Autismo: cómo convertir una amenaza en un reto

Tener un hijo con autismo afecta a la calidad de vida de toda la familia. Investigadoras de la UNED han estudiado qué es lo que más influye en los progenitores de estos niños y han descubierto que tanto la forma de afrontar la situación como la manera en que se percibe, junto a los apoyos sociales, tienen un papel relevante.

Lo que más influye en la calidad de vida de los padres y madres de niños con trastorno del espectro de autismo es su forma de percibir la situación, y no tanto el grado de severidad del autismo del hijo. Así se desprende de un estudio realizado en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) y publicado en Journal of Intellectual Disability Research.

A través de una aproximación global, analizando los factores que influyen en el bienestar y la calidad de vida familiar de 118 padres y madres de hijos con el trastorno, las investigadoras han descubierto que el factor más influyente es la capacidad de encontrar sentido a su situación.

Una de las escalas utilizadas es la que mide el sentido de coherencia, es decir, "la que evalúa en qué grado los padres perciben que tienen cierto control sobre sus vidas, entienden lo que está ocurriendo y se sienten con la capacidad para manejar la situación y afrontar los problemas, tratándolos más como retos que como amenazas", explica Pilar Pozo, autora principal del trabajo.

"Los progenitores que presentaban valores más altos en esta escala aseguraban experimentar un mayor grado de bienestar y mayor calidad de vida familiar", destaca Encarnación Sarriá, otra de las firmantes del estudio.

En cuanto a la forma de enfrentarse a la situación, las expertas encontraron diferencias en función del sexo del progenitor. Los dos tipos básicos de estrategias se diferencian en positivas, que afrontan el problema centrándose en él y buscando recursos para hacerle frente, y aquellas que lo evitan, negando la situación o buscando vías de escape.

"Las estrategias positivas tienen especial relevancia para el bienestar psicológico de las madres. En comparación con los padres, el estudio refleja que las utilizan más que ellos", indica Pozo.

Perfil de los participantes

Los participantes tenían unas edades medias de 44,6 años en el caso de las mujeres y 46,7 en el de los hombres. Casi la mitad tenían formación universitaria y, respecto al empleo, el 49,1% de las madres trabajaba, frente al 88,1% de los padres. La mayoría de las familias estaban formadas por cuatro miembros, y el hijo afectado de autismo acudía a una escuela específica en el 55,9% de los casos.

Las autoras subrayan que, aunque las características especiales de los niños con autismo pueden afectar negativamente al bienestar de los progenitores y a la calidad de vida familiar, factores como el apoyo social, la forma de afrontar la situación y su forma de percibirla tienen un papel relevante en el resultado final.

"En estos factores se puede intervenir, facilitando el acceso a los servicios que den el apoyo social necesario para atender las necesidad especiales de sus hijos, junto con un apoyo psicológico que les ayude a desarrollar estrategias para afrontarlo que sean eficaces", concluye Sarriá.