Esclerosis múltiple: Una enfermedad que rompe con el futuro

Más de 30.000 españoles ven frustrados sus planes cuando de repente aparecen en sus vidas los síntomas de una afección neurodegenerativa, desconocida para la sociedad y de evolución incierta. Con motivo del Día Mundial, se analizaron opciones y estrategias para elevar la calidad de vida de los pacientes en el XI ENCUENTRO A TU SALUD

La creación de falsas expectativas en el pacientes y la recomendación de terapias alternativas fueron  objeto de debate del encuentro, contra las que se mostraron reacios los especialistas
La creación de falsas expectativas en el pacientes y la recomendación de terapias alternativas fueron objeto de debate del encuentro, contra las que se mostraron reacios los especialistas

En personas jóvenes en pleno desarrollo personal y social, entre los 30 y los 40 años, aparece de forma brusca y sin aviso previo la esclerosis múltiple. «Perdone, no le he entendido, ¿qué?», así responden muchos de los pacientes tras conocer su diagnóstico. El mal que padecen estos enfermos se define como una enfermedad neurodegenerativa que se debe a una inflamación del sistema nervioso central. Representa la segunda causa más importante de invalidez neurológica en adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico.Cómo y por qué ocurre fue objeto de debate en la última mesa redonda de los Encuentros A Tu Salud, organizados por LA RAZÓN y Novartis, con motivo del Día Mundial. En la undécima edición, el debate se abrió con una de las cuestiones que más dudas suscita: «¿En qué se diferencia la esclerosis múltiple (EM) de la esclerosis lateral amitrófica (ELA)? Ah, pero, ¿no son lo mismo?». No, rotundamente no, como apunta Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario San Carlos (Madrid), «ambas enfermedades son absolutamente diferentes, lo que pasa es que el término "esclerosis"lleva al equívoco. Quizá habría que plantearse en cambiar alguno de los dos, incluso. En la EM se encuentra implicado el proceso de eliminación de la mielina (ver infografía), tiene un componente inflamatorio y es una dolencia degenerativa de pronóstico más que variable, lo que sume a los afectados en una incertidumbre desalentadora. La ELA, sin embargo, afecta a las neuronas motoras más periféricas. Frente a la primera, hay buenas terapias y, en la segunda, aún queda mucho por hacer».

Tomar medidasAnte este panorama de desconocimiento, la gente tiende a buscar soluciones a través de internet o de «cuentos chinos». «Se ha llegado a pensar que el gluten tenía algo que ver con el desarrollo de la enfermedad. Pero no sólo eso, además hay que luchar con los pacientes que llegan a la consulta con recomendaciones de amigos o conocidos que suelen ser bastante raras», apunta Arroyo. A lo que Concepción Ramírez, enfermera, añade que «resulta para nosotros una tarea añadida el explicarle al paciente que ni homeopatía ni otros remedios naturales sirven para curar la enfermedad. Si bien es cierto, que sí existe una buena relación médico-paciente, esto no ocurre porque el afectado confía más en el especialista que en los consejos ajenos».Frente a todo ello, los pacientes deben seguir al lado de la Medicina, pues es ella quien les va a proporcionar soluciones terapéuticas para controlar e incluso frenar el avance de esta patología neurodegenerativa. Uno de los últimos objetivos, casi alcanzado –pero aún en estudio–, es el cambio en la forma de administración de los fármacos. «Hasta ahora los pacientes teníamos que pasar por la consulta, ya que el medicamento era inoculado vía intravenosa, pero parece que ahora llegan unos en forma de pastilla», como expone Raúl Sánchez, paciente, en su intervención en el debate. Asimismo, Arroyo explica que «para los enfermos supondrá una revolución en el tratamiento, ya que gozarán de mayor autonomía y los efectos de los medicamentos serán mejores».

ControlEste tipo de nuevas «armas» que se intentan crear podrían mejorar los datos de respuesta a los tratamientos, punto fundamental para poder controlar la esclerosis múltiple. Esto ocurre en porcentajes de entre el 70 y el 80 por ciento, que sí son buenos respondedores a la cartera terapéutica actual, pero hay una horquilla que abarca entre un 10 y 15 por ciento «cuyas formas patológicas son progresivas, carecen de un tratamiento eficaz y necesitan nuevas opciones. Además, entre un cinco y un diez por ciento, que comprende aquellas presentaciones más benignas de la esclerosis múltiple, se encuentran en un limbo farmacológico, sin apenas tratamiento, y gracias a que no están muy afectados poco a poco se mantienen», explica jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología Hospital Clínico San Carlos (Madrid).Mantener la patología resulta fundamental, mas aun cuando el número de casos parece que se incrementa cada año, en la actualidad en España hay cerca de 30.000 pacientes. Muchas son las teorías que se pusieron sobre la mesa de debate, una de ellas la de la higiene. «Parece que el exceso de limpieza contribuye ese fallo en el sistema inmunológico que hace que los propios linfocitos ataquen a células vitales en del sistema nervioso central», explica Arroyo.Por otro lado, también se abordó el tema de las terapias con células madre, tan prometedoras como lejanas en el tiempo. Arroyo manifestó que «todavía nos encontramos en una fase muy inicial de este tipo de métodos terapéuticos. Bien es cierto que son muy prometedores, pero se debe puntualizar que de momento todavía queda mucho tiempo hasta que se puedan ver resultados en pacientes». Quizá por ello, los expertos advierten de que este tipo de informaciones disparan las expectativas y las ansias de los pacientes que, tras preguntar a los médicos por estas opciones, se desilusionan. Sentimiento que muchos comparten cuando no tienen la suerte de ser tratados en una unidad especializada. En España tan sólo cuentan con ella entre el 8 y 10 hospitales de todo el país. Irene Bartolomé, fisioterapeuta de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple, lamenta este hecho, que es aún más agudo en el campo donde ella trabaja. «No todos tienen la oportunidad de acceder a los mismos servicios y eso perjudica en su tratamiento», apunta.

Puntos clave del debate

En esta enfermedad hay muchas necesidades no cubiertas, como la rehabilitación, unidades especializadas e integrales en los hospitales.-Ausencia de recursos. Los diferentes asistentes al XI Encuentro A TU SALUD no dudaron en exponer las carencias que existen. «No hay demasiados centros que tengan una unidad especializada que concentre todo lo que necesita un paciente», apunta Rafael Arroyo. Por su parte, Concepción Ramírez, como enfermera asegura que «en la unidad en la que trabajo, si bien es cierto que es casi un ejemplo, todos los profesionales nos coordinamos alrededor de las necesidades del paciente».- Fisioterapia. Supone una de las asignaturas pendientes más importantes en la cartera terapéutica de los pacientes. Irene Bartolomé explica que «la mayoría acude durante unos pocos meses, los que marca la Sanidad Pública, y después lo abandona. Esto supone perder lo poco o mucho que se ha logrado esos meses con la rehabilitación y el enfermo se encierra de nuevo en su casa». Éste es uno de los motivos por los que desde las fundaciones privadas y asociaciones de pacientes lo promueven ellas mismas. - Aislados. Tras una crisis de esclerosis múltiple, muchos enfermos con dificultades para moverse o hablar, por culpa de las secuelas, deciden recluirse en sus hogares y alejarse del mundo. «Es imporante el papel de la familia y el entorno, que hacen que los enfermos acudan a pedir ayuda en las asociaciones y a su médico, para evitar que además de lo físico, la patología se convierta en psicológica, en forma de depresión», apunta Ramírez.- España, pionera en investigación. Una de las mejores noticias positivas que se abordó en la mesa de debate fue la posición inmejorable de nuestro país en el ámbito de los ensayos de nuevas dianas terapéuticas. Así, Arroyo se enorgullece: «Podemos decir que nuestros médicos están involucrados en estudios clínicos de fase I y II, en las que comprueban la eficacia de al menos 10 moléculas diferentes». Además, también hay muchos trabajos a nivel básico, de laboratorio.