Enfermedades raras
Piden a Cifuentes protección para los menores con espina bífida
Pablo Aúz es el padre de Aiuri, una preciosa, feliz y alegre niña de dos años que sufre espina bífida. Y ahora ha reunido a través de la plataforma Change.org más de 35.000 firmas pidiendo una ley en la Comunidad de Madrid para proteger a los menores con diversidad funcional. Las firmas las entregó ayer jueves coincidiendo con el pleno monográfico que se celebró en la Asamblea de Madrid sobre la atención a los menores y la protección a la infancia.
El llamamiento en forma texto publicado por este padre para la recogida de firmas comienza explicando que Aiuri es “una niña de dos años feliz, sonriente, alegre, a la que le gusta bailar, los animales y la música, como a cualquier niño de su edad. Tiene espina bífida, un 76 por ciento de discapacidad reconocida y desde hace unos meses se desplaza en silla de ruedas”.
Auz denuncia que “si los padres de un niño con discapacidad no tenemos suficiente con las intervenciones quirúrgicas, ingresos hospitalarios y revisiones médicas a las que somos sometidos, la Comunidad de Madrid y otras administraciones públicas, se encargan de poner todo tipo de trabas y obstáculos en el camino para conseguir la igualdad”. Para evitarlo, reclama ayudas muy concretas: el reintegro de gastos adelantados por las familias por el material ortoprotésico o por desplazamientos, que se aumente el número de profesionales y material adaptado en las escuelas infantiles, o que se mejore la accesibilidad de parques e instalaciones públicas.
Ayer Pablo no estuvo solo en el parlamento madrileño: le acompañaron otras familias que también están pidiendo que se respeten los derechos de los niños con diversidad funcional de la Comunidad de Madrid, así como representantes de la Asociación Madrileña de Espina Bífida, la Federación Española de Espina Bífida, la Plataforma de Atención Temprana de la Comunidad de Madrid y la Asociación Ningún Niño sin Terapia.
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