«La terapia génica resulta clave en la ceguera evitable»

El presidente de la Asociación Mácula Retina, Jacinto Zulueta, reivindicará investigación y un Plan de Salud Ocular –que aporte financiación– que haga frente a la ceguera evitable en el I Congreso Europeo de pacientes de Mácula y Retina, que se celebrará en Sevilla los días 20 y 21 de octubre

-La mácula es una parte de la retina que, cuando se inflama, impide la visión normal. El paciente deja de poder leer un periódico, ver la televisión o hacer su vida con normalidad. Debe volver a aprender a cocinar o a caminar por su propia casa. Hasta un millón de personas tiene problemas de visión en España, es decir, el 2,4% de la población. ¿Hay un plan nacional de salud ocular o de prevención contra la ceguera?

-Organizamos este congreso europeo de pacientes porque consideramos que estamos en un marco europeo, con problemas de atención a los trastornos oculares que son similares en todos los países. Por el envejecimiento de la población o el avance de patologías como la diabetes, que afecta a problemas oculares, una importante parte de la población sufre problemas oculares y en muchos de los casos, se podrían evitar. Lo denominamos ceguera evitable. No hay planes. Ni en España, ni en Francia o Italia... Las autoridades no contemplan la prevención.

-¿Lo reivindicarán entonces en este congreso?

-Hay patologías que vienen a dañar la mácula, como la miopía magna o degeneración macular asociada a la edad, y por eso ha aumentado la prevalencia. Podríamos evitarlas, pero es imposible sin campañas de prevención y éstas tienen que arrancar de un Plan de Salud Ocular.

-La investigación sigue siendo el quid de la cuestión...

-Este congreso viene a reivindicar la investigación. Lo que era impensable hace pocos años, en otras áreas de salud, se cura. Tenemos cita en Europa para presentar las conclusiones en la Comisión de Salud Europea. Queremos incidir en la necesidad de destinar fondos públicos europeos a la investigación en patologías oculares.

-Van a abordar, entre otros temas, los tratamientos celulares. ¿Cómo debe conducirse la investigación en esta dirección?

-El tratamiento con células madre es una gran puerta abierta. Hay que investigar. Se abordará también la terapia personalizada, en concreto, la terapia génica. Es decir, se van a analizar las enfermedades hereditarias de la retina y la modificación de los genes que son los que hacen degenerar la retina. Se tratará de diseñar, por grupos de paciente, según los genes que no funcionan, cómo debe ser la sustitución de los genes que provocan esa patología.

-También se trata de ver avances. ¿Cuáles van a ser objeto de debate?

-Se va a abordar qué fármacos vienen, cómo están los tratamientos y el avance tecnológico, por ejemplo, el chip de retina u otros dispositivos inteligentes, que permiten una mayor autonomía al paciente. Hablaremos del mejor tratamiento que se puede dar a la mácula en el caso de diabetes y de la degeneración asociada a la edad. Presentaremos también el dispositivo Orcam, que es un sistema de visión artificial portátil, como unas gafas, que ayuda a las personas con baja visión tanto a leer como a reconocer caras. Es un aparato que ofrece gran autonomía al paciente.