El Vall d’Hebron, «esperanzado» con un fármaco para detener la ELA

En cinco años esperan obtener un tratamiento que no cure pero ralentice la enfermedad

La ELA se visibilizó gracias a la campaña del cubo de agua, que perseguía recaudar fondos para investigación
La ELA se visibilizó gracias a la campaña del cubo de agua, que perseguía recaudar fondos para investigación

En cinco años esperan obtener un tratamiento que no cure pero ralentice la enfermedad.

Tropezar de manera repetida o tener dificultad para abotonarse la blusa o girar la llave que abre la puerta de casa . En otros casos, la alarma salta cuando la lengua empieza a trabarse y el habla se torna cada vez más lento y raro. Como fue el caso del periodista Carlos Matallana.

De ahí, cita con el neurólogo, pruebas que descarten alguna parálisis ocasional o resonancias para eliminar la posibilidad de cáncer u otras enfermedades con síntomas parecidos. Incertidumbre hasta el momento del diagnóstico final. Y después de él, el desconocimiento más absoluto. Porque de la esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por sus siglas ELA, no se sabe prácticamente nada. Pero sí, que no tiene cura

Es una enfermedad minoritaria, en Cataluña hay 500 casos, pero una de las más crueles. Ataca a las células nerviosas del cerebro y causa debilidad y atrofia progresiva de los músculos voluntarios cargados de accionar los brazos, las piernas, la garganta y los músculos respiratorios, entre otros, mientras que el intelecto se mantiene intacto. Y aunque el científico Stephen Hawking padece la enfermedad desde hace 60 años, la media de los enfermos no sobrevive pasados los seis años.

De ahí la importancia de conseguir un tratamiento cuanto antes, porque la ELA no espera por nadie. Los científicos del Vall d’Hebron están en el buen camino para conseguir, al menos, detener la progresión de la enfermedad. La cura, como explicaron ayer, necesita de «más dinero» en investigación y de la voluntad de las farmacéuticas «teniendo en cuenta que las células no pueden reproducirse».

Por el momento, la Unidad de Multidisciplinar de ELA de este hospital está «esperanzado» con el ensayo clínico de un fármaco que consigue mejores resultados que el riluzol, el único tratamiento aprobado, que ralentiza mínimamente la enfermedad y no en todos los pacientes.

El coordinador de esta unidad, Josep Gámez, explicó si se sigue en el buen camino será un incentivo para que la industria farmacéutica desarrolle un fármaco más potente en cinco años.

Aunque del ELA se sabe que tiene un origen genético, Gámez apuntó algunos factores de riesgos que podrían contribuir al desarrollo de esta patología, como la exposición a ciertos productos químicos como los pesticidas. En este sentido, recordó casos como los veteranos de la guerra del Golfo Pérsico, que regresaron con afecciones neurológicas y con tres posibilidades más de desarrollar esta esclerosis. También explicó que determinadas profesiones deportivas se asocian a un aumento del riesgo y recordó el caso de los 170 ex jugadores italianos de fútbol retirados que presentaron la enfermedad en 2004. «Todos ellos estaban en el área de Génova y Florencia, y no se encontró cual fue la causa, aunque se especuló con el pesticida usado en el césped donde jugaban y con algunos tratamientos especiales a los que fueron sometidos para recuperarse de sus lesiones», advirtió el médico.