Anne Dauphine Juliand: «El drama también es una parte de la felicidad»

VALENCIA- Aunque subraya que la definición de Anne Dauphine Julliand no es leucodistrofia metacromática, lo cierto es que la vida de esta escritora francesa está muy ligada a esta enfermedad incurable. Cuando su hija Thäis cumplió dos años, los médicos confirmaron sus peores presagios, a la pequeña le quedaba poco tiempo de vida. En ese momento, Julliand decidió no separarse ni un minuto de ella para llenar sus días de vida. Y lo consiguió. Luchó por ella hasta que murió a los tres años de edad. Ahora se enfrenta a otro reto, y es que su tercera hija también nació con leucodistrofia metacromática.

- ¿Cómo afrontó la enfermedad de su hija Thäis?

- La he vivido con mis lágrimas, mi miedo y mi pena. Poco a poco. Lo más difícil es decirse a uno mismo que no puedes hacer nada. Pensar «se va a morir mi hija y no puedo hacer nada» fue lo peor para mí. Entendí que no podía añadir días a su vida, pero sí vida a cada uno de sus días. Y así cambió mi punto de vista. Fue doloroso, pero había luz.

- Los médicos le comunicaron que su tercera hija podría nacer con esta enfermedad y aún así decidió seguir adelante.

- Nos preguntaron si queríamos abortar. Pero me di cuenta, casi sin reflexionar y guiándome por mi instinto, que quería tener a Azylis.

-¿Y ahora cómo está?

- No está bien, tiene siete años, algo que es una victoria porque hemos añadido días a su vida, pero tiene muchas discapacidades. No va a curarse nunca. Se va a morir, no sé cuándo, si dentro de dos días o veinte años, pero mi victoria personal de cada día es su sonrisa.

- ¿Es una lucha diaria?

- Mi lucha no es contra la enfermedad, no puedo. No quiero ser Don Quijote y luchar contra molinos. Lucho para que mis hijos sean felices.

- ¿Y se puede ser feliz con dramas así?

- Creía que las palabras drama y felicidad eran antónimas hasta que descubrí que el drama era una parte de la vida. Mi vida no es solo la muerte de una hija. Hay que abrir los ojos sobre otras cosas.

-¿Cuál es la clave?

- Pensar que esa vida es la mía y es la única que voy a tener. Me siento responsable de mí misma. No he elegido la prueba, pero puedo elegir la manera de vivirla. Me puedo sentar en el suelo y llorar hasta que me muera o me puedo poner de rodillas primero y después, de pie para andar. Si sigo hacia delante, estaré orgullosa. En los momentos difíciles, cada uno de nosotros tiene unas fuerzas increíbles.

- ¿Hay una crisis del modelo de felicidad?

- La sociedad nos proponía como objetivo tener dinero, un buen trabajo, un coche increíble... Pero hoy ese modelo no puede continuar, y menos mal, porque es una mentira. Las circunstancias y las cosas negativas nos permiten darnos cuenta de lo que realmente importa.

- Pero cuesta ver las cosas positivas en momentos de crisis.

- No digo que la vida sea fácil, es muy difícil, pero la felicidad no depende de las circunstancias, sino de lo que tenemos dentro. No voy a decir tampoco que la gente pobre es más feliz que la rica, el dinero ayuda, pero no es la clave.

-¿Qué consejos le daría a las personas que no tienen esperanza?

- Veo que en las grandes crisis la gente sabe salir de sí mismo y hay una generosidad como nunca. No voy a decir a nadie lo que tiene que hacer, todo el mundo tiene dentro de sí mismo lo que puede llegar a hacer.

- ¿Cómo explica el éxito de su libro «Llenaré tus días de vida»?

- La mayoría de mis lectores no tienen problemas tan graves, pero están buscando esperanza.