Miles de afectados de toda España por enfermedades raras reciben atención individualizada en Burgos

Con ocho años de andadura, el Centro de Residencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), ubicado en Burgos, se ha convertido, en una referencia en el ámbito estatal, y lo dicen sus cifras, con más de 4.000 usuarios que pasan, entre afectados, familiares, profesionales e investigadores, por este espacio.

Y es que la clave del día a día de este Centro se encuentra en la «atención individualizada que se ofrece al que acude aquí desde diferentes ámbitos como fisoterapia, logopeda, psicología, educación, trabajo social y pedagogía», como señala a LA RAZÓN el responsable de Creer, Aitor Aparicio, sin olvidar la formación personalizada y la investigación que se desarrolla para mejorar la calidad de vida tanto para a los afectados como a sus familias.

Para ponernos en situación, una enfermedad rara es aquella que afecta a una persona de cada 2.000. «Son enfermedades discapacitantes, con un alto grado de mortalidad y que llevan asociadas unas dificultades del ámbito global de la vida que les hacer tener grandes dificultades», apunta Aparicio. En estos momentos se estima que son 150.000 los castellanos y leoneses que pueden padecer una de las 7.500 enfermedades raras, que se conocen, aunque la mayoría sin diagnosticar y sin tratamiento específico.

Origen genético

«El 80 por ciento de los casos tienen como origen la genética y puede aparecer en cualquier momento de la vida», prosigue el director del Centro. Según datos estatales, un 57 por ciento de los casos son niños, el 12 por ciento, jóvenes y el 31 por ciento restante se da en adultos.

«Intentamos abarcar todas las facetas», prosigue Aitor Aparicio, quien también se centra en uno de los programas más exitosos que desarrolla el centro burgalés como es «Respiro Familiar». Se trata de una especie de campamento o convivencias que se lleva a cabo en verano, y que cumple ya su quinta edición. «Las personas con discapacidad tienen más dificultades para acceder a actividades de tiempo libre o talleres de ocio. Pretendemos eso». Son 110 plazas, y ante la alta demanda de los últimos años, se han tenido que incrementar.

Jornadas de formación, congresos a lo largo de todo el año, donde se intenta dar valor y dar a conocer los últimos avances y todo el conocimiento que se genera en el centro; talleres para fisoterapeutas; formación práctica para que se conozca la primera mano esta realidad. Y una de las novedades es la puesta en marcha, en los próximos días, del primer curso online de autocuidados y calidad de vida destinado a familiares y cuidadores, con el objeto de cubrir sus necesidades.

Los buenos resultados y las excelentes referencias con las que cuenta en Creer, también están provocando «listas de espera» para acceder a él, «que hace cuatro años no teníamos». «tenemos un inconveniente, que es que al dar un servicio especializado nuestros recursos humanos son limitados, pero eso sí, intentamos cubrir todas las necesidades.

Lo que también apunta Aitor Aparicio es que cada vez hay más implicación por parte de la sociedad «que está más sensibilizada ante estas enfermedades raras». En este sentido, destaca el trabajo que está desarrollando el mundo asociativo -en la actualidad hay registradas 400 asociaciones de Enfermedades Raras en España- y el propio centro a la hora de difundir sobre la relevancia de estas patologías, en especial en escolares burgaleses.