La Medicina permite envejecer con calidad de vida a los pacientes con párkinson

Sólo dos años menos viven los pacientes con esta afectación neuronal frente a una persona sana. Sin embargo, pese a ello, los enfermos denuncian las desigualdades en el acceso a los nuevos fármacos y en los tratamientos

Sólo dos años menos viven los pacientes con esta afectación neuronal frente a una persona sana

Hasta una década de esperanza de vida le han ganado los avances de la Medicina a los pacientes con párkinson. «Creo que en los últimos años hemos conseguido entre cinco y diez años más para quienes sufren esta neurodegeneración. Hoy ya apenas hay diferencia entre la esperanza de vida de una persona sana y una de párkinson, como 1,7 años menos solamente», asegura José Obeso, director del Centro Integral de Neurociencias HM CINAC, ubicado en el Hospital HM Puerta del Sur de Móstoles.

Los temblores, la rigidez, la lentitud de movimientos... los signos más evidentes de la enfermedad dejan paso a otros que se escondían y que hasta ahora pasan desapercibidos. Jaume Kulisevsky, director del Instituto de Investigación del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y director de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC (Universidad Abierta de Cataluña), explica que «hemos observado que una vez controlados los signos de la patología van apareciendo otros nuevos, ya que hemos comprendido que es una enfermedad que se extiende por todo el cuerpo». Los expertos apuntan a que hoy un diagnóstico de párkinson ya no es una noticia terrible, aunque a nadie le guste, «ya que tenemos tratamientos con muchos años por delante con respuestas muy adecuada a la medicación. El problema es cuando la enfermedad comienza a edad muy avanzada –por encima de los 70 años– cuando la patología progresa más rápidamente, o cuando pasan 20 o 30 años de evolución y va más rápido la progresión».

Envejecer con párkinson es abrir la puerta a nuevos síntomas antes no considerados típicos. «Antes nos preocupaban los síntomas motores, pero ahora, controlados éstos con la medicación, nos hemos de centrar en las alteraciones cognitivas –demencia–, depresión, problemas de deglución, alteraciones del sueño, estreñimiento... Y tenemos que buscar por qué estos no responden a los medicamentos que intentan modificar los neurotransmisores», apunta Gurutz Linazasoro, presidente de Fundación Inbiomed y del Centro de Investigación Párkinson de la Policlínica de Gipúzkoa de San Sebastián.

Así, ahora la enfermedad ya no es sólo un problema del cerebro: «Hemos visto que no sólo ataca las proteínas, sino que está en los nervios, que está en todo el cuerpo», afirma Kulisevsky.

Muchos pacientes dibujan este nuevo perfil de la enfermedad de Parkinson: personas activas, que más o menos controlan la enfermedad con la medicación y que disfrutan de una calidad de vida aceptable. «Muchos en la consulta me dicen que les duele la espalda, que no pueden hacer no sé qué... Y yo les digo: ‘‘No todo es del párkinson, tienes 70 años, ¡algo tiene que ver la edad!’’. Es nuestro reto hoy saber distinguir qué es propio de la neurodegeneración y qué se puede agravar con el envejecimiento», manifiesta Obeso.

Arsenal terapéutico

Llegar hasta aquí ha sido gracias a todo el trabajo que se ha desarrollado en los últimos 15 años: «Hemos observado cómo en el siglo XXI se han afianzado todos los conocimientos que dieron sus primeros pasos a finales del pasado. Como por ejemplo, que hay 15 por ciento de casos con base genética, los buenos resultados de la implantación de neuroestimuladores quirúrgicamente, la posibilidad de una vacuna para frenar la progresión o el uso futuro de la terapia génica», cuenta Linazasoro.

Oleh Hornykiewicz, descubridor del déficit de dopamina como causante de la enfermedad de Parkinson, apunta que «las investigaciones actuales van encaminadas a descubrir el efecto de la alfa-sinucleína en el curso de la enfermedad. También llevamos a cabo trabajos –desde su laboratorio en la Facultad de Medicina de Viena– en los que desarrollamos vías para detener la pérdida de substancia negra. Otro de nuestros focos es la proteína NURR1; aquí hemos observado vías en las que podemos estimular la producción de sustancia negra a través de fármacos antimaláricos. De momento, somos muy cautos porque sólo lo hemos probado en modelos animales –ratones–, pero es un trabajo prometedor».

La última molécula en llegar al arsenal terapéutico del párkinson, en el pasado mes de marzo, ha sido la safinamida (comercializado como Xadago), que está indicada para pacientes en fases avanzadas o con fluctuaciones motoras. «Es un fármaco que actúa por dos vías, un inhibidor del MAO-B. Se indica en personas que ya tienen un tratamiento previo», explica Kulisevsky.

Sin embargo, el gran protagonista del tratamiento sigue siendo la levodopa. «Es la ‘‘insulina’’ de los pacientes con párkinson. Cabe señalar que eso que se dice en los medios, en el ciberespacio, de que los medicamentos basados en la misma pierden efecto a los cinco años es radicalmente falso. Lo que sí es verdad es que a medida que el déficit es mayor la idoneidad de los fármacos es menor. Es decir, la relación fármaco-efectos secundarios va empeorando. Se necesitarían dosis diferentes a las actuales», explica Obseso.

Tras pasar por la levodopa, durante casi una década, los pacientes se hallan en otro escalón de terapias «en las que se administran algunos fármacos, como la levodopa es uno de ellos, por una vía en este caso intestinal, para permitir y garantizar que hay una absorción continua, sin ‘‘picos’’. Ya que estos son uno de los problemas a los que nos enfrentamos», detalla Obeso.

En el último escalón, y sólo para unos pocos, se reserva la cirugía de estimulación profunda. «Aquí valoramos mucho a quién se somete el paso por el quirófano. No deja de ser un proceso agresivo en el que se agujerea el cerebro y se coloca un estimulador. Por eso los criterios de inclusión son claros: reservada a menores de 75 años con función cognitiva preservada y que sea un mal respondedor a las otras terapias farmacológicas», comenta Linazasoro.

«No para todos»

Pese al dibujo esperanzador que hacen los médicos, los pacientes subrayan carencias importantes. María Jesús Delgado, presidenta de la Federación Española de Párkinson, pone el foco en las desigualdades del SNS en España. «No todos tienen acceso a los fármacos, porque de momento, sobre todo los innovadores, son caros. Todos los avances están bien, si se escogen en el momento adecuado para cada paciente». Delgado señala deficiencias en el acceso a las bombas de infusión de fármacos y en la inclusión de pacientes en las listas de cirugía.

«Nosotros, desde las asociaciones, ya ahorramos bastante al SNS aportando los servicios de rehabilitación y terapias multidisciplinares. Al final, comparten gastos al 50 por ciento», insiste Delgado. Una de las últimas reclamaciones de los pacientes es el acceso a un antipsicótico, que combate los delirios, que carece de indicación para el párkinson, pero que era recetado para los pacientes, como reclaman desde el colectivo madrileño.

Borrar el temblor sin abrir el cerebro

Mientras que llega la cura para la enfermedad o una forma de detener la posible progresión, se desarrollan avances terapéuticos menos agresivos que los quirúrgicos, como el tratamiento con ultrasonidos (HIFU). Esta técnica mejora la calidad de vida de los pacientes, ya que consigue borrar el temblor de los pacientes. «No está indicada para el párkinson en sí, pero sí para los temblores que éste desarrolla. Porque para borrar todos los síntomas de la patología se indica la cirugía de estimulación intracerebral», apunta Kulisevsky. Sin embargo, Obeso defiende la

utilidad de esta técnica dada la agresividad que presenta la cirugía: «Sobre todo en pacientes mayores con comorbilidades asociadas en las que es imposible abrir, sin tener en cuenta que hay muchos riesgos en ella». Aunque, Raúl Martínez Fernández, miembro del equipo de investigación del HM CINAC, apunta que «en un paciente bien seleccionado los resultados son excelentes, tanto a corto plazo como a la larga, como demuestran muchos trabajos de seguimiento durante más de 5 años». « Los ultrasonidos focales de alta intensidad pensamos van a revolucionar el tratamiento de los pacientes mal controlados ya que, al no tratarse de un tratamiento quirúrgico, es mucho menos invasivo e igual de eficaz que la cirugía. Además, la recuperación con esta técnica es tan rápida que el paciente puede irse a casa al día siguiente del tratamiento», subraya Obeso.