Apoyo necesario 168 horas a la semana toda la vida

Apoyo las #168 horas a la semana, todo el tiempo, toda la vida. Esto es lo que necesita una persona con parálisis cerebral en su día a día. Por este motivo desde Aspace Castilla y León, coincidiendo con el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se está llevando a cabo una serie de iniciativas para reivindicar la importancia de que estos castellanos y leoneses cuenten con el respaldo necesario para poder participar en la sociedad en igualdad de condiciones.

Y es que, como explica, a LA RAZÓN el presidente de Aspace Castilla y León, Jesús Alberto Martín Herrero, son personas con “grandes necesidades” que “requieren la ayuda de una tercera persona para levantarse, pasear, comer, beber, dormir, sentarse, vestirse, moverse, en definitiva, para todo”.

Además, considera vital que “dejen de ser invisibles” para la sociedad, y que la gente “les acepte y les ayude para que puedan tener las mismas posibilidades”. Jesús Alberto Martín Herrero es consciente de que la situación ha mejorado, pero que aún queda un largo camino por recorrer, por lo que “es necesaria la comprensión” de los ciudadanos, con el objetivo de que una persona con parálisis cerebral “tenga derecho a participar de la cultura y el ocio, en las mismas condiciones, y que se les normalice la situación”.

El presidente de Aspace Castilla y León también tiene un recuerdo para las familias de estas personas, ya que se convierten “en sus principales cuidadores” y hacen frente a la “sobrecarga psicológica y económica por el cuidado de sus hijos, que a medida que crecen, afrontan con más miedo y preocupación por lo que pueda pasar el día que ellos no estén”.

Por este motivo Jesús Alberto Martín Herrero apuesta, junto a sus compañeros de Aspace, por “estar presentes, y que se les vea. “No podemos estar escondidos, no podemos ser invisibles, y la sociedad debe estar al tanto de quienes somos y qué necesitamos”, advierte.

“Y en esto”, añade el presidente esta institución, que lleva casi 25 años trabajando sin descanso ayudando a mejorar su calidad de vida, “tiene mucho que decir la Administración a la hora de potenciar los recursos económicos”, y apostar por “un sector que puede generar mucha mano de obra, y con un retorno importante de la inversión, a través del asistente personal, ya que es una de las figuras más necesarias para estas personas y sus familias, al ser la responsable de ofrecer apoyos dirigidos a la participación, y son necesarios las 168 horas a la semana, pero en estos momentos de media solo logran acceder a 70 horas al mes”.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se han leído en el manifiesto con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, en el que se deja claro que “las personas con grandes necesidades de apoyo también desean participar. La participación es influir desde la presencia. Un gesto puede ser suficiente para expresar deseos. Y con los apoyos adecuados podemos hacer efectiva la participación. Sin embargo, la sociedad no está preparada para la participación de las personas con parálisis cerebral. Existen barreras, desconocimiento y prejuicios que hacen la vida más difícil para las personas con grandes necesidades de apoyo y sus familias”, asegura.

Además el texto indica que “otro ejemplo de esa dificultad es la propia construcción física de la sociedad, que impide desplazamientos de las personas con parálisis cerebral; o incluso que las mujeres puedan cuidar de su salud sexual porque las consultas ginecológicas no están adaptadas a sus necesidades o porque se les niega su condición de mujer y su derecho a ser madres”.

Por este motivo, desde el Movimiento Aspace se quiere poner en primer plano a las personas con parálisis cerebral que viven con grandes necesidades de apoyo, y demandar para ellas y sus familias:

• El reconocimiento de la existencia de este colectivo, su pluridiscapacidad, sus necesidades de atención específicas y su derecho a participar.

• El aumento de los recursos sociales y económicos para las familias hasta aliviar la presión emocional y económica que soportan.

• La ampliación de plazas en todas las modalidades de centros y servicios de atención, apoyo y cuidado para dar respuesta en todo el ciclo de desarrollo vital. La financiación de estos recursos tiene que ser adecuada y provenir de fondos públicos para no comprometer su viabilidad y evitar que su coste recaiga en las familias.

• La promoción de la accesibilidad universal en todos los ámbitos de la sociedad, dando especial impulso a la accesibilidad cognitiva.

• El desarrollo normativo a nivel estatal de la figura del asistente personal, dotándola del número de horas suficientes y diferenciándola de otras que ofrecen cuidados; compatibilizándola así con otras prestaciones.

• El impulso de acciones positivas para eliminar la discriminación interseccional contra la mujer con parálisis cerebral.

Por último se hace un llamamiento a la ciudadanía a través de redes sociales para que todo aquel que se quiera sumarse a su causa y mostrarles su apoyo.