Mucho que enseñar y poco que esconder

En el vallisoletano barrio de Parquesol vive, con su sonrisa cautivadora, la joven Raquel, que sufre parálisis cerebral, junto a sus padres Jesús Ángel Pisano Alonso y Ana Isabel Alario Trigueros, y sus dos hermanos, su mellizo, y el mayor que en estos momentos se encuentra en Estados Unidos. Una familia feliz que lucha día tras día para mejorar la calidad de vida de Raquel, y para lograr que su hija deje de ser invisible (“#DejarDeSerInvisibles”https://youtu.be/R9eMuvcmypI) para la sociedad, porque son “personas de pleno derecho, que nos tienen mucho que enseñar”, asegura Ana Isabel Alario, que abre de par en par a LA RAZÓN las puertas de su casa para que se conozca su historia.

Ambos reconocen que cuando conocieron el problema de su hija su vida pasó por diferentes fases: una primera de negación, en la que “no nos podíamos creer lo que estaba pasando”; una segunda de “enfado con todo el mundo”; y una tercera de aceptación, en la que “nos pusimos a trabajar para sacar adelante a Raquel, y llevamos 23 años sacándola adelante”.

“Es cierto que no es una vida fácil”, añade Ana Isabel Pisano, ya que “según ella va creciendo nosotros vamos decreciendo, y cada vez nos cuesta más levantarla para los cambios, para los baños y para hacerla todo porque ella no tiene nada que autonomía”. Además se encuentran con otra dificultad como es el tema de la conciliación, porque “Raquel no se puede quedar ni un minuto sola, y nos tenemos que organizar para estar siempre con ella”.

A pesar de estas piedras en el camino tanto José como Ana Isabel afirman que “solo con una sonrisa de Raquel nos satisface todo, porque todas las familias que convivimos con una persona con discapacidad, nuestro único objetivo es buscar su máxima felicidad”.

Por este motivo, la madre cree que la sociedad también tiene mucho que decir en hacer la vida más fácil a las personas que padecen parálisis cerebral, porque “no son elementos extraños ni que tengamos que esconder”, y aunque reconoce que se ha avanzado, aún queda “mucho camino por recorrer” para normalizar su situación.

Otra cosa son las barreras arquitectónicas que existen todavía en las ciudades, y con las que se encuentran en su día a día. A esto se suma la vivienda de la familia Pisano Alario, un piso de 90 metros cuadrados, que han tenido que adaptar buscando su comodidad, sobre todo su habitación y el baño.

Tanto Jesús Ángel como Ana Isabel señalan que “la gente no sabe como dirigirse a ella, se corta, no sabe como tratarla, no sabe si tocarla o no, cuando a Raquel la encanta el contacto físico, que la abracen y hablen con ella, y lo normal es que la gente hable con su acompañante, y eso es una cosa que debe cambiar”.

Asimismo, afirman que “hay una carencia a nivel social, lo que provoca que ellas se sientan un poco invisibles para la sociedad”. Por lo que como padres piden que “se les escuche y que vean las necesidades que tienen”. En este apartado consideran fundamentales las sesiones de fisioterapia, de logopedia, porque “a estos niños no les hace falta aprender matemáticas, sino que mejore su calidad de vida y ese tipo de servicios lo hacen”.

Además Jesús Ángel y Ana Isabel echan muy en falta un protocolo de actuación sanitaria, ya que “este tipo de personas necesitan especialistas médicos en diversas materias, -traumatología, digestivo, odontología-, y eso en Valladolid no existe”. “Es más”, lamenta la madre de Raquel, “para una atención de emergencias a veces nos dan para tres meses, cuando no pueden tener esos espacios temporales de atención”.

En este sentido recuerda que hay una enfermera, que hace las veces de asistente, pero que sólo les atiende cuando ingresamos a Raquel. “Es una buena idea, pero esto se debería de extender a médicos especialistas, porque los Médicos de Familia hacen lo que pueden pero no saben atajar los problemas”. “al es así que somos los padres los que nos hemos convertido en sus médicos, y eso no puede ser”, advierte.

Esta situación se ha visto perjudicada con la Covid-19, porque durante el confinamiento se “vio como al no poder acudir, durante seis meses, al centro de Aspace en Valladolid, su falta de movimiento les perjudicaba, por este motivo, en cuanto se pudo se hicieron grupos burbuja para que nuestros hijos pudieran recibir un servicio que es fundamental para su día a día”.

En cuanto al futuro, Jesús Ángel Pisano y Ana Isabel lo ven con preocupación, sobre todo, “cuando nosotros no estemos”. Si bien valora que Aspace se está volcando con la atención de estas personas. “Sabemos que está en buenas manos”.