Mejoran las terapias pero persiste el enigma sobre su origen

En el seno del congreso más importante sobre la enfermedad, el European Comittee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (Ectrims), LA RAZÓN, con el patrocinio de Novartis, reunió en Goteborg a algunos de los más prestigiosos especialistas españoles en esta dolencia. El XIV Encuentro A TU SALUD abordó las complejidades de la enfermedad y las perspectivas de futuro que permiten unas dosis de optimismo. Guilermo Izquierdo, del Hospital Virgen de la Macarena de Sevilla, recalcó la incapacidad que acarrea la enfermedad. Pero no sólo la evidente, los problemas de visión, urinarios o motores, sino que «desde el momento del diagnóstico existe una discapacidad potencial, porque los pacientes planifican su vida futura sabiendo que pueden ir a peor. Por ejemplo, se compran un piso bajo o eligen un trabajo u otro». El temor a que la enfermedad progrese y qué cara nos muestre, debido a sus síntomas tan dispares, marcan el día a día de muchas personas. Los especialistas manifestaron que ya no es tan cierto que a los 15 años del diagnóstico la mitad los afectados caminen con bastón o necesite una silla de ruedas, que esos estudios norteamericanos se hicieron con los pacientes más graves. «Yo diría –afirmó Izquierdo– que el 16 por ciento está en una silla de ruedas a los 15 años».

Tras décadas sin poder hacer nada por el paciente aquejado de EM, la comunidad médica acoge con entusiasmo la llegada de nuevos tratamientos, especialmente los que se administran por vía oral, fruto de la intensa investigación al más alto nivel que se está llevando a cabo también en España. «Hablamos de un cambio de paradigma, ahora ponemos un tratamiento y no hay que cuantificar en cuántos ha fallado, ahora se trata de ver en qué volumen de pacientes la evolución de detiene, incluso, ver cuántos mejoran. Médicos y pacientes compartimos la percepción de que ahora podemos controlar la enfermedad, que se puede hacer crónica, como ha sucedido con el sida», manifestó Óscar Fernández, del Hospital Carlos Haya de Málaga. Con todo, no conviene un exceso de optimismo, pues un 20 por ciento de los pacientes presentan formas graves y progresivas para las que todavía no hay opciones de mejora. «No hay que olvidar que ningún enfermo sabe cómo va a acabar el día de mañana, hablamos de una enfermedad discapacitante, progresiva, de etiología desconocida y sin curación total», dijo Txomin Arbizu, del Hospital de Bellvitge (Barcelona).

El origen de la EM sigue siendo una incógnita. La doctora Celia Oreja-Guevara, presidenta del grupo de enfermedades desmielizantes de la Sociedad Española de Neurología explicó que las diferentes hipótesis apuntan a un virus como desencadenante de la EM –el de Epstein Barr–, a la existencia de una base genética y a la teoria de la higiene, es decir a no estar suficientemente expuestos a infecciones en la infancia por vivir en un ambiente demasiado aséptico. Otra opción es un déficit de vitamina D por una menor exposición al sol. De hecho, en los países nórdicos la enfermedad es más frecuente. Sin embargo en España o Italia cada vez hay más casos y los ciudadanos reciben la misma radiación solar de siempre.
A pesar de sus múltiples caras, lo que provocan que un paciente visite muchos médicos hasta dar con el diagnóstico definitivo, Fernández destacó que, aunque una resonancia magnética confirme en caso, una mujer joven con insensibilidad en las manos o adormecimiento de un miembro y con problemas de visión es un caso seguro. Otra manifestación común son los trastornos del equilibro. Sin embargo, cuando una mujer acude a urgencias con insensibilidad en las manos no la suelen tomar muy en serio».

En el campo de la investigación, destacan los ensayos que Fernández e Izquierdo están llevando a cabo con células madre. «No son embrionarias, sino mesenquimales procedentes de la propia grasa del paciente. La teoría nos dice que pueden regenerar el sistema nervioso y enseñarle al sistema inmune a "portarse bien"», explicó Fernández. Las células se expanden y se cultivan para luego inyectarlas en el paciente. «Creemos que modificarán el ambiente inmunitario y quizá regenerar o remielinizar. Tendremos datos en estos pacientes, 30 en total y con la enfermedad avanzada, en la primera mitad del año 2012», precisó Izquierdo
Ambos insistieron en que en diferentes centros privados diseminados por el mundo –en Alemania u Holanda, por ejemplo–, ofrecen estas terapias con células madre para este colectivo de pacientes. «Es legal, pero eso no quiere decir que exista evidencia de que pueden mejorar al paciente. Eso es lo que estamos investigando nosotros, y habrá que esperar a ver los resultados», dice Fernández.
 

«No había nada y ahora llegan muchos fármacos»
Dr. Óscar Fernández

La esclerosis múltiple se conoce desde hace 130 años y no ha habido tratamiento real hasta hace sólo 17 años cuando aparecieron los interferones. Hay cuatro marcas en el mercado y un año o dos después salió el acetato de glatiramero. Desde entonces sólo había salido un fármaco más, pero todos ellos son inyectables, vía muscular o intravenosa. Cada vez son más eficaces, pero algunos estudios revelan que el 40 por ciento de los pacientes no se pone el tratamiento de forma correcta, es decir, que no se benefician de estas terapias en el grado que podrían hacerlo. En los últimos años se han desarrollado nuevas terapias orales que destacan por su comodidad de administración y la mejora de la adherencia. Ya se ha aprobado en Estados Unidos el primero y vendrán algunos más. Son el doble de eficaces de los que disponíamos hasta hoy. Eso resulta muy esperanzador.
Además, en un período de 3 o 4 años se esperan que aparezcan nuevos fármacos inyectables que se usarán solos y también en combinación con estas otras terapias. En resumen, hemos pasado de no tener nada que ofrecer a tener diez o quince tratamientos en muy poco tiempo. Se podría decir que ha cambiado el perfil de la enfermedad, su curso natural, es un cambio dramático a mejor. La mayoría de los pacientes podrá hacer una vida normal.
 

«El paciente pensaba que acabaría inválido»
Dr. Guillermo Izquierdo

Desde hace poco mas de 15 años la perspectiva del paciente de EM, ha cambiado radicalmente. La situación en la primera parte de la década de los 90 era la de un paciente que una vez diagnosticado era informado, no siempre, de que la evolución de su enfermedad, dependía únicamente del azar, y nada se podía hacer salvo tratar los brotes, cuando éstos eran invalidantes. La impresión que los pacientes y los familiares se llevaban cuando conocían el nombre de la enfermedad, esclerosis múltiple o esclerosis en placas, era que a lo largo de su penosa enfermedad irían teniendo brotes y acumulando invalidez, hasta llegar a la silla de ruedas o a situaciones peores después de 10 o 15 años.
En este momento la situación ha cambiado radicalmente, como demuestra el hecho de que la enfermedad se considere tratable, que ha propiciado que se desarrolle alrededor de los tratamientos con inmunomoduladores, toda una estructura multidisciplinaria, que incluye tratamiento de complicaciones urológicas, sexuales, cognitivas, psiquiatritas, oculares y de otras especialidades que mejoran la calidad de vida. Asistimos a la aparición de nuevos tratamientos, pero en este panorama cada vez mas luminoso, existen sombras como es la falta de tratamiento en las fases progresivas de la enfermedad. En este caso las perspectivas son menos inmediatas.
 

«La investigación en España es notable»
Dra. Celia oreja-Guevara

La investigación en España en los últimos años ha sido notable con evidente impacto bibliográfico, representatividad en los foros internacionales y aplicabilidad de algunos de sus resultados. Han sido relevantes las aportaciones en el ámbito diagnóstico y farmacogenómico. La Red Española de Esclerosis Múltiple (REEM), que está financiada por el instituto Carlos III, agrupa a investigadores básicos y clínicos que trabajan en esclerosis múltiple. Esta red tiene varias áreas prioritarias como la Línea Neuroinmunología, que estudia los mecanismos de inflamación en diversos modelos animales como la Encefalitis Autoinmune Experimental (EAE) o la encefalitis por virus de Theiler. La Línea Neurodegeneración y regeneración busca identificar las moléculas producidas durante la inflamación que causan la degeneración de los axones. La Línea Genómica y Biología de Sistemas persigue las bases genéticas de la susceptibilidad para la EM. Por otra parte, la Línea de Virus aspira a conocer los mecanismos mediante los cuales las infecciones, especialmente las víricas, provocan autoinmunidad y EM. Otra vía es identificar y validar biomarcadores que permitan predecir la evolución de la enfermedad y la respuesta al tratamiento. La Línea de Marcadores Clínicos y de Imagen ayudará a predecir el curso de la enfermedad y la respuesta al tratamiento inmunomodulador y por último existe otra línea centrada en las nuevas terapias.
7. Línea Nuevas Terapias.

 

«Aumenta la incidencia en España»
DR. TXomin Arbizu

Un estudio reciente del danés Soelberg Sorensen habla de que la prevalencia mundial es de 120 pacientes por cada 100.000 habitantes. Dos mujeres por cada varón. La incidencia mundial es de 4.6 y la edad media de inicio 30 años con una abanico de casos entre los 15 y los 59 años. La esperanza de vida también se reduce entre 8 y 10 años. Sabemos también que hay más casos en países caucásicos, más en zonas templadas que tropicales y más en países desarrollados que en desarrollo. En los países nórdicos, donde se llevan a cabo registros muy exhaustivos, se observa que la enfermedad del beso supone que luego esas personas tienen tasas más elevadas de esclerosis múltiple. También con el virus de Epstein Barr, pero es difícil llevar en otros países estadísticas tan rigurosas. Lo que está claro es que no es sólo una enfermedad de base genética. En España parece que aumenta, pero hay que tener en cuenta que los trabajos de epidemiología también han mejorado. En cuanto a la incidencia en niños, que también puede sufrir la enfermedad, se constata que ésta se parece bastante a la versión en adultos, con trastornos de las vías largas y pérdida de fuerza y sensibilidad. Otro aspecto interesante es si algunas razas gozan de una especial protección frente a la enfermedad y se observa en los gitanos centroeuropeos, los aborígenes australianos, los maoríes de Nueva Zelanda o los indios de América del norte.