La ELA es una patología sin cura pero «se puede tratar»

Cuando una persona es diagnosticada de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) se ve obligada a aceptar el duro golpe con suma rapidez y a asumir que la enfermedad va a suponer una prueba diaria de fortaleza y entereza. Cuando a una persona se le diagnostica ELA, descubre que le quedan a lo sumo siete años de vida, que la enfermedad ha ido progresando en los últimos años sin síntomas pero que al aparecer el primero, los siguientes se van a ir manifestando sin tregua.

La ELA es una patología neurodegenerativa de las denominadas raras o minoritarias. Afecta a un español por cada 50.000 habitantes y se manifiesta, mayoritariamente, en personas de entre 40 y 70 años, más en hombres que en mujeres, que han llevado una vida sana y han practicado deporte con asiduidad. La enfermedad ataca a las neuronas motoras del cerebro y de la médula espinal. Lo más frecuente es que la persona note que algo falla en su brazo o pierna, pero no hay dolor. Cuando el primer síntoma aparece, el 50 por ciento de estas neuronas ya se han visto afectadas, y aún así, al tratarse de una enfermedad minoritaria el diagnóstico es tardío. Suele pasar un año desde que la torpeza aparece y la persona recibe el diagnóstico final.

La progresión no es lineal, pero el afectado sabe que irá perdiendo movilidad, que poco a poco le irá costando más hablar, deglutir y respirar. Pasan los días y la musculatura de las diferentes partes del cuerpo, pierde fuelle. Los cambios son constantes pero la mente y la sensibilidad se mantienen intacta. El enfermo se da cuenta de todo.

Hoy por hoy, no existe cura. Pero, como apunta la doctora Mónica Povedano, coordinadora de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, «que no tenga cura no significa que no se puede tratar». El abordaje de la enfermedad multidisciplinar es crucial para que los pacientes no sólo vivan más años, sino también para mejorar su calidad de vida. Así lo han demostrado numerosos estudios científicos y desde esa perspectiva acoge la unidad de Bellvitge a los afectados, explica Povedano. Jano Galán es uno de ellos. Neurológos, neumólogos, endocrinos, dietistas, enfermeros, logopedas, fisioterapeutas, forman parte del equipo médico que atienden a los pacientes. En un mismo día, todos los especialistas visitan a los pacientes. El objetivo es que éstos se desplacen lo mínimo indispensable y que el equipo médico establezca una terapia conjunta.

Impulsar la investigación

La única medicación disponible, el Riluzol, sólo consigue frenar la evolución sin conseguir cronificar la patología. Por ello, como apunta la doctora Povedano, es importante realizar un diagnóstico precoz de la enfermedad. Algo, que hoy por hoy, sigue siendo una asignatura pendiente. Se calcula que en el 60 por ciento de los casos el primero en ver al enfermo es el médico de cabecera pero, dada la incidencia de la enfermedad, éste, como mucho, verá a lo largo de su carrera un caso, por lo que el conocimiento de los síntomas es bajo.

Por otro lado, la investigación sigue siendo aún escasa. Aún hoy no se conoce cuál es el origen de la patología, sólo que entre un 5 y un 10 por ciento de los casos es hereditario. Pero no es por los pacientes, porque, como apunta Povedano, «son muy generosos y se ofrecen para todo». Una vez más, los obstáculos son los recursos económicos y los intereses farmacéuticos.

«La capacidad humana de los afectados es brutal»

Por sus características y rápida evolución, la ELA conlleva una gran dependencia que puede abrumar, no sólo al afectado, sino también a su familia. Además, del tratamiento médico, los pacientes requieren de ayuda externa, ya sea de un familiar o de un profesional. La Fundación Miquel Valls, impulsora junto a la doctora Mónica Povedano de la Unidad de ELA del Hospital Universitario de Bellvitge, ofrece a los enfermos y sus familias asesoramiento, apoyo y acompañamiento. La fundación, fundada por Enric M. Valls, que sufrió la enfermedad en su familia y que conoce las necesidades del día a día, vela por facilitar el proceso a pesar de la dureza de la ELA. Además, impulsa la investigación y el dar a conocer la patología. Así, una trabajadora social, una psicóloga y una terapeuta ocupacional de la organización trabajan codo con codo con el equipo médico para atender al paciente de una forma global. La fundación, que también trabaja en otros hospitales catalanes donde afectados de ELA se tratan, lleva a cabo un seguimiento y una atención personalizada y a domicilio. La ayuda va desde el apoyo psicológico a la tramitación burocrática para solicitar subvenciones públicas. «De un día para otro, la vida les cambia por completo», apunta Núria Sala, trabajadora social de la fundación. Y, añade, «la capacidad humana de los afectados a la hora de aceptar un diagnóstico tan fuerte es brutal». Explica Sala que no todos requieren apoyo emocional pero sí, a medida que avanza la enfermedad, otras necesidades se evidencian. Conseguir una silla de ruedas o conocer qué trámites se han de realizar por la imposibilidad de trabajar requiere de un tiempo que el enfermo no dispone e, incluso, de recursos económicos al alcance de pocos.