La comida como medicina

«Nos diagnosticaron la celiaquía de mi hijo pequeño cuando solo tenía 16 meses y, sinceramente, para mí fue una buena noticia. Me alegré de que Álex fuera celíaco y no tuviera alguno de los muchos otros problemas de salud que desgraciadamente aún existen».

Álex es una de las 4.500 personas afectadas por esta enfermedad en la Comunitat Valenciana, una de esas con intolerancia permanente al gluten del trigo, cebada, centeno y, probablemente avena, y una de esas que tiene que vigilar permanentemente qué es lo que come, porque, como dice la presidenta la Asociación de Celíacos de la Comunitat Valenciana (Acecova), Isabel Tegedor, «la comida es nuestra medicina».

Yolanda Jover, la mamá de Alex, cuenta cómo fueron los primeros meses de angustia. «El niño no ganaba peso, estaba delgadísimo, pero con el estómago hinchado, siempre llorando, como triste y apagado. En una de las muchas visitas al pediatra, no solo no había ganado peso, sino que había perdido 250 gramos. Estaba fuera de cualquier percentil, así que la doctora nos derivó al hospital por desnutrición. Allí le hicieron la analítica que confirmó la celiaquía. El tratamiento era muy simple, una dieta sin gluten y podría llevar una vida completamente normal».

Tegedor reconoce la labor del sistema sanitario público, al menos del colectivo de pediatras, «que están muy sensibilizados y cuentan con unos protocolos muy claros». Caso distinto es el de la Atención Primaria. Según lamenta, los adultos son los peor diagnosticados. «De media tardan de tres a cinco años. Además, más de la mitad de los que debutan en la celiaquía están sin diagnosticar».

Pero no solo falla el sistema sanitario, la Administración tampoco atiende a este colectivo de una manera justa, según denuncia la presidenta de Acecova. «Las ayudas son inexistentes». Explica que una personas celíaca gasta al año al menos 1.200 euros más en la cesta de la compra que una que no lo es.

La aventura de comer fuera

Yolanda da testimonio al respecto. «En casa nos hemos adaptado a su necesidades. Al principio pensamos en seguir los cinco de la familia una dieta sin gluten, pero resulta muy caro, porque, por ejemplo, un paquete de espaguetis sin gluten cuesta el triple que uno de trigo. Así que compramos solo para él algunas cosas como la pasta, el pan o la harina».

Sin embargo, el problema viene cuando sales a comer o cenar fuera de casa. «Es difícil encontrar restaurantes que ofrezcan menú para celíacos. Mientras el niño era pequeño nos llevábamos la comida de casa en un táper, pero ya tiene cuatro años y quiere pedir su plato como los demás. También en las fiestas infantiles a las que nos invitan tenemos problema, porque él no suele poder comer de casi nada. Menos mal que el comedor del colegio sí que tiene menú apto para niños celíacos».

Tegedor confirma este punto. «Las empresas de ‘catering’ lo hacen muy bien, gracias, sobre todo, a que les hemos enseñado a cómo hacerlo. Además, los colegios tienen la obligación por ley de ofrece un menú apto para estos niños. Y ahora lo cumplen. No es como antes. Cuando mi hijo era pequeño (Isabel tiene un hijo celíaco) no pude llevarle al comedor del colegio».

El viernes fue el Día Internacional del Celíaco. Una jornada de reivindicación para un colectivo que cada día crece en número, pero que cada vez está mejor diagnosticado y disfruta de una mejor calidad de vida.

«La mejoría fue evidente en apenas dos meses -Yolanda relata el cambio que sufrió Alex -y no solo en el aumento de peso, que fue muy lento y, de hecho, sigue siendo un niño delgadito, sino, en el carácter. Volvió a ser un pequeño alegre, que sonríe y juega con energía y vitalidad como los demás niños».