«Tenemos la intención de convertir España en referencia europea en el tratamiento de la ELA»

- Qué le decidió a crear una fundación como la que preside?

-Mi propia experiencia y mi mirada de paciente me aportó la visión de las necesidades que cualquier paciente de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) puede tener. Viví en primera persona la escasa respuesta social y sanitaria que existía. Un país con grandes profesionales, con un talento científico relevante y una vocación clara de sanidad universal, sin embargo, no tenía una respuesta ágil, cohesionada y organizada para los afectados de esta enfermedad. Mi propia personalidad proactiva y transformadora me impulsó a actuar y a aportar valor a los enfermos, al sistema sanitario, a los profesionales y a lo que yo llamo la comunidad de la ELA. Esto me llevó a crear una fundación innovadora, diferente, que fuese capaz de vertebrar una comunidad nacional de la ELA que sume, alinee y potencie los esfuerzos, aún reducidos, que se están haciendo en el mundo clínico y científico para mejorar la calidad de vida del paciente y encontrar cura a la enfermedad. Una comunidad en la que la calidad de vida del paciente y su familia sean el centro y en la que todos estamos involucrados.

-Dicen desde la Fundación que la ELA es incurable porque es invisible. ¿Cómo van a darle visibilidad?

-La visibilidad es vital para enfermedades con poca masa crítica de pacientes. Somos unos 4.000 enfermos en España y tenemos el mismo derecho que todos a ser tratados de la misma manera. La vida es lo más valioso que tiene el ser humano. Soy consciente de que vivimos en un mundo donde lo que no se conoce no existe, desgraciadamente. La información y la visibilización es el paso previo a la concienciación y a la acción. Por eso, además de realizar actos de comunicación hemos creado un Observatorio Nacional de la ELA. Queremos generar conocimiento que sirva como herramienta de inteligencia científica, social y económica para la toma de decisiones a quienes tienen que tomarlas.

-¿Cómo valora la reciente Estrategia Nacional de Atención a la ELA?

-Muy positivamente. Ha generado mucha esperanza en muchas familias y pacientes presentes, pero sobre todo futuros. Desde la fundación hemos apoyado y trabajado intensamente con el Ministerio para su desarrollo. En mi opinión, es un paso firme, valiente y claro de nuestra Administración para responder a un problema de salud de primer nivel no resuelto. La estrategia plantea su tratamiento con unidades multidisciplinares coordinadas para tratar y acompañar al enfermo en todo el proceso de su enfermedad, tal y como defendemos todos. Esto ya se hace en varias CC AA pero hay diferentes velocidades. Queda aún mucho por hacer. Ahora toca a las CC AA implantarla y en ese objetivo estamos colaborando de forma decidida a través de nuestros convenios para lograrlo.

-También tiene acuerdos de colaboración con numerosas entidades...

-Tenemos la firme intención de convertir a España en el país de referencia europeo en el tratamiento e investigación de la ELA y esto exige desarrollar una estrategia de alianzas que nos permita trabajar de forma cohesionada e inteligente. En un año tenemos acuerdos de colaboración con todos los miembros de la Comunidad ELA: 13 CC AA, la Conferencia Nacional de Rectores, las sociedades científicas de Neurología y Neumología, Fecyt y, por supuesto, con el Instituto de Salud Carlos III, vital ya que canaliza los fondos de la investigación en salud en España. Nuestro convenio articula la colaboración entre ambas instituciones para conseguir construir una red de investigadores expertos en ELA y atraer y desarrollar talento científico. Una vez aprobada la Estrategia Nacional el siguiente paso sería tener una convocatoria de investigación en ELA dentro de las actuaciones del Carlos III. Con la Fundación Caixa hemos firmado una alianza global en dos líneas que suponen un hito: una de investigación, de tres millones de euros, cofinanciada al 25% por la propia Fundación, para impulsar la investigación en cinco años; y un acuerdo sociosanitario por el cual los enfermos tendrán un equipo de psicólogos y trabajadores sociales para acompañarles a lo largo de la enfermedad.

-Desde un punto de vista social, ¿cuáles son las necesidades más acuciantes?

-La ELA es una enfermedad que impacta de forma radical en las familias y genera mucho sufrimiento físico, emocional y económico. Genera de forma irreversible una discapacidad progresiva que no se estabiliza y, finalmente, una gran dependencia. Los sistemas actuales de valoración de discapacidad y dependencia, que conllevan largos periodos de tiempo para su resolución, son ineficaces para nosotros. Cuando te valoran la discapacidad y te entregan la resolución ya tienes el doble. Y, dependiendo del grado de discapacidad, tienes acceso a unos recursos sociales u otros. Imagínese lo que ésto supone para una familia que necesita esta valoración para poder tener un cuidador. Es frecuente el sentimiento de impotencia, amargura y sobre todo de «abandono» por parte de nuestro sistema social. Apostamos por un «Código ELA» que permita activar procedimientos más rápidos de valoración de discapacidad y dependencia y porque exista un «gestor de casos social».

-No hay un registro español de pacientes con ELA. Uno de sus proyectos localiza geográficamente a esta población. ¿En qué radica su importancia?

-RevELA es nuestro mapa de pacientes. No es un registro, pero sí una aproximación muy cercana a la realidad de la enfermedad por CC AA. La importancia es enorme. Si no se conoce el número de pacientes y dónde se encuentran no se puede organizar una asistencia eficiente, rápida y útil. Estamos colaborando con las CC AA en realizar su mapa de pacientes y recursos para reorganizar los circuitos asistenciales. No se trata de tener más recursos económicos en muchos casos, sino de organizarlos de otra manera y de innovar en sus procesos de atención. Y para ello se necesita saber el número de pacientes y su residencia.

-La nutrición y la gastronomía tienen también un espacio en su fundación.

-Estamos convencidos que una nutrición equilibrada y con aspectos gastronómicos cuidados mejora de forma decisiva la evolución de la enfermedad. Una de los problemas a los que nos enfrentamos los pacientes de ELA es que tenemos dificultades para ingerir alimentos y la experiencia vital con la comida cambia radicalmente. Perdemos el interés y acabamos con pérdidas de peso que son contraproducentes. Estamos desarrollando una línea de investigación para conjugar el placer de la comida con la situación fisiológica de los enfermos y tener recetas equilibradas nutricionalmente pero atractiva para el enfermo.

–¿Con qué proyectos nos van a sorprender en un futuro a corto plazo?

–Estamos trabajando en el plan del año que viene donde tendremos novedades en la formación de cuidadores y profesionales, realizaremos foros científicos, desarrollaremos toda la convocatoria de investigación con Fundación Caixa, el programa de Atención Sociosanitaria en Hospitales y como colofón un Symposium internacional a finales de año. Y seguro habrá algo más...

PERFIL

- Economista de formación, es una persona clave en la transformación de la banca española y latinoamericana de los últimos 30 años desde entidades como el Banco Bilbao Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander.

- Esa pasión también le llevó a promover proyectos y plataformas educativas, basadas en la colaboración público-privada y que fomentan el trabajo el red.

- En 2013, a los 10 meses de iniciar su jubilación, fue diagnosticado de ELA, una enfermedad desconocida y sin cura. Luzón no sólo no se rinde, sino que emprende el mayor reto transformador de su vida: crear una fundación.