Los diputados apoyan a los pacientes con «piel de mariposa»

Diputados de todos los grupos parlamentarios han mostrado su apoyo a los afectados de la enfermedad piel de mariposa, quienes han aprovechado para denunciar ante los parlamentarios las desigualdades territoriales en el acceso gratuito a los materiales y tratamientos que necesitan a diario.

Con motivo de la celebración hoy del Día Internacional de la Piel de Mariposa, los políticos se han fotografiado junto a representantes de los afectados en las escalinatas del Congreso de los Diputados, con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel y las mucosas.

En España hay entre 1.000 y 1.500 afectados, de los que 300 padecen la enfermedad en su forma más severa. Los parlamentarios han posado con los afectados ante los fotógrafos y han coreado "Ponte alas por la piel de mariposa", a la vez que han podido escuchar de primera mano las reivindicaciones de la Asociación Piel de Mariposa Debra.

A pesar de que en 2015 todas las comunidades autónomas acordaron en el Consejo Interterritorial de Salud financiar el tratamiento, que supone un coste mensual de entre 200 y 2.000 euros, hay aun pacientes que lo tienen que pagar de su bolsillo dependiendo de donde residan.

Así lo ha explicado Álvaro Villar, enfermero de Debra, quien ha pedido también asistencia de enfermería a domicilio, ya que las curas diarias de estos pacientes puede suponer hasta tres horas diarias, así como servicio de fisioterapia preventiva para intentar retrasar las complicaciones de la enfermedad.

Acabar con las trabas burocráticas para acceder a los tratamientos es otra de las reivindicaciones que ha planteado Íñigo, uno de los afectados y cuyos padres son los fundadores de la asociación. Este paciente ha denunciado la existencia de un "aparato burocrático, construido para ver si dejas de pedir y al final eso que se ahorran".

Crear un centro de referencia en el Hospital de La Paz de Madrid, que ofrezca también ayuda psicológica a través de psicólogos y trabajadores sociales especializados es otra de sus peticiones, según ha señalado María Suriñac, responsable de las tiendas solidarias Piel de Mariposa. EFE