Leucemia en adolescentes: “Se tiene mucho miedo a la muerte”

Pese a las necesidades específicas de este grupo de población, en España apenas existen unidades multidisciplinares

El almacenamiento de células del cordón umbilical, uno de los tratamientos contra la leucemia
El almacenamiento de células del cordón umbilical, uno de los tratamientos contra la leucemia

El 9 de julio de 2010, Elías Martínez, un joven estudiante de segundo curso de periodismo y comunicación audiovisual, acudía a la universidad para hacer la revisión del único examen que ha suspendido en toda la carrera y al día siguiente, la víspera de que el equipo español se proclamara campeón del Mundial de fútbol, ese mismo chico era diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda.

“Acudí al hospital porque me encontraba muy mal. Llevaba unas tres semanas arrastrando sintomatología: tenía los ganglios del cuello y la nunca inflamados y al tacto me dolían una barbaridad, mi cuerpo no me daba, no tenía apetito, por las mañanas me despertaba con las sábanas empapadas....”, recuerda Elías y, aunque unos 15 días antes se había hecho un análisis que reveló que tenía mononucleosis, sabía que algo no estaba yendo bien, así que investigó por internet y fue entonces cuando empezó a familiarizarse con el término leucemia. Así, cuando la doctora le comunicó que sufría esta enfermedad, a Elías no le cogió de nuevo, pero eso no evitó que la noticia supusiera un shock para él.

Del shock a un paréntesis vital

“Me eché a llorar. Al final era la confirmación de algo con lo que yo ya me había ido familiarizando, pero aún así te parece imposible que realmente te pueda pasar a ti”, confiesa Elías, quien ese mismo día ingresó en una habitación de aislamiento del hospital de Alcalá de Henares, del que no saldría hasta 23 días después. “Llegué al límite, totalmente inmunodeprimido. Unas 24 o 48 horas más tarde no hubiera podido llegar al hospital por mi propio pie”. Así pues, sin ni siquiera esperara a concretar el subtipo de leucemia al que se enfrentaban, el equipo médico que trataba a Elías decidió empezar ese mismo día con una quimioterapia genérica y más adelante ya pondrían en marcha el protocolo concreto para combatir ese subtipo.

En este sentido, la adolescencia es una fase en la que se deben tomar diversas decisiones de futuro, como por ejemplo qué estudiar, a qué quiere uno dedicarse profesionalmente o si se desea construir una familia o no, de manera que a estas edades un diagnóstico como el de Elías, quien sin embargo pudo finalmente completar la carrera y a día de hoy es licenciado en periodismo y comunicación audiovisual, puede dar al traste con todos los planes vitales y el paciente debe luchar contra ello.

“Mi vida se paró en un momento vital”, destaca, pero además, en un contexto más amplio, hay que tener en cuenta que un episodio de este calibre, una enfermedad de tal magnitud y sus consecuencias, trastoca a cualquier persona, pero en el caso de los adolescentes, por las peculiaridades propias de esta etapa de la vida, éste tiene un impacto que trasciende los límites de lo relativo a la salud y que, por lo tanto, “se requiere un abordaje de la enfermedad que tenga en cuenta también estos rasgos diferenciales y específicos de los adolescentes, lo que además repercutirá en unos resultados satisfactorio globales en lo que es todo el tratamiento” , destaca Anna Barata, psicóloga, investigadora del Moffitt Cancer Center de Tampa y colabora del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras.

Así pues, en este sentido, durante la adolescencia, la imagen adquiere mucha relevancia y ella se ve claramente alterada durante el tratamiento de enfermedades como la leucemia linfoblástica aguda, que, entre otros efectos visibles, provoca la caída del pelo o mucha hinchazón debido al uso de corticoides. Elías recuerda que “tras recibir el diagnóstico, pregunté si se me iba a caer el pelo y, aconsejado por una amiga de mi madre que también había pasado una leucemia, decidí raparme antes de que se cayera”, pero tuvo más dificultades para gestionar el aumento de peso debido al tratamiento. “Ahora, con 29 años, peso 65 kilos y entonces llegué a pesar 105 kilos, lo cual llevé bastante mal”, comenta y a modo de ejemplo recuerda que “rehuía de las fotos porque no me reconocía, me impactaba mirarme al espejo”. “Quizá por ello estoy tan concienciado con la idea de cuidar mi aspecto físico, pero entonces fue algo difícil de llevar y me condicionó”. “Trataba de reconducir mi pensamiento. Yo me decía: te estás jugando la vida, así que no te traumatices con el aspecto”.

“Se tiene mucho miedo a la muerte”

Todas estas circunstancias repercuten en el estado emocional y el bienestar mental de los pacientes adolescentes o adultos jóvenes, quienes además, como el resto de personas diagnosticadas de alguna enfermedad con riesgo de mortalidad, deben convivir con el miedo a la muerte. Ellos, a diferencia de los pacientes oncológicos en edad infantil, son conscientes de la situación en la que se encuentran y el riesgo que corren, sin embargo, en muchas ocasiones, no disponen aún de la madurez suficiente o de las herramientas necesarias, más propias de los adultos, para saber gestionar esas emociones que genera la enfermedad. Y es que aunque el cáncer en adolescentes representa apenas un 1% del total, ésta es la segunda causa de mortalidad en estas edades.

“Se tiene miedo y, a veces, mucho. En ocasiones es más que miedo”, reconoce Elías, quien señala “como uno de esos grandes miedos el morirme y que, con el tiempo, la gente se olvidase de mí”. En la gestión de todas esas emociones producto de la lucha contra una enfermedad que trastoca tu vida, tu salud, que te obliga a convivir con un una sintomatología y unos efectos secundarios que con frecuencia no te permiten desarrollar una vida normal, que te obliga a pensar irremediablemente en la muerte, Elías encontró un gran aliado en la escritura. “Hice un blog, que en un inicio oculté a mis familiares porque allí quería poder contar todo lo que sentía y pensaba sin preocupar a nadie, y en él compartía todos mis sentimientos más íntimos, mis miedos. Fue una forma de desahogo”, confiesa.

Y en este contexto, jugó también un papel clave su hematóloga, quien, como él mismo asegura, “se convirtió también en psicóloga”. “Hubo un momento en el que ella identificó que sufría un ataque de pánico, entonces empecé a ir a una psicóloga, pero mi primera experiencia con ella no fue buena y mi hematóloga acabó siendo como mi psicóloga: era con quien compartía mis miedos y quien podía tranquilizarme”. Y es que como recuerda Elías, “había momentos en los que las ganas de seguir luchando se iban diluyendo poco a poco”. “Creo que nunca tienes un sentimiento de querer morir, pero en algunos momentos te encuentras tan mal y no ves el final de todo esto, así que puedes llegar a pensar que, si al día siguiente no despiertas, al menos todo eso se habrá acabado”. “Son momentos en los que te saturas y te cuesta ponerle ganas a la vida, lo cual es muy importante para combatir esta enfermedad”, explica para a continuación destacar que normalmente, cuando ello sucede, “tocas fondo y entonces te centras en los pensamientos positivos para darte de nuevo impulso”.

En este sentido, la psicóloga Anna Barata explica que “el miedo de una primera fase puede ir remitiendo y entonces aparece la depresión. Es una sintomatología esperable: la vida del paciente ha cambiado y causa la aparición de este tipo de sintomatología emocional, que es importante detectar y seguir”. “Si bien un adulto puede tener una mayor facilidad para verbalizar cómo se siente, el adolescente muchas veces lo expresa estando irritable, enfadado, con conductas más bien disruptivas y es importante detectar toda esta sintomatología y ayudar al paciente a clarificar cómo se siente y qué es lo que está ocurriendo, porque si no, muchas veces esto se traslada a una peor adherencia a las indicaciones clínicas y terapéuticas”.

Al respecto, Elías recuerda que “pese a que, por ser mayor de edad, mi familia y mis doctores compartían toda la información conmigo, yo pensaba que me ocultaban cosas”. “La información tiene que venir dosificada y te han de explicar cada cosa en su momento, en su fase oportuna, hay que ir poco a poco y no querer saberlo todo de primeras, pero en cualquier caso, ser consciente y conocedor de todo es fundamental”, añade.

Pese a la existencia de esas necesidades específica de los adolescentes y jóvenes que sufren cáncer, en España, a diferencia de países como Francia, Alemania o Inglaterra, apenas existen unidades multidisciplinares dedicadas a la atención médica y psicosocial de este colectivo y ello, entre otras cosas, podría suponer que, en algunos casos, estos pacientes no estén recibiendo el tratamiento que mejor se adapta su enfermedad, su hábitat o momento vital.

A nivel médico, existe evidencia científica de que los jóvenes tratados con protocolos pediátricos viven más que los que son tratados con los de los adultos. De hecho, la supervivencia de jóvenes entre 16 y 23 años con leucemia linfoblástica aguda a los seis años de detectarse es del 64% si se trata con un protocolo pediátrico y del 38% si es de adultos. En lo que respecta al ámbito psicológico o emocional, el que el paciente adolescente pueda sentirse identificado con quienes comparte unidad y que en ésta además se tengan en cuenta las peculiaridades de este grupo de edad también puede ser clave en lo relativo a la evolución de la enfermedad.

En este sentido, Elías recuerda que a él le “trataron en la unidad de adultos del Hospital Príncipe de Asturias y allí era el más joven”. “El resto de pacientes eran mucho mayores que yo así que no tuve apoyo de alguien de mi edad, con el que poder empatizar y que me entendiera”, señala aunque “poco después, llegó un chico de 32 años, que aunque me llevaba más de diez, me cambió la vida en el hospital”. “Éramos dos personas pasando por un episodio vital similar, por lo que me llegué a entender con él a otro nivel”.