El Síndic avala la venta de datos sanitarios sin dar garantías totales de su buen uso

Ribó dice que «es posible que la información sanitaria llegue a personalizarse»

Rafael Ribó dio el visto bueno al proyecto Visc+ pero con reticencias sobre la anonimización de los datos
Rafael Ribó dio el visto bueno al proyecto Visc+ pero con reticencias sobre la anonimización de los datos

Cinco meses después de poner en marcha una investigación sobre la ideonidad del proyecto Visc+ –el plan del departamento de Salud para vender datos sanitarios, previamente convertidos en anónimos, a empresas públicas y privadas para fines científicos– finalmente el Síndic de Greuges ha dado luz verde a esta controvertida iniciativa.

Para el defensor del pueblo catalán, Rafael Ribó, Visc+ «contribuye a impulsar la investigación biomédica en favor del bien común y del avance científico», si bien reconoció que «el riesgo cero no existe», refiriéndose a la posibilidad de que no se garantice totalmente el anonimato de los pacientes y de que sus datos puedan caer en manos de terceros para fines lucrativos. Precisamente esas fueron las quejas políticas y sociales que se achacaron a este plan, que la conselleria de Salud con Boi Ruiz al frente, lanzó a principios de octubre. El mismo que desde un inicio se dio de bruces no sólo con la Autoridad Catalana de Protección de Datos (APDCAT) por falta de «claridad y concreción» respecto al tipo de clientes que pueden hacer uso de estos datos, sino también con todos los partidos de la oposición. La diputada de ICV, Marta Ribas, presentó una moción que fue aprobada por todos los partidos y que consiguió paralizar el proyecto. Pero 15 días después y aprovechando la festividad de Semana Santa, Ruiz publicó en el DOC los documentos que daban continuidad a un proyecto que frenó la Cámara.

Así con el apoyo del Comité de Bioética de Cataluña y con el que ahora le ha dado el Síndic de Greuges, la conselleria de Salud ya tiene los avales necesarios para poner en marcha el Visc+, al que sólo le queda pasar el trámite de la exposición pública.

A pesar de que Rafael Ribó le haya dado el visto bueno, es consciente de las suspicacias que genera el plan de Boi Ruiz. Por ello, quiso hacer hincapié en la importancia de anonimizar los datos con « auditorías internas y externas y que se prohiba y se sancione el cruce de información por piratas informáticos que pueda facilitar la identificación de nombres».

En lo que también quiso insistir el Síndic de Greuges es que sólo centros públicos o aquellos que, aunque sean de titularidad privada, estén vinculados a la Administración puedan acceder a esta información. En este sentido calificó de «error monumental» ceder la gestión del Visc+ a una empresa privada, tal y como en sus inicios proponía el plan del Departamento de Salud. Aunque en este aspecto la conselleria que dirige Boi Ruiz reculó y asumió la gestión de todo el proyecto, si ha dejado la puerta abierta a que, en una segunda fase, puedan disponer de la información sanitaria cualquier centro de investigación, aunque sea privado. El Defensor del pueblo catalán recordó también que «se ha de garantizar y facilitar en todo momento el derecho de oposición de los pacientes a ceder sus datos» y reconoció que en su investigación ha constatado que «no ha habido suficiente información a la opinión pública». Ribó insistió en «definir de forma más clara y contundente todo lo que significa anonimizar».

Cataluña implantará este sistema aun con el ejemplo de Inglaterra, país en el que se quiso poner en marcha un proyecto parecido y que quedó en agua de borrajas tras constatar que era posible recuperar la información que previamente ha sido borrada.