«En danza» por la epilepsia

La idea llevaba meses rondando por la cabeza de Isabel. Y como «el que la sigue la consigue», si hacía falta rascarse el bolsillo, estaba dispuesta. Y así lo hizo. Todo por dar visibilidad y sensibilizar sobre la epilepsia, la dolencia neurológica más antigua de la humanidad pero que aún es una gran desconocida.

Así que, con los mejores pasos de baile, la mayor de las sonrisas y con globos naranjas (el color representativo de la dolencia) afectados y familiares se pusieron delante de la cámara para realizar un «flashmob» reivindicativo con financiación propia. Y el objetivo fue más que satisfactorio.

Isabel, madre de una niña de nueve años, explica que «la idea surgió el pasado mes de noviembre. Creo que se trata de una iniciativa fantástica, aunque la verdad, no ha sido fácil llevarla a cabo. Al no contar con patrocinadores el dinero lo he tenido que poner yo, pero sin duda merece la pena si logramos dar a conocer la enfermedad. Quisimos iluminar de naranja la capital».

Asociaciones de Barcelona y Sevilla, e incluso hospitales como el Vall d`Hebron se han sumado a este proyecto y han ido grabando su vídeo para añadirlo y publicarlo con motivo del día nacional de la enfermedad celebrado ayer.

Por su parte, Rocío Mateos, presidenta de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), considera que «es un proyecto muy bueno, ya que es un trabajo lograr para hacernos visibles. Porque para los enfermos el mayor miedo es el desconocimiento. La gente tiene que saber que una vez que pasa la crisis, los pacientes llevan una vida normalizada, sólo hay que saber actuar en ese preciso momento». «Mucha gente que piensa que es sólo una caída brusca al suelo con convulsiones de las extremidades, pero hay otras muchas formas de epilepsia», añade Mateos.

Investigar

Este tipo de iniciativas tienen mucha más repercusión de la que en un principio se pueda pensar. Gracias a ellas, también se fomenta la investigación, una herramienta crucial para desarrollar mejores tratamientos y poder acabar con la enfermedad. De hecho, en la actualidad existe un trabajo en marcha impulsado por la Sociedad Española de Neurología (SEN), en colaboración con el Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN y la Sociedad Andaluza de Epilepsia: Epiberia. Gracias al equipo de trabajo, analizaron la incidencia real de esta patología, que, hasta hace poco se estimaba en 400.000, cuando en realidad «la tasa de prevalencia es de unos 15 casos por cada 100.000 habitantes mayores de 18 años. Esto refleja un cambio importante», especifica Pedro Serrano, coordinador del trabajo. Serrano aclara los motivos por los que, hasta ahora, no se conocían las cifras reales de esta dolencia. «Entre las razones se encuentra la presentación intermitente, unos criterios diagnósticos que han sufrido variaciones, y el hecho de que es una enfermedad escondida por miedo a las consecuencias laborales y sociales que puede tener para el paciente».

Serrano argumenta que, por otro lado, España y los países de la cuenca mediterránea «carecían de estudios orientativos. «Hasta ahora, se calculaba extrapolando estudios de países del norte de Europa y de Estados Unidos. Pero su entorno sociosanitario, así como las razas y la genética son diferentes». Y para ponerle remedio surgió Epiberia.