Sáez Aguado ve «obligatorio» agilizar el tiempo de respuesta a enfermedades raras

Antonio María Sáez Aguado considera «obligatorio» mejorar los tiempos de respuesta a las enfermedades raras y resalta la necesidad de dar un «mayor impulso» a la investigación y a los nuevos medicamentos que facilitan el tratamiento.

El consejero de Sanidad de la Junta apostó, minutos antes de la apertura del II Congreso de Enfermedades Raras de Castilla y León, por «depurar progresivamente» el registro de estas dolencias como «línea de trabajo prioritario» para atender mejor a los «niños y familias que tienen este problema».

La cita médica, que se celebró en Salamanca, puso el foco en el 5 por ciento de la población regional que «tiene alguna patología de esta naturaleza».

«Estamos construyendo un registro, pero tenemos que seguir perfeccionándolo, utilizando datos de la historia clínica de hospitales y atención primaria, así como del uso de medicamentos huérfanos», explicó Sáez Aguado, para quien hay que «tener cuantificada» la información sobre este tipo de dolencias para dar «una respuesta adecuada dentro de la mejora».

Cabe recordar que los medicamentos huérfanos son aquellos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes.

Sin embargo, lo «importante» para el consejero es el funcionamiento de la red de pediatría y de los laboratorios en el conjunto de la Comunidad para que «allí donde se produzca la sintomatología, el diagnóstico se pueda realizar con la mayor rapidez».

De este modo, subrayó el «esfuerzo» que se está haciendo en la formación de los profesionales y estimó que el sector público «tiene que liderar el desarrollo de nuevos medicamentos».

Para Sáez Aguado, el diagnóstico de estas enfermedades poco frecuentes se produce «después de demasiado tiempo, y esto es algo que, desde las asociaciones de padres y madres nos están pidiendo que mejoremos».

Asimismo, se refirió a la nueva Unidad de Diagnóstico del Complejo Asistencial de Salamanca con una inversión de un millón de euros que permitió la puesta en marcha de «dos secuenciadores masivos de ADN».

Aún así, en su opinión la situación no se resuelve sólo con una unidad de diagnóstico, sino con «una red de pediatras formados adecuadamente, con servicios de pediatría hospitalaria que den una respuesta adecuada y con el apoyo del Centro Estatal de Enfermedades Raras», que tiene su sede en Burgos.

Por su parte, el portavoz de Ciudadanos en las Cortes, Luis Fuentes, quien también acudió al Congreso, insistió en que «debemos generar e impulsar una estrategia global y coordinada que favorezca la investigación en este campo para facilitar el acceso a los tratamientos».