Administración para hacer visible el problema de la baja visión, porque no reciben una atención directa por parte de la misma. La ceguera legal está bien definida, pero no la baja visión, así que empezamos a trabajar. Nos dieron información y nos pusimos de acuerdo los cinco grupos parlamentarios para presentar una proposición no de ley ante el Parlamento de Andalucía y sentar unas bases que allanen el camino y desarrollar soluciones a sus problemas».

Esta propuesta fue aprobada el pasado día 8 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de Visión. Desde la asociación destacan que «creemos que sería importante valorar la opción de realizar un proceso asistencial integrado, bien a nivel general sobre el déficit de la capacidad visual, bien en concreto sobre las patologías que la pueden ocasionar, siendo importante revisar las iniciativas que puedan existir (retinopatía diabética, glaucoma, y otras patologías que conducen a baja visión)».

Jacinto Zulueta insiste en que «somos pacientes crónicos, sin cura y seguimos necesitando servicios sanitarios que no están pensados para nosotros». Por ello consideran necesario incluir la Salud Ocular en el Plan Andaluz de Salud y potenciar la investigación con la financiación suficiente a través de centros especializados que pueden significar una esperanza de curación para los afectados. «Insisten en investigación porque que el retorno de la inversión es grande», concreta la portavoz del PP, que añade que «también les preocupa la prevención, que evita que muchos pacientes acaben ciegos. Cuanto antes se estudien programas de prevención, más bajarán las estadísticas de afectados».

Otra de las necesidades reflejadas en su propuesta es dar la máxima prioridad para realizar estudios sobre la epidemiología de las patologías de la retina, «un estudio sobre los abordajes terapéuticos presentes y futuros, un trabajo sobre los costes de los tratamientos y un estudio sobre el coste de la efectividad de dichos tratamientos», sostienen.

Pero aquí no acaba la lucha. El impacto económico y sociosanitario de los pacientes con baja visión es claro tanto para el propio sistema como para el paciente, debido a la alta repercusión en su calidad de vida, especialmente en el ámbito laboral y emocional. Por este motivo, la Federación de Diabéticos Españolas (FEDE), Visión España y la Asociación Mácula-Retina, con el apoyo de Novartis, están impulsando una serie de recomendaciones para desarrollar iniciativas que promuevan el diagnóstico precoz de la baja visión llevar a cabo propuestas de educación sanitaria de calidad para reducir su impacto y consecuencias. Y lo están haciendo a través de jornadas por diferentes ciudades de España. Monserrat concluye «además, vamos a crear una mesa de trabajo conjunta entre la consejería de Salud y la Asociación Española de Retina para desarrollar todas estas iniciativas y mantener un contacto directo e ir abordando los problemas».

De interés para los afectados:

Asociación Mácula -Retina. Web: www.macula-retina.es

Asociación Española de Retinaç. Web: www.esvision.es