Condicionados por la espondilitis

Resignación, impotencia, falta de comprensión, de apoyo... Los pacientes que conviven con la espondilitis anquilosante no lo tienen fácil. Su primer contacto con la enfermedad fue en la juventud y poco a poco se ha apoderado de su organismo. Ambrosio, que tiene ahora 35 años, lleva con ella desde los 20. Pese a que sufre una de las formas más agresivas de esta patología inflamatoria, mantiene la esperanza y el optimismo, que se refleja en cómo explica su situación: «Llevo prótesis en las dos caderas, en camino de que me las pongan también en las rodillas y ya me han avisado de que necesitaría cirugía en la columna, para poder recuperar algo de rectitud en la espalda y poder ver mejor cuando voy por la calle. Pero creo que todavía no me voy a operar, lo dejaré para más adelante».
Éste es un ejemplo de cómo se ve con naturalidad algo que desde fuera uno vería con extrañeza: una persona curvada con múltiples problemas para moverse. Y sin embargo, optimista, «porque a pesar de que tengo una de las peores formas, sé que otras personas se benefician de los avances de la medicina y de los fármacos que les sirven para frenar, al menos, la progresión de la espondilitis», asegura Ambrosio.
Pedro Plazuelo Ramos, presidente de la Asociación de Enfermos Espondilíticos de Fuenlabrada, por otro lado, añade que «además de tratamientos farmacológicos hay que realizar ejercicio de manera continuada y acorde al estado de cada enfermo. No valen excusas, tú eres responsable de tu evolución. En ocasiones cuando ya no dan resultado debemos ir al hospital a recibir el fármaco biológico, que será nuestro mejor aliado, pues después de todo... se sigue investigando».

Aprender a convivir
«Nuestro cerebro no asimila tan rápido,w como en ocasiones la enfermedad nos obliga, pero a medida que aprendes a vivir o convivir con ella todo es más sencillo de lo que en principio parece. El ayer y el mañana esta separado por un diagnóstico precoz. El mayor dolor que yo he padecido ha sido la incomprensión, la adaptación a una nueva situación. En ocasiones, la sociedad no se da cuenta de que aísla y pone barreras sin necesidad», explica Pedro.
Una de las primeras consecuencias de la espondilitis es la ausencia laboral. Para muchos resulta complicado encontrar un trabajo que se adapte a su situación. «Al final la Mutua de mi trabajo, junto a mi reumatólogo, me arreglaron los papeles para pedir la incapacidad. No podía tener un empleo que conllevase mucha movilidad, pero al mismo tiempo, tampoco podía pasar muchas horas sentado porque era contraproducente», cuenta Ambrosio.
Así, Julio San José, paciente y presidente de la Asociación de Espondilíticos Anquilopoyéticos de Valladolid, cuenta que con tan sólo 17 años fue diagnosticado de la enfermedad y que «al trabajar como chico de los recados en una carpintería lo tuve que dejar, no podía hacer bien las tareas». Antes de ser operado de la cadera izquierda, pasó diez años con muletas. Ahora, ya jubilado a los 44 años, con una incapacidad y una minusvalía reconocidas, ve que todavía hay muchas carencias en el diagnóstico. «Eso es algo que se echa en falta, que se diagnostique antes para evitar que las molestias vayan a más y que así las personas puedan seguir en sus trabajos, porque pueden hacerlo bien», apunta Julio.
En muchos casos, ese dolor lumbar que al final termina por apoderarse de la vida de los pacientes se convierte en «uno más en la familia». Ambrosio cuenta que «cuando estoy peor, con los brotes, me tomo los analgésicos y así puedo moverme». Y es que la vida no se detiene, como manifiesta Pedro: «Vivimos demasiado rápido y no disfrutamos del privilegio de tener salud; disfrutar cada momento va a ser nuestro principal tesoro a partir del diagnóstico». Por ello, confían en que el futuro será mejor para quienes puedan disfrutar los avances de la Ciencia.
 

De interés para los enfermos:

Todas las comunidades tienen una asociación, para informarse a la que corresponde acudir:
Web: www.espondilitis.eu
 
Asociación de Espondilíticos Anquilopoyéticos de Valladolid
correo: adeava@hotmail.com

Asociación Valenciana de Afectados de Espondilitis
web: www.espondilitis.org

Asociación de Enfermos Espondilíticos de Fuenlabrada
web: www.espondilitisfuenlabrada.es