Integrar las enfermedades raras en las aulas

Contar con profesionales sociosanitarios en el colegio y formar a los profesores en este tipo de patologías es clave para el desarrollo escolar de los niños afectados

Encontrar un colegio para María no es fácil, porque debe ser alimentada por sonda; Pablo no puede permanecer muchas horas en su silla de ruedas y necesita descansar de vez en cuando sobre una colchoneta... Necesitan una atención específica para la que muchos centros escolares no están bien preparados.

Puede que la enfermedad que padecen estos niños sea «rara» pero ellos no lo son, y reclaman su derecho de ser atendidos de la forma que merecen y con los recursos que sean necesarios. Y con el objetivo de cumplir los deseos de estos pequeños se ha celebrado esta semana el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, bajo el lema «Educar en enfermedades raras, una materia de todos». Allí se han puesto de manifiesto las carencias existentes y las claves para eliminarlas. Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) explicó que «es importante conocer qué necesidades y dificultades de inclusión tienen estos niños en el aula, y exigir que en los colegios haya profesionales sociosanitarios que den respuestas a las familias. También es necesario dotar de recursos donde técnicos de audición y lenguaje sean una realidad y donde se garantice una formación específica para que el profesor pueda conocer la enfermedad que padece el alumno».

Porque la única realidad que existe a día de hoy es la del 70 por ciento de los miembros de la federación que no se sienten satisfechas con la inclusión de los menores en educación infantil, y la del 60 por ciento que considera que ocurre lo mismo en educación secundaria. «El 80 por ciento de las patologías minoritarias tiene un comienzo precoz en la vida de los enfermos. Por este motivo, desde hace varios años estamos trabajando para fomentar la inclusión educativa y poder favorecer el conocimiento que los más pequeños tienen acerca de las enfermedades raras», argumentó Carrión.

Por su parte, Fernando Royo, presidente de la Fundación Genzyme (que ha colaborado en el congreso) matiza que «lo importante, y no exclusivo de la enfermedad, es la aceptación de las diferencias individuales y que éstas no son incompatibles con la igualdad. No hay que comprender sólo la patología, sino lo que conlleva en términos de incertidumbre o que el paciente no tenga un tratamiento. Esto es muy difícil de asumir para un niño». Por eso «es responsabilidad de todos facilitar su inclusión, minimizar las barreras y maximizar sus potenciales para un buen desarrollo personal», añadió.

El presidente de Genzyme hizo hincapié en que «el problema sigue siendo que existe desconocimiento médico y social y ello genera incomprensión y sensación de soledad y también falta de adecuación a las circunstancias individuales de cada persona. Puede que afecten los problemas y recortes económicos, pero más aún los organizativos, ya que existe cierta rigidez territorial. Es necesario hacer muchos trámites para poder acceder a un centro u otro», matizo Royo.

El acto fue inaugurado por la Reina Letizia, que conoció de primera mano las mejores iniciativas que se están desarrollando para favorecer la equidad y accesibilidad en las aulas. En su intervención destacó la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. «La inclusión educativa integral de todos los niños que padecen una enfermedad poco frecuente, y el empleo de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad, es nuestra meta. Es nuestro deber».

Más de 300 asistentes analizaron diversas propuestas, como la de realizar actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en ER en los diferentes centros escolares. Así, destacó el proyecto «Juegas conmigo o contra mí», cuyo fin es llevar a cabo el aprendizaje desde lo emotivo y lo afectivo, fomentando valores de tolerancia y solidaridad desde el aula, así como fortalecer las redes de trabajo y las sinergias entre grupos.

Esta iniciativa sostiene que no son los alumnos los que tienen que adaptarse a su entorno, sino que es el entorno el que tiene que mejorar su relación con las personas con estas patologías.

Por otro lado, estudiantes universitarios aportaron en esta jornada sus proyectos y destacaron la importancia de valorar las diferencias en cuanto a experiencias y vivencias personales en el proceso de detección, identificación e implementación del tratamiento, entre las enfermedades raras visibles y no visibles.

Un pilar importante para alcanzar el éxito lo representan las asociaciones, ya que son clave a la hora de favorecer y fomentar la inclusión. Ellas son responsables de transmitir las experiencias que se viven en los centros educativos. Por ello, entre las entidades que participaron en esta categoría se encuentra la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y trastornos asociados, la Asociación Cántabra para las Neurofibromatosis y la Fundación Talita.

Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)

Web: www.enfermedades-raras.org

Telefono: 91 5334008