I Jornada de la Asociación de Enfermos de Mastocitosis

Durante este fin de semana, tiene lugar la I Jornada de la Asociación de Enfermos de Mastocitosis (AEDM), que se celebra en la sede de la Fundación ONCE en Madrid. En ella, tendrá lugar la asamblea anual de la asociación en donde se informará de las actuaciones desarrolladas, proyectos pendientes, información económica y renovación de la Junta Directiva, así como conferencias sobre las mastocitosis a cargos de los doctores Luis Escribano e Iván Álvarez-Twose. Se incluirán dos talleres, uno sobre mastocitosis en adultos y otro sobre la patología en sus formas pediátricas. En ambos talleres se tratarán todas las cuestiones, dudas, inquietudes... que presenten los pacientes.

La enfermedadLa mastocitosis, no es sólo una patología, sino muchas, y que no son los especialistas en la piel quienes las tratan, sino los que entienden de nuestra sangre y sus males, los hematólogos. El crecimiento incontrolado de una célula de la sangre llamada mastocito produce un conjunto de enfermedades que pueden afectar a distintos tejidos. Quienes la padecen sufren diferentes tipos de lesiones, aunque las más frecuentes aparecen en la piel, el tubo digestivo y los huesosPara entender el meollo de esta afección, primero es necesario saber qué es un mastocito: es una célula de la sangre cuyas células madres se encuentran en la médula ósea y de allí pasan a la sangre y luego a los tejidos, donde proliferan y maduran. Esta célula interviene sobre todo en funciones que tienen que ver con la alergia, pero también desempeña un importante papel en la infl amación y en la defensa del organismo contra los parásitos y algunas bacterias. Además, el mastocito interviene en la curación de las heridas, en la formación de las cicatrices y en la defensa frente a los tumores.Eso en una situación normal, cuando todo va bien, pero cuando los mastocitos se vuelven locos y comienzan a aumentar en número, aparece la mastocitosis. Por lo general, la piel es el órgano que se afecta con más frecuencia.

Centro de referencia a nivel MundialEl Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha (CLMast) es un centro público de referencia creado por el Gobierno de Castilla La Mancha e inaugurado por el Dr. Fernando Lamata (Actual Consejero de Sanidad ) en Abril de 2007. «Trabajamos con la Asociación Española de Mastocitosis (AEDM) desde su fundación. En él se realiza el diagnóstico y tratamiento integral de las mastocitosis de adultos y niños y, además, estamos implicados en la información a pacientes y padres y en aspectos sociosanitarios propios de enfermedades poco comunes como las mastocitosis», explica Luis Escribano, director de este centro.Disponen de líneas de investigación aplicada y básica, la única vía para conseguir avances en el diagnóstico y tratamiento. Dentro de los sistemas de información, «tenemos de cuadernos específicos con las preguntas más frecuentes y,también, de protocolos para situaciones de riesgo», añade Escribano.El CLMast tiene consulta de presencia física y, para evitar desplazamientos innecesarios a los pacientes, disponemos de consulta por e-mail y telefónica además de un sistema de atención continuada de 24 horas.Datos de interés para los pacientes: