Una campaña para normalizar «la bolsa» y evitar el estigma

Para demostrar que la ostomía no es el final de una vida sino el inicio de otra libre de dolor y enfermedad, pacientes, actores y cantantes han rodado un corto en el que exponen sus historias para desmitificar su uso y acabar con el tabú

Cáncer de colon, colitis ulcerosa, enfermedad de Crohn o diverticulitis son algunas de las enfermedades que pueden llegar a necesitar un estoma, esto es, una abertura quirúrgica en la pared abdominal para derivar el tránsito intestinal o la orina. En la actualidad son 70.000 las personas en España que conviven con la «bolsa». Y lejos de reducirse, la cifra de ostomizados crece un 5% cada año.

Pero hablar de heces y orina sigue siendo tabú. Por eso, para desmitificar que es algo extraño o raro y que no es un lastre sino una liberación, esta semana se presentó una campaña con la que se pretende concienciar a la sociedad para que no sea un estigma. «Es como un chicle de fresa pegado a la tripa»; «No duele» son algunas de las frases que se pueden escuchar en el vídeo dirigido por Raúl Peña y protagonizado por él mismo, Marina San José, Silvia Marsó o Victor Manuel junto a varios pacientes ostomizados. «Hemos buscado que se confundieran nuestras voces y mezclado caras porque no es nuestro caso, pero podría serlo», cuenta Peña.

Sin embargo, uno de los problemas principales es la inseguridad y la merma de su propia percepción. Y parte de la culpa de ello tiene que ver con el miedo a que haya fugas, la ansiedad o el rechazo social. Una parte fundamental para evitar que eso suceda es hacer un marcaje del estoma previo a la intervención. Para ello se pide al paciente que adopte una serie de posiciones para ver dónde tiene los pliegues cuando se dobla, se sienta o está tumbado y, en función de esto se marca con esparadrapo el lugar en el que colocar el estoma. «El cirujano suele respetar bastante lo que se ha marcado», señala Yolanda Martínez, paciente y enfermera experta en estomaterapia. Y es que «un marcaje inadecuado transforma la calidad de vida del paciente si se pone en una posición inadecuada».

Pese a la notable importancia de este hecho, aún no es algo que se haga de forma generalizada antes de una intervención de esta naturaleza. De hecho, lo normal es que a los pacientes que entran por Urgencias no se les practique; pero es que a los programados tampoco se les marca siempre. Y eso es lo que se quiere evitar también.

Para ello desde el Consejo General de Enfermería (CGE) se reclama la figura del enfermero experto en estomaterapia. «Se está trabajando conjuntamente con la asociación científica de los enfermeros estomaterapeutas en la definición y el desarrollo de las competencias de la enfermera experta en este campo, de cara a conseguir que los pacientes que deben vivir con un estoma tengan siempre garantizados los mejores cuidados posibles», explica Rafael Jesús López, su vicesecretario general.

«Fue la enfermera la que me enseñó cómo ponerme el dispositivo, cómo tenía que limpiarlo y hasta cómo vestirme. Me dio un neceser con todos los productos que necesitaba y las referencias de los códigos para cuando fuera al médico de familia», cuenta Natividad Leal. Al principio tardaba 40 minutos en cambiarse «me quedaba helada», explica. Ahora apenas si lo hace en minuto y medio. «Lo importante es que si “antes de” hacías cosas, “después de” sigas haciéndolas», asegura. O, como en su caso, sirva para empezar con nuevos hobbies, como correr ultramaratones, cosa que antes no hacía.

«Muchos hicimos solos ese proceso, o casi solos. Pero vas recuperando todas las capacidades que habías perdido por la enfermedad. Por eso es un principio, no un final», sentencia Josep Porriach.