El drama de los niños autistas durante el confinamiento: “Tenemos permiso para salir pero la gente nos increpa”

Los padres lamentan la incomprensión de la población ante la necesidad de sus hijos de salir a la calle para suavizar alteraciones en la conducta

Es importante que la gente no juzgue y entienda que si estos padres salen con el niño a la calle es porque lo necesita
Es importante que la gente no juzgue y entienda que si estos padres salen con el niño a la calle es porque lo necesitaALY SONGREUTERS

Mi hija Lía necesita seguir unas rutinas, tener sus actividades pautadas, porque sino cae en estereotipias, en conductas repetitivas e incluso puede autolesionarse”, explica Hajar, madre de una niña autista de 15 años que estos días intenta sobrellevar y gestionar de la mejor manera posible el confinamiento decretado para combatir la propagación del coronavirus dada las particulares circunstancias con las que convive la familia.

“Cuando Lía empieza a manifestar estas alteraciones en su conducta, lo único que nos queda para ayudarle a romper el bucle es bajar a la calle”, señala Hajar, quien recuerda que en su vida ordinaria “la niña iba a clase, después acudía a sus campamentos y en ocasiones, a terapia, pero ahora todo eso no lo puede hacer y eso le descoloca”. “Además, no entiende el motivo por el que no puede salir de casa ni seguir con sus rutinas, aunque le hemos intentado explicar qué es el confinamiento a partir de pictogramas, y todo eso le crea ansiedad”, indica para a continuación señalar que desde que se decretó el estado de alarma, “Lía ha vuelto a las estereotipias, al balanceo continuado, a la repetición de sonidos... Es capaz de escuchar hasta 300 veces seguidas la canción de Figaro que le gusta mucho”, comenta desesperada esta madre. Incluso Lía llega a autolesionarse. “Se golpea el pecho con el puño y en ocasiones lo hace tan fuerte que incluso se deja marcas, morados, en la piel”, lamenta Hajar, quien justifica estas acciones porque “mi hija no tiene autocontrol y ésta es la única manera que encuentra de desahogarse”. “Es su forma de calmarse, como cuando se pone a comer yogures de forma compulsiva para calmar su ansiedad, y la única manera de conseguir romper el bucle es salir a la calle con ella”.

La situación de Amparo es incluso más complicada. Su hijo Raúl, también de 15 años, sufre alteraciones de conducta muy graves que incluso le llevan a emplear la violencia extrema con sus más allegados. “Raúl, como otros niños con autismo, no entiende el mundo que le rodea, de manera que cuanta más estructura tenga en su día a día, más seguro se va a sentir. Así que cuando se le rompe la rutina, su nivel de estrés, que ya tiene de base, va aumentando. Es como una olla a presión a punto de explotar y su única vía de escape es salir a la calle para desfogarse”, comenta Amparo, porque de no hacerlo “puede acabar desarrollando un brote psicótico y entonces nos empieza a agredir, a veces con violencia extrema”, apunta emocionada esta madre, quien incluso recuerda que en alguna ocasión han sido necesarias varias personas para controlar a Raúl durante uno de estos brotes.

En este sentido, la doctora María Diez, coordinadora de la Unidad Multidisciplinaria del Trastorno del Espectro del Autismo del Hospital Sant Joan de Déu, recuerda que “en esta situación de confinamiento, algunas personas con autismo pueden sentirse desbordadas y agobiadas al ver alterada su rutina, al no poder predecir qué pasará durante su día, y todo ello puede provocar un agravamiento de los síntomas”. De darse estas circunstancias, “el salir a la calle, puede favorecer la compensación de aquellos perfiles menos adaptativos, porque ello les proporciona esa libertad para descargar la energía física y compensar a nivel emocional”, explica la doctora, quien advierte que “esos desajustes en la conducta producidos a consecuencia del confinamiento podrían generar una pérdida de habilidades de los niños con trastorno del espectro autista”. “Es posible que esta situación lleve a que pierdan temporalmente aprendizajes, a que éstos se desdibujen, pero ello no significa que no se puedan volver a adquirir”.

"Por ello es importante que a nivel familiar se intenten generar nuevas rutinas que ayuden al niño a mantener pautas de ocupación, como actividades de aprendizaje o juegos, tantos sensoriales como físicos, que se construyan horarios con pictogramas para que el niño pueda anticipar qué va a ocurrir durante el día, porque todo eso les va a dar tranquilidad”, señala la doctora, quien admite que asumir esa labor para las familias no siempre es fácil. De hecho, Hajar comenta que “si bien los tutores nos envían tareas para hacer en casa con Lía, lo cierto es que es casi imposible conseguir que se mantenga sentada durante cinco minutos”. “Las tareas normalmente las hace en clase y ese es el entorno natural para ella en el que hacer este tipo de actividad, por lo que conseguir que las haga en casa es muy complicado”. “De ahí la importancia de que las familias se apoyen en el acompañamiento de terapeutas y especialistas, que les van a dar pautas para acompañarles lo mejor posible en esta situación según las necesidades de cada niño”, subraya la doctora.

Salidas a la calle

Pero sin duda, todas estas acciones resultan mucho más eficaces sin van acompañadas de pequeñas salidas a la calle, que contribuyan a desahogar y tranquilizar al niño con autismo que así lo requiera. Por ello, desde que se decretara el estado de alarma, las diferentes asociaciones de discapacitados han luchado para que éste incluyera la exención de este colectivo, algo que ya se ha conseguido, y específicamente también para las personas con TEA, aunque parece que eso la sociedad no la ha admitido ni aceptado tan bien.

“Tenemos permiso para salir a dar una vuelta y la policía no nos pone problemas siempre que presentemos la tarjeta de discapacidad y el DNI de Lía”, relata Hajar, quien matiza que “sin embargo la gente parece que no lo entiende”. “Nos increpan, nos llaman la atención, nos califican de irresponsables o negligentes y el problema es que, como el autismo desde la distancia no se identifica, se piensan que hemos salido a pasear pero la realidad es que es una necesidad de Lía”, denuncia para a continuación asegurar que “cuando la niña ha podido salir a la calle un rato está mucho más relajada e incluso duerme mejor”. “Es importante que la gente no reaccione mal ante esto, que acepte a estos niños así, tal y como son”, y en este sentido la doctora María Díez asegura que es necesario “trabajar desde la sensibilización de la población”. “Es importante que la gente no juzgue y entienda que si estos padres salen con el niño a la calle es porque lo necesita".